16岁白血病少女每天早早起床学习:“我有希望考上秀高”

文 / 北青网
2018-07-19 08:07

16岁白血病少女每天早早起床学习

“老师说,我有希望考上秀高”

16岁白血病少女每天早早起床学习:“我有希望考上秀高”

16岁李双露(右)患上慢粒性白血病

16岁,是寻梦的年纪,是女孩的花季,但秀山双胞胎女孩李双露和姐姐李双姣的16岁,面临的却是沉重的抉择。去年9月,李双露查出患有慢粒性白血病,需要进行造血干细胞移植。万幸的是,姐姐李双姣和她配型完全成功。但是,完成移植需要的30万元手术费用,却让两姐妹不得不面临两难选择:一头是16岁花季少女的人生,另一头是家里难以承受的手术费用。

慢新闻-重庆晚报记者 彭光瑞 实习生 雷小瑜/文 首席记者 冉文/图

父亲: “我没啥文化,但我知道白血病”

7月16日,慢新闻-重庆晚报记者走进沙坪坝区高滩岩公交车站旁一条小巷,一口气爬到顶层一处10多平方米隔间。这里是李双露姐妹和父亲的临时住所,50元一晚。两张床铺,父亲睡一床,姐妹俩睡另一床。

每天上午,李双露和姐姐李双姣早早起床收拾妥当,拿出两本课本,趴在床上埋头学习。

李双露说:“我已经休学两个学期,再不看书,学过的知识都要丢光了。”

李书群坐在另一张床的床头,看着两个女儿,本来嘴角微翘,听到女儿的话,突然变得眉头紧锁,似乎回想起去年9月突如其来的一幕。他说,去年9月20日,在家务农的他突然接到李双露班主任电话说,女儿发烧生病,让他赶紧去接。接到孩子后,到里仁镇中心卫生院开了一些感冒发烧药。他心想,女儿吃点药,休息两天就会好。但是,在接下来的一个星期,女儿持续发烧不退。他感觉情况不对劲,再次把孩子带到卫生院,医生建议他们到秀山县人民医院检查。当月26日,秀山县人民医院经过B超、血检等检查,初步诊断女儿患有白血病。

“我没啥文化,但我知道白血病!”李书群说,他不愿相信这个结果。医生建议他赶紧带孩子去重庆主城大医院看病,或许还有得治。

李书群说,他一辈子种地、打工,从来没做过大的决定。但这一次,他让妻子变卖了家里的牲畜,把所有值钱东西卖掉,还在村里挨家挨户借钱,用4天时间筹集了56320元。

去年9月30日,李书群带着李双露来到陆军军医大学附属西南医院,经骨髓穿刺检查,确诊为慢性粒细胞白血病。住院治疗11天后,女儿病情稍微稳定,他向医院说明家庭经济情况后,主治医生徐双年建议孩子带药出院治疗,每周去当地医院复查血常规,3个月做一次骨穿检查,根据血常规结果随时和医生保持联系。

今年1月,李书群带女儿到西南医院做了第二次骨穿检查。徐双年打电话告诉他,检查结果不太理想,让他带姐妹俩一同前往西南医院,考虑进行骨髓移植(造血干细胞移植)。

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好心人送来的礼物让姐妹俩十分开心

双胞胎姐姐: “我一定要救妹妹”

在旁人看来,两姐妹是一个模子倒出来的,根本无法分别。戴着口罩的李双露和姐姐究竟像不像,成了大家闲聊话题。李书群招呼女儿取下口罩:妹妹脸要胖一点。

父亲的话,让李双露闹起小脾气:“哪里要胖些了!明明就一样。”

李书群赶紧道歉,有些尴尬地解释:“女娃娃,爱美!”

“配型是成功的。”李书群对记者说,今年2月他得到了一个好消息和一个坏消息。好消息是,姐姐和李双露骨髓配型成功;坏消息是,治疗费用需要30多万元,他根本付不起。

说起家里的情况,李书群一脸沉重。他说,自己是秀山里仁镇建卡贫困户,家中3个孩子,除了李双露双胞胎姐妹,还有个患有轻度精神分裂症的姐姐。妻子患轻度智力障碍,几乎没有劳动能力。双胞胎姐妹还在读书,全家几乎就靠他一个人打零工过活。30万元医疗费,让他无法想象。医生告诉他,孩子还小,以后的路还长,现在有最佳骨髓配型者,如果不做骨髓移植,一旦耐药导致病情进入急变期,会有生命危险。

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姐姐李双姣(右)和患病的妹妹李双露用手做出爱心感谢好心人帮助

记者前往西南医院血液病中心,从该中心医生王萍处证实了李书群的说法。王萍介绍,像李双露这样年纪且配型成功的患者,建议采用干细胞移植手术。

“我一定要救妹妹!”此前一直沉默的李双姣鼓起勇气告诉记者,自从妹妹患病,她到处咨询治疗办法。和妹妹配型成功后,她高兴了很久。但是,听父亲说起30万元治疗费用,眼神又有些黯然:“我们悄悄算过,但差得太远。”

李双姣说,上初中后,家里每星期给她和妹妹每人25元生活费,她和妹妹都舍不得用,除了来回车费10元外,剩下的15元她们都会悄悄存起来。

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李双露在学校获得多种奖励

班主任: “哎,好苗子,可惜了”

“今天情况还不错,不用去医院,谢谢你小王。”当天上午11时,李书群电话响起,对方是志愿者王勇。

李书群说,他没见过世面,甚至看病挂号都闹不太明白,更别提女儿的病需要进行各种复杂检查,一切多亏了王勇。自从他们到主城看病,萍水相逢的王勇就成了他们家跑腿的。

听闻记者正在采访,王勇很快从袁家岗赶来,一口气爬上楼梯气还没顺,赶紧摆谈起来。“真的是个好娃娃,所以我才想帮她。”王勇说,他是重庆红十字会志愿者,几个月前朋友在朋友圈看到李双露求助信息,希望他帮忙核实。王勇多方打探找到李书群一家,自费驾车到秀山李双露家里和学校了解情况。

王勇了解到,李双露和李双姣姐妹在学校老师当中口碑很好,李双露是班里的学习委员,从小学到初中奖状70多张。

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志愿者王勇给予李双露多方帮助

“老师说,我有希望考上秀高(秀山高级中学校)。”谈到读书,戴着口罩的李双露来了兴致,如数家珍般告诉记者:秀山最好高中是秀山高级中学校,是当地农村孩子心中的读书圣地。

记者电话联系了李双露就读的石堤中学班主任彭老师。对方告诉记者,李双露成绩一直是全班前三名,是他心目中的苗子。如果不生病,这次她已经参加中考,很有可能考上了她心中理想的秀高,“哎,好苗子,可惜了”。

王勇告诉记者,李双露已获得重庆市红十字儿童救助基金的大病救助基金6万元,红十字会赈济部也提供赈济3000元。同时,秀山里仁镇党政机关、石堤中学师生、里仁小学(李双露曾在此就读)师生、团县委、当地企业以及部分爱心人士都在为她捐款,善款总额达到95100元。李书群也向亲朋好友筹集到几万元医疗费。

“只差10多万元的缺口。”王勇说,剩下的10多万元离目标已经不远。他相信,孩子一定能够得救。