与时间赛跑 一位肺癌患者的寻药之路
[摘要] 2016年，国家药价谈判首批谈判结果向社会公布，易瑞沙在首批谈判药品名单中，降价幅度为55%。
时代周报记者 谢洋 发自广州
3月20日，北京人民大会堂，国务院总理李克强在答记者问表示，我国患者急需的抗癌药品，要力争降到零税率。
中国的抗肿瘤药市场份额约1400亿元人民币，其中进口药物占1/4 ，而中国的进口抗癌药价格在众多国家和地区中居于最高位。高昂的价格，加上许多抗癌药物还未纳入医保，让众多患者望而却步。另一方面，由于国外新研制的抗癌药在中国上市要经历漫长的审批和检测，国内难以及时跟进世界抗癌药物研发的最新水平，也为患者的治疗蒙上一层阴霾。
对于那些在死亡边缘徘徊的癌症患者来说，治疗的过程无异于与时间赛跑。
吃不起进口药：5%关税+17%增值税
3月23日，陈霞正在广州某区的派出所办理相关户口迁移手续。此时距离丈夫刘明那张肺癌诊断书已经过去了两年零十个月。
从潮州到广州两地的辗转治疗，这个双退休职工家庭付出了40万元的费用。今年1月份，刘明最终走到了生命的尽头。
2015年5月份，刘明确诊为肺癌。“确诊的时候癌细胞已经扩散了，我们只能寄希望在靶向药上。”陈霞说，刘明开始服用英国阿斯利康公司生产的易瑞沙，这是对肺癌患者应用最广泛的一种靶向药。
当时在国内，易瑞沙一个月的花费是16800元。陈霞问过同样遭遇不幸的朋友，得知两年的治疗花费超过百万元，“我们家都慌了神，只有我先生还很镇定”。
彼时，进入内地的进口药品平均关税是5%左右，在销售环节，还要再加上17%的增值税。按照药品加成费的规定，进入医院还要实际购进价基础上加价10%-15%。与此同时，大部分进口抗癌药并未位列报销范围，部分癌症病人不得不选择购买印度药等海外低价仿制药。
吃了一个月易瑞沙之后，刘明决定自己去找网上印度仿制药的代购，“仅仅是药我们就吃不起了，更别说还有其他的治疗费用”。
从2015年6月到2016年2月，刘明尝试过多种途径买药。“有药店私下做代购的，不过价格也偏高，要2000元一个月。后来我们托印度的导游帮忙，一盒易瑞沙仿制药大概800元。”陈霞说，9个月的疗程月平均花销是1000多元。
海外代购的药品一般分三种：一是国外已上市，但国内没有销售的原研药；二是国内外都已上市，但因税费等原因国外相对便宜的原研药；三是以印度为代表的仿制药，价格只有原研药的几十分之一。
由于印度法律规定，只保护制药的工艺专利，因此企业可以随意仿制生产任意一种药品，也带动了庞大的仿制药产业。但是良莠不齐的印度代购市场带来的并不只是患者福音。
陈霞有个同事的亲人罹患肠癌，听信印度代购中介购买了一种小分子抗血管生成靶向药。“一盒十粒药，2250元”，但是从第六盒开始出现强大的副作用，“口腔溃疡和消化道出血让老人家非常痛苦”。
跟着政策去服药
2016年，国家药价谈判首批谈判结果向社会公布，易瑞沙在名单中，降价幅度为55%。行业专家指出，经过价格谈判，再加上医保调整后，患者在易瑞沙上的费用可降至每月1000元。
这一年中旬，刘明也决定将户口迁至广州，以获得医疗保障。“因为我们符合户口迁徙规定，加上广州相关机构的办事效率很高，在户口转移方面非常顺利。”按照最新的政策，此时国内正版易瑞沙的价格已经可以被刘明一家所接受。
但不幸的是，此刻刘明的身体出现了耐药性，易瑞沙和特罗凯不再适用。刘明的目光只好转向了广大肺癌患者熟悉的“神药”—9291。
9291就是阿斯利康公司生产的泰瑞沙，即AZD9291，主要针对适用易瑞沙耐药性的病人。
“泰瑞沙价格实在太过昂贵”，说到这里，陈霞停顿了一下，“一个月要花费5万元，虽说四个月过后也可以拿到赠药，但你要先花20万元。”
