“我才十几岁，我要打一辈子胰岛素”

很少有人知道的是：早在一百年前，糖尿病还被视为一种无法医治的“绝症”，并持续困扰了人类将近数千年时间。

早在公元前1500年前的《埃伯斯书》上，古希腊医生用“难以抑制的口渴、大量饮水和排尿……病人受恶心、烦躁和干渴的折磨”描述糖尿病的病症，隋代《古今录验方》中也有着“小便至甜”的记载，不论东方西方，人类对糖尿病的困扰始终存在，有效治疗的手段却寥寥无几。

直至上世纪，胰岛素的出现从根本上改变了人们对这项疾病的认识，也改变了无数糖尿病患者的命运。其中那些自幼患病，在青春期还未来临之前便深受折磨的糖尿病患者，也得到了体验正常生活的机会。

然而，痛苦并未就此结束。正值青春期发育的他们，每逢餐前既要控制自己的胃口，也要避开周围人的注视，找个角落给自己“打上一针”，年龄更小的患者甚至不清楚糖尿病是什么，只知道自己总是很饿。

即便生命得到长久的延续，面临升学、求职、婚嫁等人生重大节点，他们仍然有所顾忌。

在病理角度上，这些年轻的“糖友”，与普遍发病于中老年人的2型糖尿病不同，属于相对罕见，发病率在十万分之一的1型糖尿病。它是需要终身注射胰岛素的罕见病，不仅要求患者保持规律的生活习惯，也让他们在尚未成年的日子里，就被遮蔽在糖尿病的阴影之下。

幸运的是，一些1型糖尿病患者也在打破人生桎梏，回到正常轨道中。2021年，适逢胰岛素面世100周年之际，通过他们的故事与医疗科学的发展，我们希望糖尿病能够得到更广泛的普及和科学对待，也希望往往以“孤岛”身份存在的1型糖尿病患者，能在各方力量的帮助下，得到合理的帮助与支持。

Part 01

你这么小，应该不会是糖尿病吧？

即将去医院检查血糖的前一天，刚结束高中军训的吴人杰决定滴水不进。即便到了饭点，他也没有足够的胃口和胆量去吃点什么，就这样撑到检测报告出来，空腹血糖13.88mmol/L的事实才彻底击碎一个高中生的全部幻想。

“当时医生直接说，你不用怀疑了，肯定是了。你现在首先要考虑在哪里治疗，我们这里只能打针，市里的医院可以戴胰岛素泵。”回忆起那个和妈妈一起坐在医院诊室的上午，吴人杰只觉得不敢相信——在毫无征兆且没有家族史的前提下，他患上了1型糖尿病。

骑电动车回家的路上，坐在前面的吴人杰还是没忍住眼泪。原以为军训时候，自己要吃三份午饭套餐才饱，喝两三瓶水才解渴是因为训练过于艰苦，十天消瘦二十多斤也可能是因为消化问题，只有一个听说了情况的中医不经意地问了他一句，你这么小，应该不会是糖尿病吧？

在市医院住下之后，吴人杰才逐渐了解1型糖尿病的相关知识。作为发病率近十万分之一的罕见病，1型糖尿病更多在30岁以下的年轻群体出现，它一旦发病，就需要终身注射胰岛素，无法像常见的2型糖尿病患者以控制饮食和药物的方式进行治疗。

换句话说，顺利通过自招考试，考入当地最好一所高中的吴人杰，再也不能以普通学生的身份体验高中生活了。在学习之外，他还要随时监测血糖水平、餐前注射胰岛素、保持血糖稳定。自此，胰岛素也成为了他“不可割舍的一部分”，帮助他相对平稳度过发育期，逐步回归正常生活之列。

考虑到隐私和学校住宿的问题，吴人杰和父母商量决定，通过戴胰岛素泵的方式再次进入生活。起初回到学校上课的时候，他几乎处于“隐身”的状态，一个人学习，一个人吃饭，不和任何人交流，每到餐前和上课的间隙，就溜进宿管的屋子里给自己打胰岛素，为胰岛素泵更换耗材，很长一段时间，吴人杰都生活在一片挥之不去的阴霾里。

幸运的是，吴人杰的自律让他始终保持了比较平稳的血糖水平。除了偶尔半夜被低血糖弄醒，会下床找零食吃以外，他并没有遭遇过多的意外情况，也逐渐正视起自己患病的事实，甚至高二的时候，作为副班长的吴人杰还在宿舍主动与既是同乡，也是班长的好朋友聊起自己，“我在宿舍问他，你有没有感觉我平常不太一样，比如在食堂我只吃固定的几样菜，叫我出去吃饭我也不去。他说他根本没注意，直到我说我有1型糖尿病，他才忽然明白。之后他也没有歧视和排挤我，反而经常帮我解围，遇上要出去吃饭的情况，他会主动说，‘他不去了，我们两个一起吃’，这让我觉得很舒服。”

