孩子连月发烧，这“怪病”可能导致残疾

为向公众宣传幼年特发性关节炎疾病的知识和危害，使该类疾病得到更广泛的认知，让患者获得正确的诊治，中国妇女发展基金会主办的“关健之爱，同心童行”幼年特发性关节炎（JIA）关爱中心昨天（25日）在上海仁济医院启动。这是中国妇女发展基金会在全国设立的六个幼年特发性关节炎关爱中心之一，设在上海仁济医院的中心为华东唯一。

截至2016年底的统计数据显示，全世界关节炎患者约有3.55亿人，相关卫生组织已将关节炎列为世界头号致残性疾病。在中国，平均每10个人就有1人患关节炎，患病人数不断增加，且年轻人发病率逐渐升高。这其中，曾被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（简称JIA）社会知晓度极低，危害却不小。这是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病，见于16岁以下的青少年，在青少年中的发病率为16-150/10万，在发病6个月后可分为不同亚型。

“幼年特发性关节炎患者不仅使儿童的生理上受到严重伤害，患儿也会因为疾病原因在社交和内心成长方面受到很大影响。”上海仁济医院儿科教研室主任、中国免疫学会上海儿科分会副主任委员曹兰芳教授告诉记者，她遇到过不少病例因儿童时期未获及时、有效的治疗，而出现包括“鸡爪手”“僵硬腿”等残疾。并且，有些幼年特发性关节炎的分型还是致命的。

早期诊断和正确治疗被认为是关节炎患者康复并回归社会的重要环节。由于过去的观念是类风湿关节炎不能治愈，因此一直长期使用非甾体抗炎药、糖皮质激素或缓解病情抗风湿药，包括一些免疫抑制剂。这些药物的使用在某些方面可以改善病情，但也存在很多副作用。尤其对幼年特发性关节炎患者，激素的使用对孩子的生长发育会造成不利的影响。上世纪末生物制剂的诞生，使类风湿关节炎的治疗迎来了一场革命，生物制剂的安全性在国外多项长达八九年的研究资料获得认可。

据介绍，对幼年特发性关节炎患者，目前我国唯一获批的生物制剂雅美罗只有针对全身型幼年特发性关节炎（sJIA）的适应症。这属于一种症状反复的慢性疾病，也是幼年特发性关节炎中青少年期最严重的系统性炎症疾病之一。它不仅有着生长迟缓、关节损伤、骨量减少等特点，且极具致命性，尤其易因继发巨噬细胞活化综合征而危及患儿生命。数据显示，sJIA导致的死亡占JIA的2/3，国外报道随访10年后的死亡率约为10%-14%。因此早发现、早诊治，获得有效的诊疗尤为关键。

幼年特发性关节炎（JIA）关爱中心，除了提高公众对该疾病的知晓度、给患儿提供一个更温馨的治疗场所同时，也将通过“关健之爱”雅美罗公益援助项目，让有需要的小朋友获得更持久、有效的医学治疗，减轻因病带来的痛苦和家庭经济负担。

曹兰芳教授告诉记者，对于幼年特发性关节炎，目前病因不明，但如果能及时进行正规的治疗，大部分病人是可以避免出现严重症状，临床上已可做到“临床控制”，患儿能够恢复正常的学习、生活。

这其中，早期发现就变得尤为重要。根据国际风湿病学会联盟的标准，幼年特发性关节炎共分七种类型，不同类型表现不同，或以慢性关节肿痛为主，或以皮疹、长期发热为主。由于皮疹、发烧是小儿常见病，很容易被忽视。专家提醒，如果小儿连续一个月多发烧，出现了皮疹、关节痛，单用抗生素后退烧效果不明显，甚至病情越来越重，要考虑是否与幼年特发性关节炎相关，以免误诊或错过最佳治疗时机。

幼年特发性关节炎如不及时治疗，会造成不可逆的关节破坏，严重影响活动功能，例如不能扣纽扣、不能梳头、无法下蹲、无法行走，甚至出现视力障碍而导致失明。症状持续到成年，严重的可影响内脏，导致长期健康障碍，包括躯体残疾甚至死亡。