“最近我们收治了一位50多岁的强直患者，都已经发展成为致残了，现在他躺在床上，人是僵直的、不能动弹、不能翻身、不能自己大小便，所以得全天家人照看他。他十几岁的时候就有过腰腿疼这种表现，一直没有来接受专业治疗，一会吃草药、一会家里人找找民间偏方。我们收治后，一看核磁结果，所有的脊柱关节椎体彻底变形、融合，完全失去了活动度。” 山东省枣庄市立医院副院长王凌指出：“现在老百姓对于强直等风湿类疾病还是不够了解的，很多患者观念还是不对。这类病不是说不疼不痛就叫做好了，患者一天不接受规范风湿治疗、患者的骨关节都在一天天的发生损害和进展。”

山东省枣庄市立医院副院长王凌

在谈到她带来的建议案时介绍说，王凌谈到长期在风湿治疗领域看到了大量强直、类风湿等风湿疾病患者因治疗不及时、或从未启动过正规治疗的而发生了致残，导致了患者本人和家庭巨大的经济负担和精神负担。她的建议案特别呼吁提高全社会对风湿性疾病的关注，加强学科和诊疗体系建设，提高创新治疗药物的可及性，促进临床规范化治疗，风湿病要早诊断、早治疗、早控制，多惠及一个患者就是多惠及一个家庭。

“类风湿关节炎的疾病特点是女性发病多于男性，中/高疾病活动度患者3个月内即可出现明显的关节损害进展，5-10年的致残率高达43.5%、就是说十个患者里有四个会在未来5-10年里发生致残。这是非常需要全社会警惕的；15年及以上的致残率将高达61.3%， 也就是说超过了六成；就说中长期来看，致残要超过一半。”

王凌特别指出：“特别需要全社会重视的是，类风湿关节炎同时由于患者免疫系统功能紊乱，还会引发各种慢性并发症，严重威胁人体健康。类风湿关节炎高发年龄为30岁到60岁，这个年龄段的人群是社会和家庭的重要生产力来源，因患病而导致的社会负担和家庭负担非常沉重。”

除类风湿关节炎外，强直性脊柱炎也是一种非常可怕的风湿类疾病。王凌副院长介绍说：“和类风湿关节炎相同的地方是，强直性脊柱炎也是一种慢性、进展性的可致残疾病。但是不同的是，强直性脊柱炎（AS）发病人群多为青年男性，发病高峰年龄在13至31岁之间。如没能得到及时治疗或治疗不当，AS患者三年致残率约为45.5%，五年致残率高达70%以上。”

在临床长期工作中，王凌副院长见到大量来自农村的风湿病患者。“枣庄下面有一个地级市叫做滕州，我们最近收治的一个来自滕州农村的患者是个29岁小伙子，因为强直已经不能动弹，家人用了一辆大车把他从车上抬进了我们医院，”王凌说到，“这个病人才29岁，整个脊柱关节已经全部变形，连给他做一个核磁检查都非常困难，其实他从十几岁就脚跟疼、家里人一直没有送他到大医院来做检查，十几年下来，一个29岁的小伙子本应该是全家的重要支柱，现在就这样残疾了、生活完全不能自理，还要家人照顾，太可惜了。

王凌呼吁从国家级的层面上来重视风湿科的发展、重视对这类疑难杂症造成的多系统多脏器损害。关注好这类疾病，是有助于精准扶贫，是精准脱贫的一个非常好的举措。如果早期诊断，恰当的规范的治疗的话，这些家庭不会造成这种因病返贫，因病致贫，所以它会挽救这个家庭，不至于造成我们社会这么大的经济负担。

风湿类疾病：急需加强规范化治疗

“毕业后我就在肾内科工作。但是，我经常看到很多来看肾病的患者其实并不是肾原性疾病。” 王凌谈到了当时非常触动她的一个临床案例：“有一次一个女性患者因为尿前血来看病，查出了蛋白尿，她有一只眼睛已经在四年前摘除了、因为没有经济实力去做义体眼球， 看上去非常可怕。当时她来找我就诊的时候，仅剩的一只眼睛也疼痛的厉害、突出来了，在当地医院眼科医生告诉她如果这个眼睛这种情况再恶化下去，可能也得摘除了。当时她来找我就诊的时候，肺里头还有一个大结节，当时我感觉这个病人肯定不是一个简单的问题。

