诊断错误!25岁女孩双侧卵巢和子宫被切,多少癌症患者在走弯路?

文 / 老萌萌啊
2018-04-25 16:11

什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第020个。

作者:孛儿只斤

癌症,不仅是一个家庭的沉重枷锁,更是一个医疗国度矛盾纷争的缩影。

在每年奔赴美国休斯敦求医的数百位中国癌症患者中,谁没有一个跌宕起伏、惊心动魄的人生故事?尽管如此,张涵和她的父亲、母亲,仍然是其中非常具有代表性的家庭之一。

因为,身处癌症晚期的张涵,只有25岁。而她在来到美国之前,因为错误的诊断,切除了双侧卵巢和子宫,永远地失去了生育能力;又因为13次误诊后的化疗,病情急速加重,差点搭上性命。

张涵的案例只是个例吗?有多少人因为误诊而经历着与张涵同样的命运?

休斯敦,我们为什么没有早点来?

2017年10月3日,这天恰好是中国的中秋佳节,意外地,休斯敦的月亮也格外地圆润、明亮,这是不是意味着女儿在美国的治疗会一帆风顺?张涵的父亲不敢多想,紧锁双眉低下了头。

这个历尽半生艰辛的父亲,怎么也没有料到,在同龄人都在为儿女的婚姻大事忙碌的年纪,他每天祈祷的仅仅是:女儿能够活得更久一些……

(张涵就诊的美国医院)

两天后,国际部注册、做相关检查,10月9日,张涵在父母的陪伴下第一次见到了美国医生。

这个体重仅仅76斤的瘦弱姑娘看起来更像一个需要人保护的孩子,和出国前的最后一次CT相比,张涵的肿瘤又有所增大,并且在她的横隔和肝脏周围又出现很多小的肿瘤。

疾病夺去了一个女孩子青春的光华,而她苍白面庞上的双眸却显得异常黑亮,我们不难看出这眼神中依稀透露出的倔强与坚定。张涵的父亲说,女儿从知道自己的病情以后,表现得出乎他们意料的坚强。

他们所预约的是这家美国癌症医院妇科的专家,当他们踏进诊室,一位高个子的美国中年女医生起身微笑着和张涵一家一一握手,并开始了她的陈述。

“经过病理切片检查,我们可以肯定并不是卵巢癌。而是一种很罕见的肿瘤——原始神经外胚层肿瘤,它是肉瘤的一种,在30余种肉瘤中,它是很罕见的一种类型。”

此话一出,张涵和父母从翻译口中听到的每一个字,都仿佛是惊天巨雷。不是卵巢癌?而是罕见的肉瘤!这怎么可能?!

“你们很幸运,这个诊断是世界一流的切片专家分析的结果,我们都确信无疑!”美国医生进一步肯定。

医生的话音刚落,张涵和父母先是相视无语,几分钟后,张涵的母亲难以抑制地哭出了声,父亲双手颤抖着握紧女儿的肩膀。

他们从来没想过,曾经深信不疑的卵巢癌竟然是完全错误的诊断,他们一年来所经历的两次手术、13次化疗都是错误的,他们为此承担了无法弥补的损失、甚至差点付出生命的代价…

幸好,他们还有机会遇到正确的诊断,张涵的父亲说这是不幸中喜悦的泪水。一切水落石出,唯一遗憾的是,为什么他们没有早点来休斯敦呢?

谁为错误的诊断“埋单”?

病理诊断是肿瘤诊断的“金标准”,是正确治疗的基石,一张病理医生的报告,直接决定内科医生的用药方案和外科医生的手术方法及范围,因此病理医生也被尊称为“医生的医生”。

中国人民武装警察部队总医院病理科主任纪小龙教授曾透露:肿瘤是误诊的“重灾区”,而25岁的张涵就是不幸被误诊的癌症人群中的一员。

2016年8月,张涵因为月经不调到医院检查,却意外地在B超检查中发现了卵巢的肿块,在当地妇科医院,张涵被确诊为卵巢癌。随后,这家妇科医院的“一把刀”为张涵切除了单侧的卵巢,之后又进行了化疗。

然而,手术仅仅过了半年,张涵的肿瘤标记物就升高了,虽然医生解释说肿瘤标记物在35以内都属于正常范围,但敏感的张涵父母不敢掉以轻心。果然,他们在转战一家国内知名的综合性医院后,PET-CT显示张涵另一侧卵巢和盆腔等处也发现了病灶,并且肝、脾脏都出现了转移,医院给出的结论是卵巢癌复发,病情发展之快出乎他们的意料。自此,张涵一家对这家妇科医院失望至极。

他们马上来到一家肿瘤专科医院打听知名的专家,结果却被告知“手术要等两三个月,甚至半年都是很正常”。

此时,癌细胞的进攻对这个可怜女孩儿来说已经势不可挡,父母想尽了一切办法,挂专家号、走后门托关系、找黄牛……终于找到了可以为他们开刀的老主任。尽管他们再清楚不过,切除双侧卵巢和子宫对于年轻的女儿意味着什么,但是此时的他们已经别无选择了。

