第一眼看到自己刚出生但患有先天疾病的孩子，他的感觉是“前半辈子白奋斗了”，但现在……

本文刊载于《三联生活周刊》2018年第29期，原文标题《爸爸和遥遥》

文/葛维樱

《奇迹男孩》里，母亲与儿子的交流永远是快乐平等的

他发现孩子有些问题，但是没办法描述。当时妻子尚未见到孩子，他的父母、岳父母都完全不知道发生了什么事。肖越确实有点蒙，他的第一选择不是给家人，而是打电话给一位信任的前辈朋友。“朋友当时还有事，立刻放下一切，到协和医院来了。”

“这是什么病，没有人知道。”孩子立刻进了ICU。到现在，两年过去了，肖遥遥已经做了三次大手术（包括开颅手术），很快又要进行大手术。现在的她开朗活泼，小腿肉乎乎的，足有14斤多。肖越说，孩子甚至有时候活泼得过头，老想和别的孩子抱抱，总是咯咯地笑。早上她在家门口看到一群鸽子飞过，小肉手就指向了天空。

妻子第一天没能看到孩子，但很明显地感觉不对。她给家里的每个人打电话，包括肖越做医生的弟弟，但是连弟弟也不知道内情。“她明白出了大事。”看到孩子之后，妻子非常正式地和肖越谈了一次，说如果肖越选择离开，她完全可以理解，她会一个人给孩子治病，把她养大。

肖越至今回忆这段话，还是笑，那是说起亲密、执拗的爱人的表情。采访中他眉头都没皱一下，他说，很多人都不看好男人，客观上，也确实很多病儿的家庭，重压之下，后来只剩下了母亲和孩子。“我本来不应该说，说出来本身就会削弱这个力量。”他要用实际行动证明，自己可以当一个好父亲。“让她享受最高质量的爱。”

出生

在去肖越家之前，我承认自己先预设了场景。我准备了对孩子说的话，可以互动的玩具书，甚至想象，也许肖越并不愿意我看到孩子，那毕竟是一个被先天疾病影响了外形的孩子。我也做好了准备，也许会和肖越在他家附近见面。

“到我家来吧。”肖越直截了当地说。来到这个胡同杂院里的房门口，我一眼认出了这间改造过的房子。窗户几乎全部被书砌满了，这两面书墙的背后，一定就是他家。横跨金融和艺术领域，一直以来，肖越在朋友和认识的人眼中，是精英和年轻有为的。他出身于南方城市普通家庭，是父母眼中，即使放养都发展得很好的孩子。他考上央美，完全靠自己的才华和能力得到相当高的职位。

现在，很多人如故地以为他春风得意，“因为我老笑”。谈笑风生和难以承受的痛苦，同时且并列出现在肖越身上。女儿的病几乎花光了肖越和妻子所有的积蓄，但肖越却从未在意物质上的变化。他本来是个活得很松弛的人，“从来不觉得人穿了什么或化了个妆才美”。从上班第一天到现在，一直坚持骑35分钟自行车去单位。2013年他和爱人买下了这个位于北京胡同杂院里的房子。公共厕所，闲散的打零工的租客，这里是真正的胡同，没有高深莫测的深宅大院。尽管当时同样的价格，也可以买一个相当不错的房子，但肖越就是喜欢这种住在胡同里的感觉。学艺术史的他觉得，这里才是真正的北京，单元楼那种关着门谁也不认识谁的房子，不是他要过的生活。

他还买了一个独立小房间，“本来想着给国外的艺术家朋友来借宿的，现在只能做仓库”。他家有一个自建的挑高层，除此外表上再没什么不同，但这也使他和周围的邻居维持着表面的和谐。“觉得挡了光了什么的，总有一些不满，毕竟我们不太一样。”

作为婚房，房屋内部做了现代装修，用洞洞板构造了一个纯白的小楼梯，也让天井的光线洒了下来。我正要称赞房子通透，他主动说：“后来我问过一些相似的病例，也许，仅仅是也许，孩子的病与装修有关系。”说这话时，肖越并没有什么不自然的表情。“你会自责吗？”我问他。“我已经做了一个父亲能做的全部。”

