女主播患白血病 浙一病房过了个特别的生日 胡歌托人送来礼物

文 / 浙医在线
2018-06-11 01:26

记者 金晶

“2017年的最后一天,有一位不幸罹患白血病的女孩,发了一条微博,她说,是琅琊榜当中涅槃重生的梅长苏,让我有了笑对病魔的勇气。令她感到意外的是,第二天她收到了胡歌的回信,说,你愿意来看我的《如梦之梦》吗,给你留票。这温暖的生活当中的一幕,让我们感受到,即便身体处于困境,生命依然可以拥抱善意和希望。"

5月19日播出的朗读者第二季《生命》主题节目现场,主持人董卿说了这样一段开场语。

董卿提到的这个白血病女孩,名叫璎璎,目前正在浙江大学医学院附属第一医院血液科骨髓移植中心接受治疗。昨天是璎璎27岁生日,浙大一院骨髓移植中心的医生护士,给璎璎准备了一个漂亮的生日蛋糕,还为她唱起了生日快乐歌……在病房给璎璎过了一个特别的生日,明星胡歌也通过助理送来了一份特别的礼物。

昨天中午12点半,记者在浙大一院血液科骨髓移植中心病房见到璎璎,虽然坐在隔离罩里,还是打扮地漂漂亮亮,一身连衣裙,化了淡淡的妆,大眼睛扑闪扑闪,笑起来甜甜地。

她说她很喜欢一句话:人生就像一场修行,不要轻易交白卷。她一直以这句话为榜样,并且努力着。

女主播患白血病 浙一病房过了个特别的生日 胡歌托人送来礼物

从小古灵精怪爱玩游戏

大学毕业后做女主播解说游戏创业

璎璎是安徽芜湖人,从小古灵精怪,学东西特别快。读初中开始,璎璎爱上玩游戏,从最早玩跑跑卡丁车,到慢慢开始接触魔兽世界、DOTA2,玩得越来越专业。

大学毕业后,家人给璎璎在老家安排了一个工作。工作虽然稳定,但有点沉闷,活泼的璎璎受不了按部就班的生活,按捺不住辞了职。

辞职后,璎璎在家待了段时间,看看书,弹弹钢琴,但最爱的游戏还是没有放弃,平时和小伙伴在一起做任务,打装备,自娱自乐,直到有一天,朋友的一句话点醒了她。

“你游戏玩得这么好,口才又好,干嘛不去开个直播和大家一起交流?"

在小伙伴的鼓励下,璎璎在直播平台申请了房间,开始游戏直播。这是她第一次比较正式的接触电竞。

刚开始做直播,纯粹是练练手,粉丝也不是很多,用璎璎的话说,就是练自己,每天从下午打到晚上,打到自己不想打为止。

直播平台经常会有一些线上主持活动,喜欢尝试新事物的璎璎,也时常报名参加活动。俏皮可爱的主持风格,渐渐引起了国内手游公司的关注。

2016年初开始,陆续有几家手游公司邀请璎璎做他们线下活动的解说,璎璎开始经常跑上海、苏州等地出差做活动。虽然辛苦,但璎璎凭借个性解说、扎实的台风以及好人气,打开了游戏解说的新局面。

2016年10月,璎璎签约上海的游戏竞技公司,成为DOTA2解说员,还受邀为大学生电竞联赛做解说。璎璎把游戏玩成了自己一份热爱的事业。

“很多人觉得做直播做解说很容易,很光鲜,其实吃过的苦只有自己知道。"璎璎说,“做这一行要很拼,熬夜是家常便饭,经常是早上七八点出门,凌晨三四点才到家。我自己又是一个很要强的人,做一件事就想把它做好,给自己的压力也会很大。"

解说事业稳步上升时

被确诊急性淋巴细胞白血病

2017年4月,亚洲最大的单项电子竞技赛事——《DOTA2》亚洲国际邀请赛在上海举行,璎璎作为解说员,从初赛解说到了总决赛,她的解说风格和才华,受到美国西雅图dota2国际邀请赛组委会的关注,并向她发出了解说的邀请。

但是,璎璎倒下了。

上海邀请赛结束没多久,璎璎总觉得浑身没力气,发低烧,手臂、四肢出现密密麻麻的出血点,身体也没磕到碰到就出现了淤青,长时间退不掉。

敏感的璎璎觉得事情不妙。“其实身体不舒服有段时间了,但那时一直在准备比赛解说,也没去理它。解说结束后身体出现好多出血点,我猜想可能得了血液方面的病。"

