不是得了肾病不好,而是你太心急

文 / 肾上线
2017-07-25 13:00

不是得了肾病不好,而是你太心急肾友鑫鑫的经历,让我很有感触。她本人希望和大家分享她的故事,让更多肾友避免重蹈覆辙。

1、不是得了肾病不好,而是你太心急

鑫鑫今年20岁,正在念大二,1年多前发现患了“肾病综合征”,肾穿刺诊断为“膜性肾病”。

在医生的指导下,鑫鑫的病情逐渐好转:蛋白尿从发病初期的4g降到1g,血白蛋白也在逐渐恢复正常,肾功能保持得非常稳定。

一切都在往好的方向发展,可是鑫鑫却越来越焦虑。近日来,鑫鑫甚至不得不用上抗焦虑抑郁的药物,才能勉强睡着。

而鑫鑫这么大的压力,很大一部分却并不是来自于肾病,而是来自她的家庭。

鑫鑫的妈妈自从得知女儿患病以后,按鑫鑫的话来说:没有一刻放松,总感觉自己做什么都错。

她母亲经常挂在嘴边一句话就是:别人怎么没得这个鬼病?

自从得病后,鑫鑫本来已经非常自卑,有一次,好不容易鼓起勇气,和同学参加学校举行的交谊舞晚会,玩得很开心。回来便被她妈妈一盆冷水:你有肾病你不知道?有肾病还这样疯,天天跟你说要养好,养好,养好,你话都听到狗肚子里去了?

除了精神上的打击,鑫鑫的妈妈打心底里也不满意医生的治疗进度。

“这都1年了,还没有转阴,就给你用个鬼降压药,你又不是高血压,药不对病,病好得了才怪!你姑妈讲,她认识一个人,三个月包治好,好多得肾病的,都在那里治好了。”

鑫鑫本想争辩说,医生告诉我这个病的观察期很长,现在我的情形其实恢复得很好,不能太着急。可是终究拗不过家人的劝说,在她妈妈的带领下,去了“包好”的神医那里。

虽然鑫鑫问“神医”一些肾内科最基本的常识性问题,“神医”也不知道。但是“神医”却对鑫鑫和她妈妈说:“我不像那些天天说理论讲大道理的医生,会说不会治,检查了一堆,钱花了一堆,病还不好。你姑娘要是早来我这里,根本就不需要肾穿刺,肾穿刺都是给那些医生做实验用的。我的药,祖传下来的,99%的肾病都能治愈。”

鑫鑫坚持吃了3个月,直吃到上吐下泻,血肌酐飙升,住医院躺了7天,才恢复。

可她妈还固执得和“神医”站在了一边,连连责骂:你怎么总跟别人不一样?别人都吃了都好了,你倒好!也不知道上辈子是造了什么孽。

就在这样的精神、身体双重折磨下,鑫鑫身心俱疲,处在崩溃边缘。

可鑫鑫还有一些一直没有对她母亲说出口的话:

“当初妈妈不停责骂我,我长得不漂亮,再加上身材太胖,皮肤又黑,她说我起跑线就输了,后天还不努力就嫁不出了,给我买了不少减肥药、美白丸,还有一些记不清名字的保健品。”

“而在当初正规治疗时,医生就告诉我,我服用的那些大量不明来历的药物,可能跟我得膜性肾病有一定的关系。”

2、和大家唠唠肾病常识

唠唠膜性肾病的特点

肾病综合征指的是一种临床表现,而不是具体的病名。凡是大量蛋白尿,尿蛋白定量大于3.5g,血白蛋白低于30g/L,有这两个异常加起来,都能叫肾病综合征。

成人肾病综合征,医生建议肾穿刺,说医生“是为了做实验发文章”真是冤枉了很多医生。

在肾内科,肾穿刺的开展,是里程碑氏的进步。对患者病情本身的指导,肾穿刺往往非常关键。

打个简单比方,微小病变和膜性肾病这两个病,都能导致患者出现肾病综合征,但是这两个病的治疗差异却很大。微小病变的一线治疗是激素,而膜性肾病,如果需要用激素的话,原则上不会单用激素。

当医生用你的客观临床指标,血检、尿检,都不好判断的时候,医生需要借助肾穿刺明确病理,为治疗带来指导方向,这对患者本人的意义很大,并不是“用来做实验”。

在临床特点上,膜性肾病和其他肾病进展趋势不太一样。膜性肾病有一个比较大的特点,有的患者自发缓解的倾向比较大,也就是说肾病病情自己就慢慢恢复了。

在早期的临床研究中,医生观察到,一些完全没有接受治疗的膜性肾病患者,疾病的自然病程,在5年里,5~30%的人完全缓解,也就是自己就好了。25~40%的患者达到部分缓解,蛋白尿小于2g/天。

对膜性肾病蛋白尿的要求也和其他疾病有所不同。比如IgA肾病,我们是希望患者的蛋白尿能达到0.5g以下,才能更好避免肾衰竭的发生。而膜性肾病的患者,如果蛋白尿能达到部分缓解,减低至小于3.5g,预后都能得到明显的改善,如果膜性肾病蛋白尿能够控制在1g及以下,已经是相当不错的,肾衰风险明显降低。

鑫鑫的膜性肾病病情,本来已经趋于稳定,如果不是急于求成的妈妈,鑫鑫再坚持一段时间,可能能达到完全缓解。可是,因为太过心急,偏方治疗导致上吐下泻,又让鑫鑫经历了一次急性肾衰竭,肾脏再次遭受一次严重打击,这样“作”出来的预后,会变差。

3、好医生是肾友的守护人

慢性肾病需要医患付出极大耐心,病程中的反反复复,我们更要保持好坚毅乐观的心态,切记不可急于求成。说实话,何止是疾病,要想过好一辈子,面对那些生活难题,不是也是要付出极大的坚忍?

肾友如果在治疗途中,碰壁很多次,就能发现,医生“不作恶”,do not do harm其实很重要。为患者理清治疗方向,或许他对你的治疗,仅仅是让你定期来复查,把你吃的一些伤害肾脏的药物及时停掉,有的即便没给你药物治疗,也是对你的病情最好的帮助。

治疗慢性肾病不是一个专家号就可以解决的问题,不是看一次、好一段时间就不用管了,对待那种快速治愈的神话更是不能相信,时刻保持警惕。

肾病通常都没有什么症状,因此,刚被诊断出患有肾病时,都会很震惊,也会担心自己的病情会进一步恶化,最终需要依靠透析来维持。

但其实,大多数情况下都不会那么糟糕。肾病发病率很高,大部分人的情况都可以维持得很稳定,不会进一步恶化,这并不是安慰大家。根据统计数据,平均每20位肾病患者中不到1位会出现肾衰,需要接受透析或肾移植。

了解一些必要的常识,坚定正规治疗,不要听信谣言,未来的你,会感激理性、乐观、耐心的自己。

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