遥遥得的是一种极为罕见的先天疾病，病因不明。从产检到出生，肖越为妻子安排住进协和医院的国际部，这也是他能给妻儿的最好的条件。肖越说，他喜欢孩子，但是在孩子出生之前，他本人对养育后代这件事，一直抱着“有也行，没有也行”的思想。“我们中国人说养儿防老的概念，我觉得还是本着自私角度的。”但妻子希望有孩子。“既然要，她也不小了，女人就得抓紧。”妻子辞去了工作，半年就有了宝宝。

他们一开始没敢告诉父母。一周后出院，两个大人带着孩子，回到胡同的家。“小怪孩儿。”他对岳父母这么解释。他还记得回家那天，岳父一边吃着饭，一边说要卖掉老家的房子，给孩子治病。妻子在孩子出生的第一个月到处跑医院，“每天回来都是一场大哭”。

“之前完全没有检查出来。甚至孩子都出生很长时间了，医院都没有弄清楚这是什么病。”很多人对于肖越的第一个疑问是，为什么夫妻俩不在产检时放弃，或者多做一些检查？然而肖越一说到协和国际部，所有的人都沉默了。先进的设备、一流的技术、有经验的医生和舒适的环境，两口子为这个孩子做足了所有准备。肖越在采访中，一句关于医院的质问和抱怨都没有，他只陈述：“我们还欠着协和9万多元的费用呢。”

遥遥的病，其中一项是先天性颅脑闭合。说得更易理解些，这个病使孩子的呼吸器官还没有发育完全的时候，颅脑骨骼已经开始闭合，这导致了遥遥必须用呼吸机来维持正常的呼吸，更无法正常进食。妻子学会了比专业护士更轻柔的手法，为孩子插上呼吸机。直到第一次开颅和两次连环大手术后，遥遥才摘掉了呼吸机，可以像正常孩子一样呼吸了。

《奇迹男孩》里一家人都尽可能给孩子创造“平常”的环境

遥遥

孩子正在楼上熟睡。肖越和我在楼下喝茶聊天，过了一会儿，他去洗手间，顺便把女儿从楼上抱了下来。

那是一个我见到的，父亲能够给予孩子最轻柔却最结实的拥抱。他的步子非常轻，生怕自己的动作把孩子弄醒。一步，一步，他踩得结结实实，眼睛却一秒也没有离开过孩子的脸。我以为他要让孩子在沙发上躺下来，立刻腾出地方。没想到，他一屁股坐在沙发上，用一种深呼吸一样的，深深的吻，落在怀里抱着的孩子脸上。父亲的脸上发出幸福的红红的光彩，带着笑意，满足而快乐。女儿因为被抱得太紧，小嘴龇牙要哭，父亲赶紧“哦哦”地哄着，把她抱上楼，放回睡床上去。

以前他应酬多，但是现在，能回家他都立刻回家，和女儿待在一起。他工作时喜欢把孩子放在一边，让她看着自己工作。她的小手甚至可以拿着笔，在父亲的稿子上画。“爸爸可以给你最坚强的自信，最明朗的内心，那么你就可以战胜一切。”肖越明白，病都在孩子身上，谁也替代不了。100天整，遥遥就从鬼门关闯了一回，尽管术后多次险些憋气窒息而死，但终究“把三次病危通知书扫进了垃圾堆”。

最近的一次大手术，肖越和全家都曾担心是“最终的告别”。遥遥创造了世界纪录，在此类案例中她的体重最轻。一些长辈担心孩子平白遭受痛苦，肖越和爱人却直面了生死考验。当时妻子大哭起来，孩子却镇定地被医生抱走。“我那次对妻子发火了，如果你认为她不行，她就真的不行了。你要让她觉得是小事一桩。”度过了难耐痛苦的时刻，遥遥恢复神志，手指抓着脚丫，眼睛转动，给了肖越一个调皮的眼神，“那比世间一切美人的眼波流转都美得多”。

“依然会有失掉淡定的时候，依然会有各种欲念和美好的掺杂，也不要以道德的标杆来绑架我。我只能说面对女儿的时候我还行，还算条好汉，别的不知道。”遥遥一开始非常瘦，吃什么都不长肉，但是现在越来越有劲。“有一次她居然一个人从床上扶着栏杆站起来了。”肖越对我描述起来，带着“她太了不起”那种父亲的自豪。

