一个年轻医生，和他的临终患者口述史

林医生从志愿者们的记录中发现一个共同的问题：患者喜欢向志愿者讲述自己的故事，在讲述中会提到自己未了的心愿和遗憾。

作者丨田栋梁

来源丨田栋梁

从2009年毕业后加入到温州医科大学附附属第二医院血液肿瘤科工作至今，林晓骥已经做了5年的临终关怀工作，并且创建了温州市第一支为晚期肿瘤病人提供临终关怀服务的志愿者服务团队。

图片由受访医生提供

2017年起，林晓骥又做了一项国内鲜有人做的事情：晚期肿瘤病人的口述史记录，目前已经记录了20余位病人或其家属的口述史。身为一名还很年轻的医生，他早早的就找到了自己想要走的路。

温州第一支临终关怀团队

虽然临终关怀的历史可以上溯到上世纪50年代，但直到今天，临终关怀在中国还属于冷门学科，在大多数医院内还没有开展。

刚步入工作岗位没几年的林晓骥能够成为温州市率先开展临终关怀工作的人并非偶然，虽然在肿瘤科工作，接触晚期肿瘤病人比较多是一个契机，但真正促使他关注临终关怀并付诸行动的，源自于他父亲的病。

林晓骥的父亲患的是结肠癌，术后不到一年就再次复发了，从复发到去世经过了整整两年时间，这个期间他的父亲选择了放弃治疗。身为肿瘤科医生的林晓骥也很清楚父亲的情况，再怎么积极的治疗也难以为其父亲争取到更多时间，反而会徒增治疗带来的痛苦。对于父亲的决定，林晓骥全家开了一次家庭会议后，决定尊重他的意愿，居家护理。

作为医生，林晓骥知道肿瘤病人在临终阶段会承受心理和生理上的极大痛苦，但在那之前他对于病人的痛苦并没有切身的体会。父亲选择了放弃治疗之后，身为医生的他肩负起了照顾父亲的责任，为了有更多时间照顾父亲，他向医院申请调到急诊室工作，这样上一个夜班可以休息三天。

“头几个月他的生活质量还和正常人没有太大的差异，但最后四个月就不行了，开始出现疼痛、腹水等症状，我深切的体会到了晚期肿瘤病人的种种痛苦，给我触动很深。”林晓骥说，“2013年父亲去世后，我又回到肿瘤科的工作岗位上，再接触晚期肿瘤病人时，感受就不一样了，我想我的病人也都会有被关怀的需求。”

2013年，也恰逢温医二院开始引入志愿者服务，但志愿者所提供的不过是在医院门诊大厅提供导医、指路等服务，缺乏专业性。当林晓骥提出带着他的医学生志愿者到病房里为晚期肿瘤患者提供临终关怀服务时，医院十分支持，于是，温州市第一支致力于临终关怀的志愿者团队就建立了。

口述史记录

对于临终关怀志愿者团队，林晓骥向团队成员提出了一个要求，不希望志愿者队员们逢年过节才来送次爱心，他要志愿者们做的是去持续跟踪服务一位病人，一对一的服务，直到病人去世了或者志愿者做不下去为止。

图片由受访医生提供

因此能够坚持下来的志愿者队员们，都与患者之间建立起了深厚的感情。志愿者们每次做完临终关怀服务，都要按照要求对服务过程做详细记录，林晓骥从志愿者们的记录中发现一个共同的问题：患者喜欢向志愿者讲述自己的故事，在讲述中会提到自己未了的心愿和遗憾。

这让林晓骥联想到近些年医学上新兴的一个概念：叙事医学，并且意识到了做这件事的意义和其中的机会，正好他和温州大学口述历史研究所所长相识，和所长多次探讨之后，林晓骥正式启动了做临终患者口述史的项目。

