心疼！13岁白血病少年体重仅剩下37.8斤，坚强的他每天都坚持练书法

今年13岁的杨琨琦本该是一个初一年级学生，可两年前的一场疾病，让他的命运发生了彻底的改变。他成了一名急性髓细胞性白血病（高危）患者，在经过近两年的治疗后，他的体重从原来的72斤瘦到了38斤。然而，面对病魔，杨琨琦不仅顽强抵抗，还坚持练习书法，引来了不少网友的点赞。

■骨瘦如柴的少年正在一丝不苟地写毛笔字

坚强少年

身患重病却每天坚持写一篇毛笔字

近日，一名骨瘦如柴的男孩子练习书法的照片在网络上引起热议。

这名男孩将腿叠放好，趴在桌子上练习书法，眼神十分专注，然而这名男孩却瘦得惊人，双腿几乎只剩下细细的骨头。这是怎么一回事呢？

5月27日，河北青年报记者与这名男孩杨琨琦的母亲邹娜取得联系。邹娜告诉记者，杨琨琦今年13岁了，之所以这么瘦，是因为他两年前患上了急性髓细胞性白血病（高危）。病魔并没有使杨琨琦消沉，他每天坚持练习书法、坚持阅读，而杨琨琦的父母也被他的精神所感染，打起精神，赚钱养家。

记者拨通电话时，杨琨琦正在病房内准备练习书写毛笔字。“我刚刚把孩子要用的墨汁、毛笔这些东西找出来。”邹娜表示，杨琨琦每天都会认真写上一篇毛笔字，写字的时候杨琨琦非常安静，眼睛注视着纸张，一笔一画都很缓慢，瘦弱的他仿佛把全身的力气都用到了笔上。

■健康时候的琨琦多么可爱

患病经历

课堂上突然肚子疼 医生称可能是血液病

2017年10月13日，正在辽宁省本溪市一所小学上课的杨琨琦突然告诉老师他肚子疼，老师赶紧联系了杨琨琦的妈妈邹娜。起初邹娜以为孩子是着凉了，给他喝了些红糖水，又吃了些药，但一直不见效果，家人便带着琨琦去医院做了检查。

在医院住了几天，也没查出来是什么病，这时杨琨琦也不喊着肚子疼了，家里人就给他办了出院手续。

谁知几天后孩子又开始肚子疼了。邹娜说：“当时孩子疼得小脸煞白，在床上直打滚，满身都是汗，眼睛发直。”家里人吓坏了，赶紧又送杨琨琦去了医院，这次医生表示，杨琨琦患的可能是血液病，建议尽早去血液病医院查一查。

“医生说孩子得的是血液病，我不知道血液病就是白血病，但我感觉到孩子的病不轻。”邹娜说。

入院时病情危重 几乎每个疗程都接到病危通知书

2017年10月20日邹娜和丈夫杨九江带着杨琨琦到了河北燕达陆道培医院。23日，杨琨琦被确诊为急性髓细胞性白血病（高危）。

初入院的杨琨琦病情严重，几乎每个疗程父母都得签一次病危通知书，最多的时候一个月连续签了三次。

为保住孩子的命，在医生的建议下，夫妻俩买了3盒靶向药麦罗塔。这是一种进口药，一盒就要95000块钱。虽然价格不菲，夫妻俩仿佛溺水人抓住了一根救命稻草，没有丝毫的犹豫。为了给杨琨琦治病，家里的积蓄早已花完，杨九江一遍遍给亲戚朋友打电话借钱，邹娜甚至几次跑到街头求助。

2018年1月4日，杨琨琦进行了移植手术。正当家人觉得琨琦的病情正在好转，准备松一口气时，琨琦却出现了排异反应。

一天晚上邹娜准备休息时，突然感觉儿子的手开始哆嗦，打开灯后发现儿子嘴唇发紫，躺在那里一动不动。邹娜立刻意识到孩子非常危急，便跑向值班室找值班医生。随后杨琨琦被送去抢救。当这一切都完成后，邹娜的整个后背都湿透了。

■琨琦妈妈为他更换血便袋

顽强抗争

体重从72斤掉到37.8斤 仍坚持练习书法

严重的皮排、肠排，感染发烧，使得杨琨琦一天能便血十几次，根本无法进食，每天只能靠输液续命。这样的日子断断续续持续了4个多月。杨琨琦从体重72斤的小少年掉到了只有37.8斤的“骷髅”。

因为自己无法进食，杨琨琦最爱的一件事就是看手机上的吃播视频来满足自己的愿望。有天病房里的电视上正在播放一个生存类的节目，有人钓上一条重达40斤的鱼，杨琨琦跟妈妈开玩笑说“妈妈，你看我还没一条鱼重。”

听了孩子的话，邹娜的泪水再也忍不住了。“在禁食的这段时间里，孩子饿得已经出现幻觉了。不记得他为什么在医院里，也不认识我们了。”如今她最常做的事情便是坐在病床边望着天空祈祷，祈祷老天爷让自己替孩子受这个罪，让孩子好好活着。

在生病的这段时间里，每天的书法练习是杨琨琦每天必做的事情。“孩子状态好的时候，就爬起来找笔、墨，跟我说想要练字。”

“他每天写书法的时候，都会在纸上标上日期，偶尔病情严重到坐不起来的时候，就不写了。但只要第二天状态好点儿，他还会再把前一天落下的补上。”邹娜说。

邹娜告诉记者，杨琨琦很喜欢写书法，练习书法的时候也很安静。“我能看得出来孩子很专注，也很喜欢写字，写字的时候他很快乐。”

随后，邹娜给记者看了杨琨琦正在练习书法的照片，照片中杨琨琦书写的楷书苍劲有力，结构严谨，令人赞叹。

因他的书法精神 一家人“重整旗鼓”

邹娜告诉记者，从孩子确诊到现在，将近两年的时间里，家里已经花去了189万元的治疗费。杨九江是一名出租车师傅，当地同行几乎都知道有个“不要命”的杨九江，拼了命地跑车赚钱，只为保住杨琨琦的一条命。

杨琨琦的主治医生、河北燕达陆道培医院医生岳冠岚告诉记者“患者刚来的时候病情相较于其他病人要严重，但孩子非常坚强，一直在努力咬牙坚持，配合医院的治疗。他的身体状况正在好转，但他面临的是后面一轮一轮的慢性排异。”

邹娜表示，杨琨琦一直都很坚强。“琨琦真的很勇敢，他还总安慰我，说妈妈不要哭了，你看我写的字好看吗？我教你写字吧！”每当这种时候，邹娜的眼泪便止不住了。

“我和孩子爸爸都为此事消沉过，我们感觉命运不公平，但孩子从来都是鼓励我们，我们一想到那么小的孩子忍受着疼痛，坚持自己的爱好，怀着一颗积极向上的心，我和他爸爸就觉得没有什么过不去的了，我们一定要努力，让琨琦好好长大。”

面对网友的赞扬，邹娜表示：“感谢社会上的好心人关心，我们全家都会努力的，一定不负众望让琨琦活下去，我也会让琨琦好好练习书法，我要看着他长大成人，希望他将来有所作为。”

■文/河北青年报记者王晓优

■供图/邹娜

■编辑/皮雪雁

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