两个回合下来,就医的曲折、不理想的治疗效果,让他们对国内治疗很难放心了。张涵的父亲决定寻找国外治疗途径,他找了两家海外医疗服务机构,进行实地考察后选定了盛诺一家,用他的话来说“这家公司给我的印象不错,很规范”。

办理赴美就医的手续再快也要一个月,张涵边治疗边等,在开刀后做了两次化疗,血相显示张涵的白细胞低、抵抗力低,但是他们一家还是决定要尽快飞美国。刚结束化疗的第五天,张涵一家就坐上了飞赴休斯敦的航班,在2017年中秋节这一天,踏上了这座美国“医疗城”的土地。

(治疗间隙,张涵和父母就会在医院附近的公园散步)

后悔,是这个世界上尤为苦涩的苦果,体验了中美两国的医疗,张涵的父亲觉得,比起碰到肿瘤仓促动刀,美国医院的判断更严谨,他们要先制定方案和分析数据,再决定是否开刀,该快的快,该慢的慢。

“我相信没有走到极限的话,也不会放弃国内(治疗)的。”张涵的父亲无奈地说。

有多少癌症患者在“走弯路”?

在他们入住的盛诺公寓,张涵一家遇到了“同病相怜”的病友。患肺癌的陈先生肩部骨头疼痛到医院就医,却被医生告知只是“肩周炎”,到美国以后,医生重新做了PET-CT等检查,确诊是肺癌骨转移,美国医院马上进行了紧急治疗,避免了更严重的后果。

患子宫内膜癌的周女士,早在国内治疗时就发现了自己腹股沟处的肿胀,医生在检查之后没发现异常,解释说这是肥胖导致的,要她减肥。然而,周女士到美国后重新做了病理活检,终于发现了这个“潜伏”的转移病灶,捡回了一条命。

病理诊断的错误为何如此高发?不惟中国,据一家权威的美国癌症医院统计,其国际患者原病理诊断的错误率高达25%。

在积累上千例出国看病服务案例之后,盛诺一家也进行了相关统计,12%的患者诊断有误,77%的患者到美国后更改了治疗方案。虽然中国官方从未公布过类似统计,但我们仍然可以从这一结论中,看出肿瘤患者治疗中的巨大隐患,癌症患者会因为不正确的诊断,走上错误的治疗之路,迂回在重重叠叠的弯路上,始终不能到达胜利的彼岸。

美国的平均癌症五年生存率为66.9%,而美国的知名癌症医院大部分癌症五年生存率可达80%以上。国外癌症五年生存率较高的原因来源于预防、诊断和治疗等多个环节,其中诊断是重要一环。

在美国的医疗团队中,病理科医生与其他临床医生处于同等地位,其意见对于诊断具有决定性作用,直接影响手术和内科治疗方案的制定。

在张涵就医的这家美国医院,病理专科医生达68人,另外还有一支人数众多的技师和病理医生助手团队;而在中国医学科学院附属肿瘤医院,病理科医生仅为35名,另有技师和辅助人员29名;国内一般的三甲医院病理医生甚至只有10人左右。

此外,美国病理医生复杂而漫长的培养制度、美国医院对病理医生的保护措施、病理科医生与多学科团队的密切合作(MDT),都让美国的肿瘤专科病理诊断处于世界领先水平。

张涵的父亲说,他们把来美国后确诊是肉瘤的事告诉了国内一位相识的老专家,这位老专家说,国内没有肉瘤科,这种肿瘤非常容易转移,你们去美国是去对了。

(张涵在美国的治疗开始了)

诊断的变革,决定了之后的一切改变。当天下午,张涵一家如约见到了他们在美国的主治医生——莱恩教授,这位头发花白的、和蔼的美国医生,正是这家医院权威的肉瘤科专家。

莱恩说:“我已经详细了解了你以前的所有治疗和你目前的病情状况,我认为肿瘤可以治疗,但是由于现在肿瘤已经进展到四期,并产生了转移,我们治疗的首要目的是阻止肿瘤继续生长和转移。”

他微笑着对张涵说,我会尽力帮助你,你还可以生存很多很多年…

我们不得不承认,有时,医生的话仿佛蕴含着无限的力量,可以让一个被疾病击垮的家庭看到未来的希望,再次鼓起抗击癌症的所有勇气!

怎样做一个“聪明”的癌症病人?

《人民日报》资深记者、同时也是肺癌患者的凌志军曾在他畅销书《重生手记》中这样写到:“对于我们这些癌症患者来说,仅仅凭借“坚强”是不够的。我们应当是一个坚强的患者,同时也应当是一个聪明的患者。在很多情况下,智慧比坚强更重要。”

年轻的癌症患者张涵有着90后女孩少见的坚强与毅力,美国医生为她制定了为期6次、长达四个半月的化疗方案,一次化疗需要五天,在医院输三个半小时,然后背一个2000毫升的滴药泵回来持续输上24小时,每次化疗需要间隔21天。用药方案是长春新碱+阿霉素+异环磷酰胺。

(张涵在美国的化疗)

莱恩教授坦言,用药的计量和强度都很大,能支持住这六次化疗对病人来说是非常不容易的。

化疗刚刚进展到第三天,张涵就因为化疗的副反应开始呕吐,食欲大大受到影响,什么东西都吃不下。三周以后,张涵开始掉发,此后还出现了其他不良反应症状。

医疗本是医患共同参与的产物。治疗中所有的环节,都需要医患双方在高度配合的情况下进行,才能让治疗在可控的范围内有序地开展。

那么,美国医生是怎样做的呢?

