重磅!我国首个肿瘤单病种大数据《结直肠癌标准数据集》发布

文 / 中山大学肿瘤防治中心订阅号
2018-07-02 21:04

6月30日,我国首个肿瘤单病种大数据术语规范——CSCO《结直肠癌标准数据集》于广州结直肠癌高峰论坛暨第十九届广东省大肠癌学术会议上重磅发布。

中山大学肿瘤防治中心主任徐瑞华发布《结直肠癌标准数据集》

该数据集由中山大学肿瘤防治中心牵头,CSCO结直肠癌大数据中心(Big-data Alliance for Colorectal Cancer, BACC)专家委员会组织,联合医渡云(北京)技术公司共同建设,为推进中国结直肠癌进入大数据医疗时代,及后续开展高质量的多中心真实世界数据研究筑基。

大会开幕式上举行了CSCO《结直肠癌标准数据集》发布暨大数据中心联盟单位授牌仪式

此次会议还举行了BACC联盟中心单位的授牌仪式及BACC专家委员会高峰论坛,向与会的全国专家分享了BACC的年度工作进展和未来规划,并公布了开展“基于肿瘤大数据平台的中国结直肠癌真实世界研究”的相关研究计划。

背景

结直肠癌是世界上最常见的恶性肿瘤之一,而在中国结直肠癌的发病率位列肿瘤发病率前5位,结直肠癌的治疗已经成为我国肿瘤治疗领域不容忽视的重要问题。

为了更好的提升结直肠癌的诊疗水平,除了开展新药和新型治疗的临床试验,结直肠癌领域的专家也一直致力于从临床实践的医疗数据中总结的诊治经验。但目前临床上产生的结直肠癌诊疗数据,由于各个医疗机构的数据存储方式不同难以互通互联而成为了一个个“信息孤岛”,导致这些宝贵的医学资料无法有效的整合利用。

然而,这个难题随着大数据时代的来临出现了新的解决契机。去年八月BACC正式成立,通过调研国内结直肠癌真实世界临床诊疗数据的现状,并整合了结直肠癌指南、相关术语规范及专家共识等,建立了中国结直肠癌专病的数据标准与规范:《结直肠癌标准数据集》。

充分利用未来医学发展的引擎

中山大学肿瘤防治中心主任徐瑞华教授在发布数据集时强调,“互联网和大数据技术,是未来医学发展的引擎,针对结直肠癌的科研和临床发展也离不开大数据技术的支持”。《结直肠癌标准数据集》的发布,使得将分散于不同医院不同信息系统中的临床信息进行统一数据采集、清洗、存储、整合成为可能。随后,徐瑞华教授、张苏展教授和蔡三军教授等结直肠癌专家主持了BACC委员会专家论坛,为到场的30多位专家组委分享了BACC的年度进展和规划。

BACC高峰论坛上,分享BACC年度规划及进展

BACC在此次专家论坛上,公布和讨论了数据质量调研的情况和“基于肿瘤大数据平台的中国结直肠癌真实世界研究”的相关项目计划。目前,BACC通过对12个省20多家医院近20万结直肠癌患者的数据质量调研,发现这些临床诊疗数据存在医疗系统更换,数据格式不一,随访数据不全等问题,但同时海量的数据中蕴藏着很多可以反映我国结直肠癌患者真实世界中的诊疗现状,包括结直肠癌与其他疾病发病关系,结直肠癌发病危险因素,疾病诊疗模式、疗效结果以及预后情况的重要信息。

未来,BACC拟联合更多的医疗机构、医疗管理相关部门、各类信息媒体机构丰富大数据中心的数据来源和提升大数据中心的数据挖掘方式,用高质量的真实世界临床大数据不断优化结直肠癌的诊疗决策。

文/内科 金颖