12岁男孩患世界罕见病,曾辗转求医长达10年,如今哭求放弃治疗
“爸爸,你给我办出院吧,我不治了,你让我开开心心的活几天,让我去看看外面,好吃的、好玩的我都没见过,我不想再受这种折磨了,能活几天是几天吧……”年仅12岁的李子豪哭着说。小子豪患世界罕见的Alport综合症加再障贫血,在医院里度过了10年。他的爸爸是一个40多岁的农村汉子,听到这段话,哭得比儿子还厉害:“儿子,为了治好你,这十年来花光了所有积蓄,外面还有60万的外债,为了你,我献了自己的骨髓,还要为你献一个肾,你说啥傻话啊……”
李子豪是湖北京山县人,2岁时发高烧去了村卫生所,输液后,小便颜色像酱油,带有血腥气。家人赶紧送县医院,县医院建议去武汉大医院做检查。在武汉大医院,被确诊为世界罕见的Alport综合症(肾病综合症),住了一段院,又查出了再生障碍性贫血!由于两种病情叠加的罕见性,被称作称孤儿病。专家和教授说,两个特殊的病同时出现在一个孩子身上,到目前为止,还是首例,医学界极其罕见。从此以后的10年里,一家人踏上了四处求医之路,夫妻二人救孩子的初心未改,经过10年的辛苦奔波,子豪的病终于得到了控制。
尽管辗转于各地求医,子豪还是在父母的指导下坚持学习。不管去哪里,都会把书本和习题带着,每次只要情况好一点,他都认真地做功课。2017年,小子豪又诊断出患有再生障碍性贫血,必须立即做骨髓移植术,否则随时就有生命危险。50万的移植费用对于他们家就是个天文数字,年迈的爷爷奶奶东拼西凑,受尽了冷漠和白眼,终于凑齐了移植费用,子豪父亲为儿子捐献了骨髓血。
骨髓移植手术前,子豪连续输入了20多次血小板和10多次血红蛋白,在北京某医院做了移植手术。术后第21天肠道排异,子豪痛得在床上打滚,衣服都湿透,止痛针毫无效果,哭都哭不出声音,只是不断地在呻吟。更严重的是大便全是绿水,每天近20次;严重的膀胱炎导致尿痛、尿频、尿血、尿不尽;全身多处皮肤开裂,没几块皮肤是完整的……
“儿子,别怕,胜利就在眼前!”子豪爸爸对小子豪鼓励道。移植成功后,子豪还要进行Alport综合症的治疗,需要换肾,而换肾的费用也需要近40万,子豪爸爸将为子豪再捐肾。10年来,为了给子豪看病,医药费已经花掉80余万,其中的60万还是借的,而后续的治疗费用还不知道在哪里。这个普通的农村家庭,因治疗小子豪的的遗传性肾病和再生型障碍贫血,家里已经一贫如洗。
小子豪最喜欢医院的窗口,经常让爸爸扶着他到窗口看风景,虽然只有人来人往,但是小子豪却津津有味。12年的童年,有10年在医院里的病床上度过,小子豪看到啥都新鲜。
图为小子豪累了,在爸爸的搀扶下躺到了病床上,子豪爸爸也昏昏睡去。
另:大量读者还有没养成点赞的习惯,希望大家阅读后顺手点亮“赞”和“在看”,以示鼓励!长期坚持输出真的很不容易,多次想放弃。坚持是一种信仰,专注是一种态度。
我们起早贪黑、周末不休
只为盯紧最新消息
求亲们送送