生下一个不想要的孩子

文 / 大米和小米
2021-04-14 00:27
关于自闭症,我们还有一些话想说:

1.自闭症并不罕见。

目前还无法通过孕期筛查,或者其他方式预防。 据美国疾病预防与控制中心(CDC)最新数据,自闭症发病率达到了 1/54。在中国,粗略估计至少有 1000 万自闭症患者。 与此同时,由于自闭症的发病机制尚未清楚,目前暂时没有明确可靠的预防手段和有效的孕期筛查。 已有研究中,高龄产子、产妇的代谢疾病、肥胖、高血压、细菌与病毒感染以及某些药物可能是致病的危险因素。 2. 自闭症的早期症状当出现以下情况时,您可能需要寻求专业医生的帮助,筛查您孩子的情况。
  • 喊他的名字或者直接对他说话,他却没有反应;

  • 不会使用眼神、表情或肢体交流;

  • 反复出现拍手、踮脚等刻板行为;

  • 重复性、无意义的自言自语;

  • 在社交方面出现明显问题……

3. 早发现,早干预有利于患者的康复。 虽然自闭症的诊断缺少生理测量指标,但是我们依然可以通过某些特征识别高危自闭症儿童。 美国疾病预防与控制中心(CDC)指出,经验丰富的专家团队已经可以通过科学、系统的流程对 2 岁的儿童作出可靠诊断。 早筛查,早干预,也有利于自闭症儿童的症状改善和后续发展。 4. 自闭症的社会支持力量还远远不够。 据统计,在成年自闭症患者中,虽然只有不到 1/3 由于智力水平等原因缺乏自理能力,但是却有 58%~78% 在独立生活、教育和工作等方面遇到严重问题。 根据财新报道,中国包括自闭症在内的心智障碍者就业率仅 2%。 也就是说,虽然很多自闭症患者都有能力承担一些工作,但他们缺少工作机会,遭遇了社会的偏见。 这很可能与公众对自闭症认识的严重不足相关。据调研,有近九成的受访者表示,对自闭症不了解或者只是听说过。 拒绝歧视,传递善意,我们能做的真的还有很多。大米和小米写在后面的话
生下一个不想要的孩子是一种怎样的感受?大概就是哭过千千万万遍第二天还会选择扶着他们继续前行为帮助他们长大成人自闭症家长默默忍受了种种苦难,坚持不放弃为了帮助他们走入社会争取社会的关注、理解让自闭症孩子在社会上找到属于自己的位置他们又勇敢地将曾经的痛苦、挣扎暴露在大众眼中当一个自闭症孩子降生在这个社会中仅仅有家长的关爱与养育远远不够
他们还需要更完善的社会支持体系,提供包括诊断、康复、教育和就业、托养等一系列支持他们还需要你、我,社会中每一个人的关注与理解

合作专家 郑杰威

浙江大学心理与行为科学系博士生

审核专家 王莹

清华大学心理学系助理教授

「PLAY 自闭症干预法」认证顾问

审核专家 王腾飞

浙江大学心理与行为科学系副教授

儿童认知发展专家

审核专家 陈辉

浙江大学心理与行为科学系研究员

博士生导师

[1] Lai, M., Dr, Lombardo, M. V., PhD, & Baron-Cohen, S., Prof. (2014). autism. Lancet, the, 383(9920), 896-910. doi:10.1016/S0140-6736(13)61539-1

[2] Lord, C., Elsabbagh, M., Baird, G., & Veenstra-Vanderweele, J. (2018). Autism spectrum disorder. The Lancet, 392(10146), 508-520.

[3] Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Community report on autism-2020.

[4] Mandy, W., & Lai, M. (2016). Annual research review: The role of the environment in the developmental psychopathology of autism spectrum condition. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(3), 271-292.

[5]Lawson, R. P., Mathys, C., & Rees, G. (2017). Adults with autism overestimate the volatility of the sensory environment. Nature Neuroscience, 20(9), 1293-1299.

“Autism Spectrum Disorders.” World Health Organization, World Health Organization, 7 Nov. 2019, www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders.

[7]徐倩,丁洁唐华,时潇 & 刘露.(2013).我国自闭症儿童现状调查研究——以上海地区为例. 商业经济(19),102-104.

特别贡献:本文特别感谢陈冠杏老师,杭州湖墅学校提供的支持。监制:feidi插画:云晓骏题图来源:云晓骏