图片由受访医生提供

林晓骥和团队精心设计了访谈提纲，提纲分为三个部分，第一部分让患者回顾他的一生，梳理自己一生中重要的时刻；第二部分内容是让患者讲述疾病给他的身心社灵带来的影响，这部分也是林晓骥认为比较有研究价值的部分，在整个访谈中占据很大篇幅；第三部分是让患者对医疗技术和接触的医疗人员进行评价。对于家属的访谈，还会加入从患者家属的角度谈谈疾病对病人和家属自己的影响。

患者准备好之后，签署一份知情同意书，林晓骥也向患者保证访谈内容只用于他的教学和研究，不会对外公开，即使今后有一天需要公开一些内容，也会请患者或其家属再次授权。然后访谈在一个安静的房间内进行，患者讲述过程中，家属也会在一旁陪伴。

在访谈过程中，林晓骥确实看到了患者在访谈中的情绪释放，有些患者在访谈中会多次流泪，有些谈到自己人生中高光时刻也会非常快乐，而快乐正是晚期肿瘤病人身上最难看到的情绪。有些患者平时会把自己的心愿藏在心里，或者他的心愿没有得到家属足够的重视，但在访谈中被他郑重的讲述出来，林晓骥和其团队也会尽力帮助患者完成其心愿。

有一位老年患者，把自己一生的故事写成了一部小说，但他希望这个以他为原型的故事，最终能够以剧本的形式呈现，在访谈中，他握着林晓骥的手，希望能够帮他实现这个愿望。最终，林晓骥的学生们用了一个多月的时间，为他完成了这个剧本，虽然从剧本创作的专业性上也许并不完美，但在老人临终之前，他看到了一个以他的一生为故事原型的剧本摆在了他的面前。

一位45岁的晚期肺癌男性患者，在做口述史记录过程中，流了三次眼泪，心中积郁的情绪得到了极大释放。第二天林晓骥去查房时，发现他的精神状态与之前相比好了很多。

在做临终病人口述史记录的过程中，林晓骥看到了这件事对病人的抚慰和帮助，也看到了其中所蕴藏的价值。但要说通过做临终病人口述史去达成个什么目标，林晓骥表示他还没想好，他只是知道他现在做的这件事很有价值和意义，这些内容今后会成他的教学和研究资料，但他还在探索中，他想先把事情做了，以后总会用的上。

培养具有临终关怀理念和知识的医学生

如今，林晓骥所做的口述史记录主要面对患者及其家属，未来他还希望能够把医护人员纳入进去。这件事耗费了他很多精力和时间，但他所做的还不仅仅这些。

在温州医科大学，林晓骥也开了临终关怀教育的选修课，他希望能够培养一批具有临终关怀理念和知识的医学生，并且他正在申报成立温州生命关怀协会，这样就能够有组织的去宣传普及临终关怀的知识，提高社会对这一理念的认知，并且做一些培训工作。

“医护人员对临终关怀的理念也很欠缺，我们想做医护人员以及家属志愿者的临终关怀培训。”林晓骥说，“我们也意识到做临终关怀，组建起心理关怀师的团队很重要，所以我们会花大量时间去做这些事。”

在温州，林晓骥所做的事情几乎还是空白，所以他也是在摸索中前行，他买了大量的临终关怀相关书籍，如饥似渴的阅读、充实着自己，然后再在工作中去实践。几年下来，他做的事情在社会上也有了不小的关注度，因此当他提能否建立临终关怀病房的时候，医院就给了他两间病房，让他去做尝试。他说：“医院不反对就是对我最大的支持了，能给我两间病房，更是对我工作的最大认可，我觉得这就足够了，我很满足。”

林晓骥看到了社会对临终关怀确实有着巨大的潜在需求，因此他认准了这条路，但他知道，目前在三甲医院内推行临终关怀还很艰难，没有经济效益是最大阻力，因此他把工作重心都放在了临终关怀的教育上，这也是当前国内比较缺乏的方面。

林晓骥说：“希望我做的事能够带动温州临终关怀的发展。”

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