23岁小伙却要像老人家一样克制，被医生告知无药可救！这种伴随一生的疾病到底有多厉害？

踢完一场足球，小聪汗湿得如同水里捞出来一般，小伙伴们一个个拿起冰镇饮料猛灌，他却独自端着保温杯一口口慢慢喝，骑自行车回到家里，全身再次被汗浇湿。

小聪今年23岁，曾经的他每到夏天也是无冰不欢，可如今却克制得像个老人家一般。因为克罗恩病不仅给他的身心带来无尽的痛苦，还差点毁灭了这个家庭的幸福。

小聪出生于江苏一个工薪阶层家庭，父亲和母亲都是文化工作者，把自己唯一的孩子教得很好，学习成绩一直名列前茅，又懂事又孝顺……但是，14岁时，一切的美好都戛然而止了。

全家人永远也忘不了，2011年春节长假后的第一天，在单位里忙得不可开交的爸爸接到了聪妈的电话：“儿子说肛门疼，我陪他去医院看，医生说有肛门感染，必须住院做手术。”虽然小问题不能搞定门诊，但他们总觉得这不会是什么大事。

但是，事情和他们想象的大不相同。小聪肛周手术伤口2个多月未愈合，还不时有白色分泌物或脓液流出，他必须每周去医院清创，不能用麻药，活着割掉肛周腐肉。

这个孩子特别坚强，总是忍耐着不吭声，有一次真的疼得不能再疼了，听到自己惨叫的母亲冲进了诊室，他却抬头露出一丝笑容，连医生都惊叹不已。”每个回忆起这些，聪爸都感到既心疼又自豪。

她们怎么也想不到，这只不过是“噩梦”的开始，痛苦的清创并没有使伤口好转，新的伤痛又接踵而来。小聪的青蛙变坏了，不停地拉肚子，每天至少5次，吃了不少中药也不见好。

在2011年4月28日，聪明爸爸找到了当地另一家医院的一位专家，做了肠镜检查之后，他们才第一次听说“克罗恩病”。

这病能治吗？当时一无所知的聪爸问医生。

“你有几个小孩？如果只有一个的话，抓紧再生一个吧。”医生的答非所问，才让他们意识到问题的严重。

克罗恩病，是一种炎性肠病。西方国家早些时候流行这种被称为“西方病”的疾病，但是近几年随着工业化、生活习惯和饮食习惯的改变，这种疾病在中国的发病率有了明显的上升，特别是年轻人，因为他们已经开始了不可忽视的疾病，这使得他们的生活受到严重打击。

此病的发病原因尚不明确，目前还没办法完全治愈，曾有医生坦言“有可能会人财两空”，聪爸的答案很坚定：“给儿子治病这事对我们而言不是选择题。”

开始有3年的时间，聪爸带着小聪跑了好多北京、上海的大医院，药吃了很多，针也打了不少，反正是听说什么可能好就去试。

”“有一次，我在网上认识一位‘医生’，人家说有秘方可以治这个病，我一口气买了2000多元的药，可拿了回来细想没敢给吃。另一次，听说北京有中医用中药泡脚可以治这个病，我们大过年跑过去，住了40天，花了6万多元，结果病没治好，孩子也出了疹子，受了不少委屈。聪爸爸说，回忆当年自己，什么工作、生活都不重要，一门心思围着儿子转，就是不愿放弃希望。

最后，2014年5月，对于小聪一家来说，又是一个值得纪念的时刻。在了解到上海交通大学附属新华医院消化科葛文松医生的情况后，葛医生对小聪的情况进行了全面的评估，并制定了一套专门针对他的治疗方案。

葛文松医生介绍，克罗恩病的常见症状就包括慢性腹泻、腹痛、体重减轻、食欲不振、发烧等；另外，反复肛周病变、关节痛、皮疹等肠外表现也应引起注意。“这些症状会严重影响患者的日常生活，早期识别并规范化治疗非常重要。”他强调。

"克罗恩病也是一种伴随着病人一生的疾病，它帮助病人制定科学的治疗方案，规范药物使用，减少求医次数，这对帮助他们在疾病面前保持平静，享受高质量的生活至关重要。按照临床实践和国外指南，对于年龄在40岁以下、有广泛肛周病变、上消化道累及上消化道、胃、十二指肠的儿童和青少年及青年患者，我们认为‘降级’治疗应尽早进行，即积极应用生物制剂进行治疗。

对于这类病人，“‘升阶梯’疗法和传统的‘下药’疗法从轻到重的不同之处在于，首先在疾病的治疗上，采用强有力的生物制剂‘重拳出击’，其最明显的优点就是可以更快地使疾病达到控制状态。

经过这6年的治疗，慢慢地好起来的，不仅是小聪的身体，还有这个家庭的生活。小聪可以回学校和同学一起学习，他考上了当地的重点中学，上了师范，去年毕业就成了一名光荣的人民教师。同时，他也谈到了他的女朋友，两个家庭已经准备好为这个年轻人举行婚礼。

"自从生病后，小聪只好告别了他最喜欢的学校，离开了他的老师和同学。当我们看到他闷闷不乐而无能为力时，我们并不能确定他以后的生活是否会像病中那样过下去。”采访中，聪明的爸爸最终说出了当时还不敢说出口的心里话。

而且小聪也敞开了心扉说：“真正的恐惧是从听老专家问家里有几个小孩开始的，有一种自己命不久矣的感觉。包含后来很长一段时间我都不太喜欢说话，其实很大程度上是因为害怕。感谢爸爸妈妈没有抛弃我，感谢医生帮助我进行科学、规范的治疗，现在我已经‘没事了’。