检查结果证实了璎璎的猜测。2017年5月,她被确诊急性淋巴细胞白血病,需要马上住院化疗。

“说实话,知道结果的一刹那,感觉天都要塌了,怎么都想不通,为什么这个病会发生在我身上,冷静了三天,我才接受了这个事实。"

接下去,就是化疗,和病魔做斗争。经过三次大的化疗和多次巩固性治疗,璎璎身体情况有了好转,本以为可以松口气,2017年12月,命运又跟她开了一次玩笑,白血病复发了。

这次,情况更糟糕。“我身体里好细胞长不出来,长出来的都是坏细胞,这意味着化疗已经没有什么作用了,只能做骨髓移植拼一把。"

2018年5月,家人带璎璎找到了浙江大学医学院附属第一医院血液科骨髓移植中心。

制定CAR-T细胞治疗技术

一场没有硝烟的战争

璎璎出现在浙大一院血液科骨髓移植中心时,把医生都吓了一跳。瘦小的她,腹部肿胀得像怀孕6个月的孕妇。“她已经属于白血病晚期了,来的时候肝脾肿大到已经进入盆腔,骨髓中的白血病细胞比例已经超过90%,可以说,她体内几乎已经被白血病细胞占据,稍微一个动作不小心,可能人就没了。"血液科骨髓移植中心胡永仙副主任医师说。

浙大一院著名血液病专家黄河教授,对璎璎的病情进行了全面细致地评估,一方面,面对复发难治的白血病晚期,体内肿瘤负荷极高,虽然CAR-T细胞治疗技术有可能清除白血病细胞,但也随时可能合并肿瘤溶解、严重的细胞因子风暴、长期骨髓抑制合并感染、出血等致命的副作用;另一方面,面对充满求生欲望的女孩,黄河教授和他的团队不忍心这么年轻的生命就这样消逝,经过一次又一次的讨论和评估,最后决定应用CD19/CD22双靶点CAR-T细胞的治疗方案,为璎璎“搏一把"。

“这个治疗方法,通俗地说,就是把白血病患者体内正常的T细胞提取分离出来,进行基因改造,生成一种可以精准识别癌细胞的CAR-T细胞,再把这种T细胞输回体内。这就像给细胞装了一个gps导航系统,进入体内后,改造的细胞就会追踪并有针对性的去杀白血病细胞,并且这个细胞是具有生命力,可以繁殖的。如果白血病细胞多,它就繁殖出大部队去攻击,精准有效。"血液科骨髓移植中心副主任魏国庆主任医师说。

胡歌私信请她看话剧

网友粉丝接力捐献血小板

“胡哥哥,我现在正在化疗,很难受,能不能给我加加油。"2017年12月31日晚上,白血病复发后再次打了化疗的璎璎,忍受着化疗副作用的折磨,感觉快要坚持不下去的时候,她发了一条长微博自述患病过往,还给偶像胡歌发了条微博私信,希望能得到几句鼓励。

没想到,第二天,她收到了胡歌的回信,邀请她全家去看他的话剧《如梦之梦》。

与此同时,璎璎的粉丝和众多网友也加入到鼓励她的队伍中来。

刚住进浙大一院,璎璎的血小板迟迟上不去,而血小板低,随时会有颅内出血的危险,CAR-T治疗也根本没法进行。

2018年5月15日,璎璎在微博发布求助后,粉丝和网友接力爱心源源不断,5月20日,上海40多位网友组团来到浙江省血液中心捐献血小板。

“以前我以为献血就是献全血,生病后才知道,像我们这样的血液病患者,是很需要血小板的。呼吁大家,有能力的可以捐献血小板,有很多血液病人都在等着救命。"

偶像的鼓励和网友的爱心,让璎璎更加乐观顽强地和病魔做斗争。

“不害怕吗?"我问璎璎。“不怕,我是已经'死'过好几次的人了,哭也解决不了问题。"璎璎笑着说。

当CAR-T细胞输入体内后,璎璎出现了连续三四天的高烧,她咬咬牙,一声不吭,乐观面对,和病魔做斗争。

在医护人员的精心看护下,璎璎的病情出现了转机,在CAR-T细胞回输后第11天,体内已经检测不到白血病细胞,一个活泼俏皮精神的女孩又回来了。几个月后,璎璎将在合适的时机,通过母亲体内的骨髓干细胞,进行异基因造血干细胞移植。

魏国庆主任医师介绍,浙大一院血液科骨髓移植中心是国内开展CAR-T细胞治疗最早、病例数最多、临床经验最丰富的临床研究中心之一。

在黄河教授的带领下,目前已完成包括急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、急性髓系白血病等在内的70余例CAR-T细胞治疗临床试验项目。自1993年起开展异基因造血干细胞移植,至今已成功实施各类造血干细胞移植1600余例。