“是什么情况导致眼睛和肺部都出现问题了呢？我最大的心愿就是能够保住她的眼球，恢复她的健康。我判断她是一个安卡相关性血管炎的病人，是风湿病的一种，该病同样容易导致多脏器多系统损害。我按照这个诊断对症治疗，使她的眼睛恢复了视力和健康，肺部疾病也得到了有效控制。”王凌说，现在这个病人已经随访了15年了，恢复的非常好，这几年她儿子去新疆援疆，她去给新疆儿子看孩子，前两天转回来，又回来让我给她复查，我给她调药。”

“这个案例对我触动很大，风湿类疾病就是这样对人体进行多脏器攻击的，风湿病的诊断没那么容易，如果眼科只看她的眼科疾病，肾内科只看她的肾病，那她真正的病因是什么？怎么治疗？”王凌谈到，“2005年创办了枣庄第一个风湿科。这样起码下面的县里、地级市很多基层医院内科医生或者其他科室遇到了一些疑难病例，如果判断不了，他们可以知道让病人来风湿科看病。”

王凌回忆说当年医院给了风湿科32张床位，不到一个月，就收治满了各类风湿病患者。经过多年来的努力，目前山东枣庄已经有五家市级医院开设了风湿科。

“但是，如果从全国情况来看，我国现有的风湿免疫专科医师人数远远不能满足需求。” 王凌谈到，“我国风湿免疫专业起步较晚，拥有风湿免疫专科的医院仅1100多家，仅占全国三级和二级医院总数的10%左右，而全国所有2400多家三级医院中，仅1/3的医院具有风湿免疫专科。全国登记注册的风湿免疫病专科医生仅7000余名，平均约每20万人口才能拥有1位风湿免疫疾病专科医师，仅是美国的1/6。”目前许多三级综合医院没有独立的风湿免疫专科，二级医院基本上没有风湿免疫科，风湿免疫疾病分级诊疗体系难以建立。大量的风湿免疫疾病患者在基层得不到及时诊断，病情迁延，直至辗转到大城市的专科就诊时才得到明确的诊断和治疗，患者看病难现象尤为突出。

“在风湿患者就诊过程中，疾病的诊断和治疗延误，失去了疾病诊治的最佳时机，” 王凌指出，“很多强直和类风关患者情况都很严重，患者本人已经丧失了行动能力，陪他们看病必须家人全程陪同，有时候得几个家人专门喊一辆大车，一起抬着动弹不得的患者来大医院看病，这也是给患者和家庭带来了沉重的经济负担，增加了社会负担。”她建议国家加强风湿免疫学科和诊疗体系建设，通过政策引导、顶层设计来加强风湿免疫学科和诊疗体系建设，比如三级综合医院应设置独立风湿免疫科，并逐步纳入综合医院评审标准。二级医院应鼓励设置独立的风湿免疫科或专科门诊。她还建议卫生行政管理部门应加强对各级医院风湿免疫科的建设指导和管理工作，不断提高诊疗水平和服务能力。希望通过有关政策的顶层设计，加强风湿免疫学科和诊疗体系建设，加速专科人才的培养，满足1000万类风湿关节炎和强直性脊柱炎患者的迫切需求，科学精准扶贫。

风湿病如“不死的癌症”，期望医保的阳光能够温暖风湿免疫病人

王凌谈到，随着健康中国战略的实施，国家采取了各种措施，加快了创新药品的准入。在2017年和2018年，分别有36种和17种谈判药品纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，让患有这些疾病的患者切实获益。在风湿免疫疾病领域，从2005年全球第一个“生物制剂”的出现至今，已经有十余个创新药物上市，风湿科医生和患者有了更多的治疗方案选择。创新的治疗方案也在众多国际指南中得到肯定和推荐。随着新的诊疗规范和指南的出现及临床实践积累，创新治疗被广大医生认可。但遗憾的是，近10年来上市的所有新型治疗药物，仅个别药物被纳入全国医保目录。

同时，她谈到已被全球各大指南一致推荐使用的一线基础用药如甲氨蝶呤，虽然在国内上市了几十年时间，依然没有治疗类风湿性关节炎的适应症，造成了患者治疗的种种不便。以上情况显示，现有医保目录中的治疗风湿免疫类疾病药品，无法满足规范治疗和疾病管理的实际需求。

“风湿病常常被叫做不死的癌症，作为风湿科医生、基层医生，我们非常希望全社会提高对风湿病患者的关注和关爱，” 王凌呼吁加快风湿免疫性疾病治疗领域的创新药品准入国家医保目录，提高患者可及性；完善经典治疗药品的适应症限制，解决治疗的便利性。并希望风湿领域创新治疗药物，与肿瘤和其他重特大疾病治疗药物能享受同样的报销待遇。