遥遥能活到今天是个奇迹。我问肖越世界上有没有类似病例的最长寿命，他说很遗憾没有。所以遥遥活着，还活得不错，体重大增，心情大好，是他一生最大的成功。很多父母喜欢在朋友圈晒孩子：“多可爱，多漂亮啊！”肖越说，这些观念其实自私，“孩子并不因为可爱和漂亮你才爱他，而是因为他是你的孩子”。我说，西方人的观念里，非常不赞同人们夸奖孩子“漂亮”，因为这是天赋。“我是个土鳖，没有接受过西方教育。”他说，自己从不以貌取人，只是坚持自己内心的价值观，和“完善人”这样一个一直存在的目标。遥遥的出生让他发现，“原来我也可以做一个好父亲”。

“所有人包括医生都在告诉我，教导我，如何放弃孩子。”他特别平静，“我理解他们都是为了我好。”很多病儿家庭在很长时间里，都没有给孩子上户口。这种无可奈何的做法，在很多人心中是被默许的。

“我要让她存在，而且要堂堂正正，高质量。”肖越说，遥遥出生第十三天，他就去胡同所辖派出所给她上了户口，就上在这个房子里。他拿着户口本，对着“肖遥遥”三个字乐，“没什么不确定的，你跑不了了”。意外的惊喜是，孩子因此上了医保，“还报销了4万多块钱的医疗费”。

“坚强、聪慧”是肖越形容妻子的，她有方法有策略，推动着遥遥治疗的每一步。她首先恢复了工作，两个人努力挣钱，孩子由岳父母照顾。家里从未请过保姆，“一方面经济不允许，另一方面保姆也不愿意来”。在治病方面，妻子负责了更多，她从孩子出生开始，就不断去上海、南京甚至法国寻找医生，了解病情进展和病友的情况，给国外的罕见病专家写信沟通，但是目前赴海外手术的高昂费用，特别是遥遥的身体情况，都还不行。

重压之下

肖越依旧维持明朗的坚定，自在的欢笑。一家人经常带着孩子到外面的餐厅吃饭，去和朋友聚会。孩子出生以后，父母、岳父母都有些担心，胡同里人多嘴杂，自家本就突兀，希望换到更私密哪怕远一点的小区。但肖越反对。一方面经济上不允许，另一方面，肖越觉得遥遥以后面对的，就是这样真实的社会。最近一次有邻居的孩子指着遥遥说：“你的孩子怎么长这样啊？”肖越说，两个人都感觉到了心里一刹那的沉重撞击，但还是告诉那个孩子，“因为她生病了”。

不仅没有隔绝与外界的联系，肖越还会发发孩子和妈妈玩耍、用手指舞蹈、看艺术展览的照片和视频。妻子担心以后孩子样貌变化，留下影像会影响她，但是肖越心里却没觉得有什么障碍。他把自己的体会用诗般美好的语言记录整理下来，偶然摘文学作品中的一些描述式段落，但更多的是生活中真实的记述和表达。“夜中醒来，听宝宝的喘息声，便握住她的手，轻小而温暖。”

肖越和妻子尽量工作挣钱、参加社交，吃饭、喝酒，参加展览开幕式。我甚至跟着他参加了一个艺术家的展览，他高效地与人见面，很专业地做记录和简短述评。有他朋友圈的人都能看到这一家人的不易，但又不是同情的视角。不仅仅是朋友圈，在他的日常生活里，工作、家庭、自己和孩子看起来都是举重若轻的。我问他是不是佛教徒，他说只是吸收佛教思想，而且他并没有认同“人生即苦”。“每个人都要承担，就看你怎么看待，你把它视为不幸就是不幸，视为考验就是考验，当作快乐就是快乐。”他和妻子也有为了困难和孩子，互相看不惯、争吵的时候，但是依然相爱。“丑就丑点，能保住命就行了。”这对他们来说已足够笑起来了。

我在出租车上实在忍不住，问他怎么才能有一秒一分不去想孩子的病。“只有两次。”肖越说自己有过极为短暂的绝望，但是很快他就恢复了平常心。“每一次手术，都要做好告别的准备。”

