得知患了重大疾病后，该怎么办？

文| 冰球

天有不测风云。

一生中，遇到重大疾病的可能性很大。如果遇上了，逃避不是办法；如何最有效的面对是冰球写这篇文章的目的。做医生，看多了生死，也时时考虑如果这是落在自己身上，我应该如何准备。所以，相信这篇文章对健康的朋友也颇有意义。

首先定义下“重大疾病”。这里指的是紧急的，并对寿命或生活质量有很大影响的疾病。比如，癌症、中风、罕见病、各类器官衰竭等。

重大疾病一般不包括：常见的、可以痊愈或控制的疾病：如感冒、高血压，糖尿病，白内障，骨折等。

下面会多用癌症来举例。虽然经过几十年的科研和临床努力，癌症的痊愈和生存率已大大提高，但由于癌症的普遍性和带来的长期负面影响，许多人还是会“谈癌色变”。

下面是冰球的几点建议，希望能帮助到大家。

第一：要尽快达到冷静。

管理情绪，用理性的分析而不是让情绪化来引导接下来的决定和行为。冰球在这里要把“冷静情绪”强调三遍，应该都是“冷静，冷静，再冷静”。

这点说起来容易，做起来难上加难。因为情绪化是动物性最原始的驱动，深深地烙印在我们大脑里。几万年前，当我们的祖先在草原上面对扑过来的老虎时，靠的全是那一秒“战斗或逃跑”的本能。这种本能在人类进化过程中一代代遗传下来。虽然今天我们不用再担心看到老虎，但遇到重病或其他突发事件时人类的反应还是这样的。平时心理素质好的，如飞行员、医生等，靠的是经常的模拟和训练。

库伯勒-罗丝模型中提出哀伤的五个阶段：

1. “否认”：“不会吧，不可能啊！”

2. “愤怒”：“为什么是我？这不公平！”

3. “讨价还价”：“让我活着看到我的儿子毕业就好。求你了，再给我几年时间吧！”

4. “抑郁”：“我不想活了，活着还有什么意义。”

5. “接受”：“好吧！既然我已经没法改变这件事了，我就好好面对吧！”

（来自维基百科，稍做删改）

大多数人得到重病诊断时会经过这五个阶段。如果理性分析，这前四个阶段对个人所要面对的毫无帮助，甚至起反作用。在医学院时，一个老师曾说：班里的50个女生，你们其中的6个人会在此生中得乳腺癌（美国女性乳腺癌概率为13%, 与男性患前列腺癌的概率相当）。所以，与其纠结“为什么是我？”，不如坦然接受：“算我倒霉碰上了，那么下一步怎么办”？

第二：要多问几个医生，包括确诊和治疗方案。

不能盲目相信医生。我一直认为，病人对自己的疾病了解得越多，越能更好的帮助自己。

如果你的医生信誓旦旦地告诉你他/她一定正确、不可能出错，那这个医生不是合格的医生。

买东西都要货比三家，更何况是关乎自身健康和生命的大事呢。事实上，越是水平高的医生，越是对病人咨询别的医生抱着开放、甚至支持的态度。我认识的很多资深专家，甚至不等病人开口，就会主动推荐另一些医生。因为他们把病人的健康放于自己的面子之上；他们也有这样的风度和信心，认识到医学有太多的未知，而自己的也不一定是最佳方案。

医学发展到现在，各科知识量急速增长。有人调侃：全科医生 “knows nothing about everything”（对所有的事都一无所知 – 指全科医生什么都知道一点，但都不深入），而专科医生“knows everything about nothing ”（“对没有的事情知道全部”- 指专科医生只知道自己一小块领域）。 医生一人的知识，即使再博学，也不如两个或多个医生的交流和协作来得好。

有人做过统计，平均每天有75篇临床试验文章和13篇综述类文章发表。没有人能够时刻保持在医学全科方面的知识更新，无论你的学习能力有多强。

在医学院和教学医院，即使是癌症的专科，要达到世界顶尖，也只能是主攻一种疾病：比如肺癌，而不可能对各类癌症的诊断和治疗都很清楚。

事实上，癌症病人的案例在大型教学医院都是通过一种叫“tumor boards”（肿瘤讨论会）的形式，一个病人的病情由肿瘤科（在美国更细分为分肿瘤内科，肿瘤外科，和肿瘤放疗科），影像科，病理科等多个医生讨论和确定方案，激烈的的讨论和分歧是常有之事。

美国某顶尖肿瘤中心的讨论会是由上百个医生投票最后确定方案的，并把结果以概率的方式告诉病人：例如有85% 可能方案A最佳，15% 可能方案B最佳）。这对病人的科学素养要求很高，也需要病人有逻辑性强的冷静头脑。很多人连因果关系和时间前后关系的差别搞不清楚，如要理解概率和认知偏见就更难了。

不要盲目信任专家，多咨询几个可信的医生、多了解自己的疾病，不会错。当然，了解的渠道很重要。医生推荐医生比隔壁老王推荐医生可信度要高，学术文献比百度搜索可信度要高。

第三：尽量去经验丰富的大医院

我想了再想，还是把这条放在了上面。不是歧视基层的医院/诊所，由于上面提到的一系列原因，碰到大病或疑难杂症时，能够在大医院获得最佳治疗的概率要比在基层或社区医院/诊所的概率大很多。如果病人得的是肺癌：大医院的肺癌专家， 可能一年就看了1000个肺癌病人（很多还是在其他地方治疗后无效后转来的），而基层医院的医生，可能一年看了1000多种癌症，其中只有10例肺癌。你会希望是那个医生看呢？

病急乱投医。很多病人在被告知没有其他疗法时， 转向非常规认可的疗法（如各类偏方和不正规的实验疗法）。最近有名的例子有魏则西和徐婷婷，但这样的情况其实天天发生。在美国，我也看到过很多病人转向偏方的疗法：如到墨西哥某诊所打胡萝卜素治疗晚期胰腺癌，如打胰岛素试图饿死癌症，等等。

我曾碰到过一个癌症晚期病人，到医院时已奄奄一息，所有医生都推荐姑息治疗和临终关怀。她的家人在外面听说某诊所推荐一种非常规疗法，这个疗法我和肿瘤科医生一听就觉得很荒谬，所以我们一致的态度为：这种疗法没有经过认证、也不是正式注册的临床试验，有没有用很难说。如果要让病人受苦、家人又有很大经济压力，一定要谨慎考虑。

第四：为最坏情况作准备，同时保持积极心态。

面对重大疾病、前途未卜时，要对最坏情况有一个准备。这是对自己和关心的人负责任的态度。

除了保持冷静和做最坏打算，日常的积极心态非常重要。人们被保健品的安慰剂效应忽悠地团团转，却忽略了心里暗示的强大力量。我认识一名口碑很好的医生，她对每个病人都会说一句话：这个病能不能治好最重要的因素是你要相信它能够治好。

相信，是一种强有力的能量。这里不是让病人有虚假的希望，而是在面对现实的情况下，作为医生和周围人，给病人积极的心理暗示。

即使碰到重病，在任何时候，我们都是自己命运的主宰者。即使我们无法改变疾病的发展，我们还可以通过积极的心态来让自己的每一天过得有意义，甚至给别人带来力量。比如写《滚蛋吧，肿瘤君》的熊顿，和写《当生命变成空气》的Paul Kalanithi。

最后，送给大家我很喜欢的一句话：

让我从容去接受不可改变的事，让我用勇气去改变可改变的事，并用我的智慧去分辨这两者。

Let me use serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can, and wisdom to know the difference.

最后的最后，希望大家都健康，永远用不到上面的建议。