到了高三，吴人杰已经习惯了胰岛素的存在，也结合高中生活的节奏，选择了堵管率低，快速控制血糖的赖脯胰岛素。对他来说，餐前注射胰岛素不仅仅是保证生活正常进行的“例行公事”，也是能带给自己安全感和满足感的一种小小“仪式”。就这样，他从手忙脚乱的“小白”逐渐晋升为有经验的使用者，也逐渐打开了隐藏于心的心结。

不过在同时面对繁重学业和极大压力的情况下，血糖还是出现了波动，不得不住进医院治疗。在那里，吴人杰也遇到了一位八岁的小病友，他说：“这个小朋友给我的印象很深，一方面是很活泼，在病房里哥哥长，哥哥短地叫，我们玩得也很好，但另一方面，他的状况可以说比较糟糕，因为家人不控制他的饮食，打针也不规律，一年要因为酮症酸中毒（糖尿病常见并发症之一）住院三四次，血糖经常飙到20多，大家都比较担心。”

一天晚上，吴人杰照常来到医院治疗，听到了小病友再次住院的消息，就来到他的病床前探视。“当时他已经是没有意识的昏迷状态，也不知道我在他床前待过，第二天就听说他因为并发症引起的脑水肿没有抢救过来，他家人还认为之前都能救过来，这次也不会有事。”

这个匆匆逝去的年轻生命，使患病后的吴人杰受到了巨大的冲击。即便生理角度上，胰岛素能为糖尿病患者提供帮助，但药物解决不了的，是人们对疾病的科学认知。

当生命的美好与脆弱，就这样苍白地展示在吴人杰面前后，他第一次明确了自己的未来发展方向：决定报考省内的医学院校，通过自己的个人经历和专业知识，破除常见的偏见和误解，帮助更多家庭以更科学、更积极的态度面对1型糖尿病。

“最大的偏见是，很多人一听到糖尿病，下意识会问：‘这个病是不是遗传？’其实在医学研究上，1型糖尿病发病没有明确的研究结果，有无家族史的发病几率都是一样的，遗传的概率的确是比较低的。”

Part 02

血糖的确重要，但控制血糖不是生活的全部。

“三多一少”（多饮，多食，多尿，体重减轻），是糖尿病患者普遍存在的典型症状。对于1型糖尿病患者来说，发病时正处于发育期的他们却不断需要大量的能量摄入，而在饥饿与血糖面前，并不是每个孩子都能保持极强的自控力。源源不断的矛盾，也因此而来，王小静便是这样的例子。

回到王小静的高中时代，当她刚刚出现“三多一少”时，父亲还以为她患了甲亢，甚至在医院听到“急性糖尿病”的概念，仍然用传统想法认为：慢性代表好不了，急性说明还能治。

复诊的时候，原以为等父亲拿完结果就可以离开的王小静却在医院大厅意外地坐了很久，当看到楼梯上的父亲红着眼睛走下来，她知道有什么事情发生了。到家之前，向来严格的父亲带她穿过一条步行街，看似不经意地问道，“你今天想喝什么？要不要喝奶茶？”在王小静的记忆里，这也是父亲最后一次问她要不要喝奶茶。

由于当地医疗理念的偏差，王小静的父亲主要以2型糖尿病的严格饮食结构对女儿进行要求：多吃蔬菜、植物油，少吃动物脂肪。哪怕可选择的食材不多，王爸爸也坚持为女儿做出尽可能可口的饭菜，他的习惯是每次做饭之前，先把锅重新刷一遍，再把去了杆，只剩叶子的蔬菜清炒，盛给女儿吃。

出院后的一天晚上，王小静的母亲习惯性地把菜全扔进锅里，似乎忘了王爸爸的做法，也忘了家里有个糖尿病患者的事实。当王小静看见饭桌上那盆连杆带叶的青菜，立马就崩溃了。正值南方梅雨季，王小静索性奔进雨里，如同青春电视剧里的桥段，毫无顾及地对母亲吼道，“我才十几岁，我就要打一辈子胰岛素，我这样活着还有什么意思？”

命运弄人，这一幕也恰好被下班回家的父亲听到。他什么话也没说，坐在女儿卧室里，等王小静回来后，这个看起来有点凶巴巴，平时不爱讲话的普通男人立马将女儿拥入怀里，把头埋在女儿的肩膀上，颤抖着说，“如果你不在了，爸爸活着还有什么意思？”，血脉相连的父女在疾病面前，除了面对和承受，别无他法。

那个时候，王小静的父亲不仅在尽全部能力为女儿提供最佳的治疗方法，包括使用进口胰岛素、购置市面上最好的血糖仪等等。同时他也在努力让疾病不会影响道自己女儿的未来，比如在医药费报销的时候，父亲听说1型糖尿病有可能影响高考升学后，原本两万多的药费最终只报销了一千多块钱。

但在当时，王小静却总是因为“吃”的问题和父母做斗争。“那时候我心情很差，还偷吃很多甜食，就想着生活为什么要这样对我，你不让我吃我偏要吃”，在这种叛逆之下，她甚至报考了一所距离家乡一千多公里，位于哈尔滨的一所医科院校，目的就是离家越远越好。

