10年生存率89%！对于狼疮患者，学会带病生存很重要

*仅供医学专业人士阅读参考

狼疮患者需要选择副作用更小、生殖毒性较弱的治疗药物。
在“5·10世界狼疮日”前夕，由北京新阳光慈善基金会主办、罗氏制药中国参与支持的“与蝶为友，翩然新生”2021世界狼疮日疾病认知公众宣教活动暨狼疮性肾炎疾病科普公益行&规范化诊疗实验班在北京正式启动。活动旨在提高公众对狼疮性肾炎疾病的关注，减轻患者的顾虑和担忧，提升患者及家属对抗疾病的信心和力量，助力更多患者早日回归更健康的生活。

活动现场
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授、北京协和医院风湿免疫科田新平教授及北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛出席会议并参与现场讨论。狼疮患者需要更多关爱和知识

刘正琛秘书长谈及基金会举办此次世界狼疮日活动的目的，刘正琛表示，狼疮性肾炎（LN）作为一种慢性疾病，需要家人、朋友和社会更多的关爱和鼓励，因此希望通过举办相关活动，呼吁公众关注这一严重威胁健康的疾病，同时鼓励患者积极参与治疗康复。“今天的启动仪式之后，还有另外两个公益项目会启动，一是狼疮性肾炎疾病科普公益行动，将在多个城市举办，通过线上线下多样的科普宣教活动，提高患者、医生、公众对疾病的认知，关爱更多患者。另外还有狼疮性肾炎规范化诊疗的实验班项目，将会以安徽合肥、河北石家庄作为试点，和医生、患者组织深度合作，搭建起医患互动的桥梁。通过培训这些患者，期待能够有更多的灯塔型患者站出来，不仅自己对疾病规范化诊疗获得更多的认知，还带动更多病友，深刻理解规范化诊疗，做好疾病自我管理。”SLE治疗，我国已与国际接轨

曾小峰教授曾小峰教授表示，中国的风湿免疫专业起步相对较晚，属于新兴学科，但自从中华医学会风湿病学分会于1985年成立后，学科进入了快速发展时期。如今，我国的系统性红斑狼疮（SLE）诊治水平与国际上是接轨的，甚至我们的临床治疗方面可能还要优于国外，最先进的药物和治疗手段中国基本都有。“我国SLE患者的10年生存率已达到89%，与发达国家相差无几。”关于LN的治疗，中国还有独到的地方，例如解放军东部战区总医院刘志红院士首创的多靶点治疗方法，目前全球都在沿用，效果不错。还有干细胞治疗领域，我们在世界范围内都处于领先水平，未来还会有更大突破。“当然我们也有自己的问题，那就是医生数量严重不足。国内有狼疮患者超100万，真正从事风湿免疫科的医生才7000多人。还有我们的诊治规范化程度不够，不同医院、不同城市之间都存在差别，需要进一步同质化。”LN难以预防，早诊早治、定期监测是关键曾小峰教授强调：“SLE除了肾脏损伤以外，还会有皮肤、关节、血液系统症状，肾脏是最容易受损的脏器之一。我国SLE患者的死亡原因中，感染排第一，LN排第二。尽管研究显示，LN患病率呈下降趋势，但至今仍无法从根本上预防，且患者中17%~25%甚至更多最后都会发展成终末期肾损伤，出现肾功能衰竭。”因此，LN依然是严重影响SLE患者生存的大问题，需要我们给予高度关注。田新平教授补充，目前LN的诊治水平比以前大幅提高，这与治疗关口前移有关。早诊早治有助于提高早期诊断率和治疗率，现在SLE患者发展为LN的百分比在不断下降。此外，规范治疗也非常重要。

田新平教授目前对于LN已有较多治疗手段，包括糖皮质激素、免疫抑制剂、中药、生物制剂等药物，干细胞移植也是一个未来的发展方向。但SLE患者仍面临一些难题，“患者可能很难关注到自己可能发生了肾损害，特别是病情较轻的患者，而一旦观察到泡沫尿、血尿和水肿时，病情可能已经较重了。”因此，临床上建议确诊为SLE的患者一定要有自我监测病情的意识，并定期去医院复查，比如每3个月检查一次血常规、尿常规，这样便能够早期发现病情进展、降低治疗难度、提高缓解率。对于高危人群（如有SLE家族史等），也应进行自身抗体等指标的监测，及时发现疾病的苗头。使用免疫抑制剂，规避风险很关键曾小峰教授介绍，总体来说LN治疗分为诱导缓解和维持治疗两部分。当患者出现严重蛋白尿的时候，首选治疗为激素加免疫抑制剂，以诱导病情缓解。免疫抑制剂需长期使用，常用的有吗替麦考酚酯、环磷酰胺、硫唑嘌呤等。为了尽可能减少脏器损伤，需要尽快控制病情达标，也就是现在常说的达标治疗。病情稳定后，一般要将药物减少到维持剂量。但是长期应用免疫抑制剂，难免会增加感染风险，因此我们需要使用副作用尽可能小的药物。目前，包括我国在内的全球各国SLE诊治指南都已将吗替麦考酚酯纳入治疗推荐。这是由于该药用于LN治疗时，不良事件和副作用均比环磷酰胺更少，更加安全可靠。吗替麦考酚酯目前已进入我国医保目录，将极大提高药物可及性，可以说是广大LN患者的福音。给女性患者的几个重要建议SLE高发于育龄女性，对于有生育要求的女性患者，保护好卵巢功能极为重要。田新平教授指出，疾病本身以及治疗药物都可能对女性卵巢功能造成不利影响，例如免疫抑制剂环磷酰胺。因此，女性用药须格外慎重。“如新获批用于治疗LN的吗替麦考酚酯，其生殖毒性是比较小的；还有研究显示应用糖皮质激素联合吗替麦考酚酯治疗，能达到较为理想的疗效，因此这一药物在临床上逐渐受到重视。现在LN患者中使用吗替麦考酚酯的比例已超过环磷酰胺。”可见，对于有生育要求的女性SLE/LN患者，吗替麦考酚酯或是更优选择。对于SLE患者特别是女性患者生活中的注意事项，田新平教授也给出了很实用的意见。爱美是年轻女性的天性，但作为SLE患者，化妆品的使用上要格外谨慎，尽量选择性质温和无刺激、含油脂少、色彩清淡的化妆品，特别是不能用含铅化妆品。这一点在2020年中国SLE诊治指南里也有提及。还要特别注意防晒，出门必须做好防晒措施，例如涂抹防晒霜、打遮阳伞，同时禁止日光下直接暴晒。最后就是戒烟、适度运动保持好的心态，当然，这些建议也同样适用于男性患者。曾小峰教授补充，需要将“学会带病生存”作为一个重要理念让患者了解。很多患者最关心的问题就是“我这个病能不能断根？”“吃什么药能根治？”，这是不现实的。“科技发展至今，我们仍不能根治SLE，但可以通过良好控制，避免脏器损伤的产生。一定要坚持正规治疗，不能相信‘偏方’‘秘方’，也不必过分追求指标的完全正常。”相信通过风湿免疫病专家、企业及公益组织的科普宣传，狼疮患者会越来越深刻地理解这一疾病的治疗护理知识，学会更加科学地管理疾病，也收获无异于常人的美好人生。