遥遥在南京做大手术，还在ICU的时候，肖越去了一个摇滚演唱会，还发了朋友圈。“妻子和岳父母都陪在孩子身边，我就算在那儿也什么都做不了，只能增加焦虑。”肖越觉得遥遥不需要被过分关爱和照顾。

“如果我什么也不做就守着她，等于削弱了自己的力量，就算我给她的是百分之百，实际起作用的也不多。而我做自己的事，有工作，有收入，我想以我的放松，让她感觉也没什么大不了的。”他确实极为松弛和自如，而且有一种能力，让周围的人、家庭，甚至于只是短暂来访的我，都很轻松。他在楼顶上新移来一棵老家带来的30年的仙人掌，“我不会种，也种得不好”，但是仙人掌每每被忽略遗忘，以为已经冻死，却在春天复苏。

他对待女儿的态度是平等而非悲怜的。他希望她是强者，前两年的经历证实了这一点。随着成长，遥遥开始有自己的主张，她自由不羁，任性，对于肖越来说，这是“小烦恼不掩大欢乐”。“遥遥你这样不对，你凭什么打人……”当女儿发脾气、犯错误的时候，肖越从未降低对她的要求，“该惩罚就惩罚”。

也有一些人觉得肖越的坚韧、平常心只是说说而已。他有时候忍不住争辩两句，又觉得自己何必喊口号。他自己也是，该说什么做什么，一如既往。既有意气，有幽默，也有争辩与直率。他给遥遥看塔可夫斯基的自传体电影，孩子竟然在其中沉浸和兴奋。

肖越说，孩子是他人生的挑战，但他从不把这定义为痛苦。“能够定义自我的不是我们从生活中获得了什么，而是那些我们赠予他人的东西。”他引用了“冰桶挑战”发起人安东尼的话。“真正塑造我们的，正是我们应对苦难的方式，并继续积极地生活。”他在女儿入院后才知道老父亲也卧床很久了，“中年危机猝不及防汹涌而来，让你知道人活着的滋味”。

“古人的开蒙用的是‘天地玄黄宇宙洪荒’，也许当时不懂，但是几十年后这个东西会突然击中你，告诉你那是一个哲学的东西。”并不是因为遥遥，肖越有自己的价值观。“我对我妈说，为什么我要去理会一个八竿子打不着的你们那谁谁的说法呢？”他觉得现在的社会价值很多有偏向，孩子就要可爱要成功，他对孩子的要求是勇敢、乐观、自信，有错就改。“如果有人因为你的外貌而对你不好，那是他的问题。”

他让我想起电影《奇迹男孩》里，茱莉亚·罗伯茨演出的那个妈妈。每每观影者已经是泪流满面，明明每个人都已经承受着无法想象的痛苦、失望和沮丧，但是妈妈和儿子居然还能轻松一笑，甚至互相调侃。任何人都看得出来，肖越的家庭承受着如山的压力。一方面是经济上的，另一方面，肖越最担心的，是自己可以尽力给遥遥一切，但唯独替代不了的，是她与这个社会的连接、交往和沟通。“而且她是金脑袋，任何磕碰都可能是致命的。”他不知道孩子以后将以怎样的方式，面对真实社会。

两年来孩子和他建立了信任、亲近、安全感，遥遥大大拓展了肖越对生命的理解，同时他让自己和家人尽量做到平静有序。“苦难不就是生活最具分量和挑战的部分吗？”内心的强大，对孩子的责任与使命，使这个家庭受到考验，也收获了“每一天都好了一点”的幸福期待。他说自己心大，“再大的事，自己好了才能对家人好。我相信我孩子的勇气、坚强，相信她远比我强多了。我能感觉到，事实已证明”。他对遥遥的期待是，不敢说学人霍金，至少要给社会鼓舞和信心。而自己呢？“爹能力有限，缺点又多，但态度有。”

一次次凶险都平静地化解，遥遥的挑战仍在前方。肖越给女儿写了一封长信：“马上就是你两周岁的生日了，我要向你，向我最爱的人，表示无比欢欣的祝贺——祝贺你还活着。”

（感谢肖越一家接受采访，本文采用化名）