从高中三年到大学五年，王小静承认自己并没有在意过血糖，也没怎么测过。独自在外求学的她宛如一匹脱缰野马，哪怕父母打来电话询问血糖怎么样，也只会敷衍过去。在她的认知里，似乎没有什么是能够打倒她的：“以为不会有什么大不了，在医科院校上学，觉得医生有时候也是吓唬人，生命力也不是特别脆弱”，直到2018年王小静参加工作后，形势才开始急转直下。

“我爸爸以为我活不过三个月了。”说到那年的经历，王小静的语气里透露着一股出奇的镇静。当时她突发了非常严重的酮症，恶心呕吐，血压直线下降，高压七十几，低压只有三四十，全年反复住院超过了20次，“那时我的胃已经不蠕动了，肠外营养，肠内营养，鼻饲都试了，都不管用，都在恶性循环。”

持续了几个月之后，王小静几乎处在精神崩溃的边缘。一天中午，王小静把自己关在卧室里，平时打4个单位胰岛素的她选择打30个单位。当哥哥进屋观察的时候，发现王小静因为低血糖浑身出汗，衣服、枕头、床单全湿透了，还迷迷糊糊地说着自己的银行卡密码，当即决定给她灌糖水，用筷子撬她不肯张开的嘴，就在屋外沙发上小睡的父亲看到这一幕，开始嚎啕大哭。

对于王小静的父亲来说，女儿就像是他斩不断的根。如果有一天女儿不在了，那将会是他更无法承受的。那天晚些时候，当王小静从死亡线挣脱出来，父亲再也没有绷住自己的心弦，他后悔只让女儿吃菜，后悔自己忽略了女儿的心情，他握着女儿的手哭着说：“孩子我知道你很痛苦，但哪怕你再陪我一天，我就都很满意了。”

当王小静把这两次父亲的哭诉联系在一起，她的内心动摇了。“以前我更愿意用没心没肺的态度减轻家人负担，什么都表现得不在乎，也做过很多出格的事情，但这次之后我就想，是不是再坚持一下看看，不想看到爸爸妈妈很可伶的样子。”

坚定了自己的心态后，王小静仿佛有了第二重生命。之后的她不仅从90几斤逐渐增长到110斤，也恢复到正常的工作生活节奏中。回顾自己的转变时，王小静坦诚地说：“以前在父亲眼里，血糖可能是唯一的衡量指标。他那套严格的饮食习惯，我是不接受的，也因此离家求学，完全不管血糖。但现在我们两个人几乎达成共识了，血糖并不是生活的全部。”

至此，一个为女儿不惜代价，谨小慎微的父亲和一个桀骜不驯，处处叛逆的女儿双双达成了和解，交织着悔恨与苦难的爱，也在几近破碎的时刻得到升华。对于已经探到人生底线的王小静来说，她的遭遇既不幸又幸运，但她不希望类似的经历还要在其他家庭反复上演。

Part 03

要相信，人生的风景还有很多。

疾病，不应该是人生的终局。以胰岛素为代表的医疗技术发展，打破了“绝症”的固有认知，吴人杰和王小静的病患故事，也带来了希望与启示。正如海明威在《老人与海》中写下的，“一个人可以被毁灭，但不可以被打败”，以科学、理性的态度面对疾病，或许能看到更长远的人生风光。

对于1型糖尿病患者来说，这意味着困难重重，但并非无法实现。在患者层面的交流以外，医疗行业也针对1型糖尿病患者的特殊性，从技术角度提供支持，像胰岛素的生产品牌方便研制和开发相应的辅助血糖检测工具，帮助“小糖友”在生长发育和控制血糖的“悖论”面前，更有效果地平稳度过。

如今，糖尿病患者的血糖监控手段也变得更为立体，数据可在APP上实时监测，为患者和家庭提供诸多便利

世界范围内，医疗技术也为1型糖尿病患者提供更加全面的加持，一如一个世纪以前的胰岛素那样。在研中的“Smart Cap”技术，就可以将每次注射情况同步至手机端，不仅帮助患者和家庭做好胰岛素注射的管理工作，也在某种程度上消除了患者的“孤岛”身份，通过科技手段为患者提供关爱和支持。

目睹八岁小病友离世的吴人杰医生就谈到，“也许对很多患者和家庭来说，接受1型糖尿病的事实并不容易，但不要认为它是无法克服的。只要你养成规律的生活习惯，有意识地控制血糖水平，要相信，在胰岛素和医疗手段的帮助下，糖尿病患者可以做到和普通人并无两样。”

正如王小静经常提到的，要相信人生的风景还有很多。在不断发展和积累的作用下，糖尿病可以从“不治之症”转为可被治疗，控制血糖也变得更为有效，那我们也有理由相信：在可以被预见到的未来，疾病的对待与病患的遭遇，仍将得到进一步的改善。

人生或许可以是不幸的，但不应该是不公的。虽然截至目前，仍然没有人能解释1型糖尿病由何而来，但当这些不幸的患者能够体验更加正常的生活，他们更值得你我的尊重。

应受访者要求，文中王小静为化名