陈霞回忆，患病以来，退休在家的丈夫自学了电脑，“有时候连女儿都不知道他在查什么资料”。为了更好地了解自己的病情，买到更便宜的药，刘明把每天检测的身体指标分别记录了一份纸质版和电子版。“有一次陪他去医院，主治医生说这是他见过最详细的患者笔记。”
陈霞摩挲着厚厚的记事本封面，陷入一段冗长的沉默。
2017年1月-11月，刘明一直服用9291的国产原料仿制药。“那时候连印度仿制药都吃不起了，国产的每月5000元，比印度的还便宜3000元，能省则省。”尝试之后，“医生也说效果特别好”。
到了2017年11月，刘明还是对国产9291出现了耐药性。
2017年7月，中国批准的二代肺癌靶向药物阿法替尼上市。这是中国首次批准的二代肺癌靶向药物，也是最近5年来美国上市的肺癌新药首次在中国获批。
刘明也开始从2017年12月，转用阿法替尼，然而，长期服药的身体已经难以承受这种折磨，他开始频繁地出现呕吐症状。
“当时吃这种原研药一个月大概要17000元，”出现副作用以来，陈霞已经有所预感，最后的时光，刘明家人还是咬牙坚持了两个月的原研药，“也只能尽力而为了。”
“我们也知道香港那边有国外原研药的代购，但是价格还是过高。”陈霞说。在香港购买过相关抗癌药的人士则向时代周报记者表示，价格可以便宜百分之二三十。
光靠零关税还不够
3月20日，国务院总理李克强在十三届全国人大一次会议闭幕后的记者会上表示：“一些市场热销的消费品，包括药品，特别是群众、患者急需的抗癌药品，我们要较大幅度地降低进口税率，对抗癌药品力争降到零税率。”
此前。我国已经开始对进口药进行了相应的降税措施，2016年，我国对进口药物的关税从过去平均4%-6%，下调至2%左右，
但中国进口的抗肿瘤药物价格高昂有多方面的原因，实现零关税还远远不够。
比如17%的增值税。中国外资药品研制和开发行业委员会（RDPAC）一位总监在媒体采访时表示，在进口零关税落地的同时，希望药品增值税也能择机下调。
另一方面，国外新药在中国上市也需经历漫长的时间。一种新研发的进口药品成功走向中国市场要经历以下四个阶段：在原产国做临床测试—在原产国上市—在中国做临床测试—成功在中国上市。走完这四步，整个过程需要三五年的时间。对比之下，美国平均为303天，欧洲约1年。
2017年发布的《国家医保目录》将36种谈判药物纳入目录乙类范围。这36个药品与2016年平均零售价相比，谈判药品的平均降幅达到44%，最高降幅达到70%，大部分进口药品谈判后的支付标准低于周边国际市场价格。其中西药有15种抗肿瘤药物被纳入。
2018年3月17日，国家食品药品监督管理总局发布了《国家食品药品监督管理总局关于调整进口药品注册管理有关事项的决定（征求意见稿）》，这一决定简化了境外未上市新药进入中国的多项限制，缩短了进口新药境内外上市的时间间隔。
政策的不断调整，也给更多癌症患者带来希望。
最后两个月，刘明仍然保持着顽强的生命力。护工说，最后两天，他的肺活量和心率依旧是常人的数据。
治疗后期，陈霞带着刘明回到潮州，落叶归根。
办理完户口迁回的手续，对刘明夫妇来说，更像一次与这趟抗癌之旅的告别仪式。
陈霞说：“他在病友中很受尊重。因为很多患者并不了解自己的病症，也不知道自己做的检查、手术，吃的药到底是什么。所以我先生帮了他们很多忙，普及了很多癌症知识。”病友们来自五湖四海，在刘明生前还有互相来往。“我逐渐发现，很多熟悉的面孔再也见不着了，可能……”陈霞突然打住了话头。
在刘雷的记忆里，刘明似乎还制作过一个个人主页，上面记录着近三年来，与癌共舞的点滴。
然而一切犹如那本沉重的记事簿，最终变成了家人们不愿打开的心事。
（文中患者及家属皆为化名）
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