“就那么一点血,就能救孩子的命,太神奇了!”新生儿毛毛历险记

文 / 健康界
2021-04-25 18:13

作者:北京京都儿童医院

在西安一家医院的新生儿病房里,刚出生6个小时的毛毛(化名)身上突然出现了一些出血点,检查显示:毛毛血小板特别低,只有65×10^9/L(正常值是(100-300)×10^9/L)。医生立即让家长带孩子转院去当地的儿童医院治疗。

毛毛一家正沉浸在迎接新生命的喜悦之中,不清楚孩子突然怎么了,就踏上了匆匆的就医之路。在儿童医院的NICU病房里,小毛毛又出现了严重感染、房间隔缺损、腹泻、便血等多种症状。做了各种检查和治疗,小小的身体被扎了一个个针眼,依然查不出他到底得了什么病。
小毛毛在病房里历险,家人们在病房外徘徊,不知道这个刚落地的孩子能不能"保住"。毛毛出生后一口母乳没吃上,就与妈妈分开了,在等待孩子出院的过程中,妈妈每天将母乳吸出储存好,期待着儿子哪天从NICU里出来能吃上。一个月后,毛毛出院,却发现他对乳蛋白过敏,不能吃母乳。新手妈妈只好忍痛停了母乳。
在长时间确诊不了病情的情况下,医生给毛毛做了基因检测,最后确诊他患上了罕见的WAS 综合征

Wiskott-Aldrich综合征(WAS),也称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。这是一种X-连锁的隐性遗传病,主要是由WAS蛋白(Wiskott- Aldrich syndrome protein,WASp)基因突变所致。以血小板减少、湿疹、免疫缺陷、易患自身免疫性疾病和淋巴瘤为特征,不典型者可主要表现为血小板减少,生后即有出血倾向,包括紫癜、黑便、血尿等,而无明显免疫缺陷表现,需与特发性血小板减少性紫癜相鉴别。随着年龄增长可能死于颅内出血,严重感染或者继发肿瘤等。

异基因造血干细胞移植是目前根治WAS最佳的办法,经造血干细胞移植治疗后患儿的长期生存率可高达90%。一旦基因检测确诊WAS后,应尽早进行异基因造血干细胞移植根治治疗,及时有效的治疗可以显著改善患儿的预后和生活质量。

一位资历比较老的医生劝告毛毛爸妈说:“孩子太小,最好等他长大点后再做移植,短时间内可通过输注血小板进行缓解。”于是,每当毛毛出现流鼻血或者便血症状时,家人就带他去医院输血小板,血小板上升后出院;十几天后,症状再次出现,就再去住院……如此往复。
到了第四个月毛毛再次流鼻血时,输上血小板也无济于事。看着饱受摧残的孩子,他还那么小,就要日日承受扎针、感染的折磨,而且这种日子不知道什么时候才是个头。毛毛家人商量后决定:不能再拖下去了,要赶紧给孩子做移植。
毛毛爸妈在网上搜了很多关于WAS综合征的相关诊疗知识,结识了造血干细胞移植后的患儿家属,并在他们的推荐下,联系上了北京京都儿童医院血液科。
当你下定决心要做某件事的时候,整个宇宙都会来帮你。
通过京都的病友群,毛毛妈妈得知了姜帆医生的联系方式,经过线上沟通,毛毛妈妈确定了要来京都做儿子移植。她将毛毛的所有病历都寄给了姜帆医生,着手计划去北京移植。
姜医生详细查看了毛毛的病历,确认诊断无误后,立即进行造血干细胞移植供者的搜索工作,只用了一周的时间,就给毛毛找到了配型合适的脐带血。
得知这个消息,毛毛爸妈立即带儿子北上。从始至终,毛毛全家都坚定一个信念:孩子的病一定能治好!砸锅卖铁,都要给他治。
在2021农历新年前,毛毛一家来到了北京京都儿童医院。
毛毛奶奶是家中的主心骨,也是一位非常聪明又能干的陪护。在京都,毛毛做完移植前的各项检查,一周后他就由奶奶陪着住进了移植仓。进仓8天后,毛毛开始回输脐带血,那个时候,他才出生4个多月。
“就那么一点血,就救了孩子的命!太神奇了!”
奶奶说,带着孙子刚进仓时,她很担心。但是护士们经常宽慰她,耐心跟她解释各种情况,毛毛有任何不舒服,医生就会赶过去处理,什么事情都能给解决,这让她逐渐放下心来,踏实照顾孙子。
在医护团队和奶奶的治疗、护理下,小毛毛在移植仓里的状态一直很好,没有出现任何的感染症状,“就连发烧都没有"!毛毛奶奶特别欣慰。
就这样,在仓里顺利度过46天后,伴随着新一年春天的到来,移植后的毛毛细胞顺利上涨,宣告他移植成功,可以出仓了!
毛毛转到普通病房后,继续进行相应治疗。那时的他也不过刚满六个月,在奶奶怀里,一逗他就张大嘴巴乐。 和所有小宝宝一样,这个月龄的毛毛迎来了自己的出牙期,总是把手指噙在嘴里,奶奶就用两只干净的小袜子分别套在了他的小手上,阻止他这么做。目前,毛毛已完成了移植后的住院治疗,出院回家啦,定期回院复查即可。我们相信,新生儿小毛毛的历险记即将结束,未来迎接他的,是全家人满满的爱和成长的快乐!

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