早在化疗以前,莱恩教授就详细介绍了化疗可能产生的副作用,如:脱发、消化道反应、口腔溃疡、手脚麻木、疲劳感等等。因此,整个化疗过程需要在美国医生团队的严密监控下进行。

在化疗的一周内,护士每天都需要为患者验血,并通报血相指标的新情况,评判患者目前情况是否在稳定的范围内,需不需要急诊处理,同时也要嘱咐他们各种注意事项。

每次化疗后见医生,都要经过仔细的问诊,有没有口腔溃疡?一天大便几次?小便什么颜色?头晕吗?睡眠怎么样?事无巨细,而这实际上是在收集治疗过程中的各种数据。

此外,为了尽可能地缓解病人的不良反应,莱恩教授为张涵配了防止呕吐的药物、治疗口腔溃疡的处方漱口水、缓解疼痛和发热的对症药物,每天都在调整血液中镁和钾的含量,并在必要时为病人进行输血。

(张涵所就诊的医院纪念品商店,免费为癌症病人提供假发和头巾)

而医院的人文关怀同样重要。在医院的美发店,张涵选了一款短发的、为病人免费准备的假发,她对着镜子满意地端详了许久。

张涵的父亲说,据他的观察有的指标在国内恐怕早都隔离治疗了,然而在美国医院并没有,他觉得这并不是说美国医院管理宽松,而是掌握数据分析更精准,是全方位的监督,不同于所有病人参照同一个标准来治疗,也许这就是个性化治疗吧。

那么,我们又该怎样做一个聪明的病人呢?

人们常说“久病成医”,这话放在张涵父亲的身上再合适不过。

在女儿治疗期间,张涵的父亲成为女儿的“督导”,他严格督促女儿遵守医生的医嘱,时刻观察着女儿身体和病情的变化,和医生团队保持着紧密无间的沟通和交流。

他认为,美国医生习惯用数据说话,对病情发展有着科学、客观的判断,重视团队合作的重要性,而作为一个中国病人,我们先要学扭转自己的观念。

比如化疗时连续验血,有的病人觉得何必天天验,一次就要花费几百块美金,但如果不按时验血,医生无法掌握到病情的新状态,势必会影响疗效。

再比如,和美国治疗团队的配合。在这家医院,每个病人都有一个编号,同时也是邮箱,病人在这里的所有治疗都一清二楚。在回国休息前,张涵的父亲发了一封邮件给美国医生团队,内容大致为:“亲爱的医生团队,我们按照您的吩咐回国休息,到目前为止没有任何不良反应,情况很好,我们将按照您的指令于3月20号准时回院接受检查,希望在您的指导下有更明显的治疗效果。”

在张涵的父亲看来,这是报告也是提示,更是礼貌。果然第二天他就收到了医生的回复。

医生一旦接收病人,病人就成为了他的作品,病人全身心地配合,医生也会不惜一切地投入。

此外,他还为病友们总结了一条经验:看病的时候也要不断反思自己的生活习惯,饮食、休息、锻炼、心态、个人卫生五个方面千万不能忽视。

在父母的强力支持和后勤配合下,张涵努力对抗化疗的副作用,强迫自己吃和运动,体重自化疗开始后长了3公斤。

2018年1月12日,是张涵的25岁生日,也是她进行第四次化疗后评估效果见医生的日子,当踏入诊室的那一刻起,张涵一家的目光就紧紧锁定在莱恩教授的表情上,他会带来什么样的消息呢?

“生日快乐,我给你带来了好消息!肿瘤对化疗反应很好!”

莱恩教授高兴地把CT报告解释给他们听:肝转移细胞消失,肝周围转移病灶萎缩,盆腔积液消失。四个周期的化疗中输血3次,急诊一次,血小板输入一次。

“你是个坚强的好姑娘,我要谢谢你们对治疗的配合!你们顽强对抗疾病对我们的治疗很有帮助。”

(一百多年前,英国人梅滕更医师查房时,一位中国小患者彬彬有礼地向梅医师鞠躬,深谙中国礼数的梅医师也深深鞠躬回礼。)

这是最好的生日礼物!张涵一家人早已喜出望外,一时之间竟不知道如何表达。张涵的父亲回忆当时的场景说,那时他的脑海中只反复回响着一句话:也真心谢谢你对我们一家的帮助!

所谓医患和谐,也不过如此吧!

时间来到2018年4月,此时的张涵仍在休斯敦进行着最后一次化疗。化疗结束后,张涵要休息一个月之后再检查,如果稳定了她就可以吃一种药物。用药,跟踪疗效,稳定后再用药。

“说不定五年十年,这种病就控制了呢”张涵父亲说。