15岁画画少年遭遇罕见病，盼渡过难关

保义，15岁可怜娃，2003年11月25日出生于山西省运城市，由于免疫缺陷，让他比同龄的孩子承受了不少的痛苦。从小到大几乎每年都在与死神交手，与病魔做斗争。出生两个月开始无名发烧，经过治疗回家后，不到十天又开始发烧住院。半岁得蜂窝织炎手术，一岁半得原发性肺结核，三岁开始被口腔溃疡困扰，四岁急性喉炎住院，六岁时急性脑炎住院，十岁时无名肿化脓住院手术，十二岁时多发性淋巴肿大、淋巴结核住院，半年后，肛周感染严重住院。从小到大，到医院治疗成了家常便饭。

病情恶化，判为罕见病

直到2017年2月底他的情况越来越恶化，右肺感染严重在运城治疗无果后转到北京，诊断为重症肺炎，脓毒症，并下了病危通知。经医生进一步基因检查后，2017年3月确诊为严重嗜中性粒细胞减少症（罕见病，没有成熟的粒细胞抵抗生活中的病菌，会引发各种罕见的感染）。医生说这个病引发的每一次感染都会有生命危险，而且年纪越大越危险，很多和他一样的孩子都活不过3岁，他能活到这么大确实是个奇迹。也多亏了家人的不放弃和精心呵护，如果想要保住孩子的性命，只有骨髓移植才能让他重返健康。

进行骨髓移植，排异又遇难关

由于骨髓移植，姐姐给惠保义做的配型结果不合，妈妈也只配到4个点，无奈做了第三方供者，爸爸60多岁身体素质差，医生不让做骨髓配型。2018年1月22日从中华骨髓库找到供着进行骨髓移植。现在惠保义已经做完了骨髓移植手术，在治疗过程中他忍受了巨大的痛苦，不断的腰穿注射药物、抽骨髓、抽血样，加之重复化疗，以及出院后的激素治疗，对他的身体器官都造成了极大的损伤，现在排异还处于排异期，肺部又真菌感染，胸部疼痛，呼吸困难，后背也疼痛难忍。

重担压垮60多岁老父亲

十多年来，惠保义的病已经花了两三百万，他的母亲每日要在医院照料，早年由于惠保义常年体弱多病，花光了父母所有的积蓄。父母经常因此事吵架，无奈离婚。后来由于需要骨髓移植，病情加重，60多岁的父亲为了赚医药费又开始在工地做活，高昂的手术费让他们喘不过气，也累垮了年迈的老父亲，挤时间还去澡堂子里给别人搓背挣点钱。

爱画的孩子成绩优异

惠保义一直都是乖巧懂事的孩子，特别爱学习，爱画画，虽然由于身体原因，不得离校治疗，虽没有再没去过学校，但惠保义的成绩很好，从未因为并重而放弃过学习的机会。

费用告急，盼渡过难关

现在惠保义还在排异期，近期使用的抗感染药物对惠宝的治疗并没有什么疗效，医生又重新制定了治疗方案。现在用进口药，虽有疗效但费用极高。但由于费用实在无力承担，母亲正在跟医生商量是否可用国产药控制现在的病情。现在每天的药物费用和治疗费用平均是四五千元，需要持续治疗观察，后期的治疗费在不出意外的情况下最少需要60万元。看到家人这么劳累，也让保义压力很大，他也很想替父母分担，却又无能为力，多次默默哭泣后想要放弃治疗，