在人间:肿瘤科女医生亲历记录

文 / 药葫芦娃医学
2021-06-03 00:33

《在人间:肿瘤科女医生亲历记录》是一本医学人文图书,集合了奋斗在中国肿瘤临床一线的17位女医生在行医生涯中的见闻和感想,感人至深。每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器,尤其女性对生命有着更加独特的感知能力。参与本书的17位女医生,都从事肿瘤内科临床工作二十年以上,临床经验丰富,成熟、理性,日复一日面对各种癌症患者和家庭,对人生的理解也会与众不同、更加深刻。

医生这个职业是一个观察社会和人性的窗口,没有哪一种职业像医生这样直面生老病死,直面悲欢离合,也直面真假善恶。而癌症更是一块试金石,既照见医生、患者,也照见患者身边每一个相关的人。在癌症阴影的笼罩下,每个人都脱下了伪装,真实展现积极求生的一面、绝望害怕的一面,但不管哪一面,都是病房中上演的人间真情故事。

在这本书中,每一个故事都是真实发生的,每一个故事都令讲述者难忘。它将肿瘤科女医生的心历路程真实而充分地展现出来,希望每一位读者能从中看到人生的光与热,看到生命的可贵与不凡,看到医患之间的密切关系与相辅相成,更感受到人间温情。

我们在人间的每一天,都是向死而生。癌症是生死战场,是婚姻、爱情的战场,是人性的战场,也是一场生命主权的战场。面对癌症时,如何选择?只有了解真相,才有选择!

这本书从动议到出版,花了好几年的时间,就像人生路,不用着急赶路,因为总能到达终点。 当了三十多年医生,遇到各种各样的人和家庭,医生这个职业是一个观察社会和人性的窗口,也许没有哪一种职业像我们这样直面生老病死,直面悲欢离合,也直面真假善恶。 美国女哲学家图姆斯在以自身罹病经历写下《病患的意义》一书中曾说:“大夫,您只是在观察,而我是在体验。”作为一名医生,三十多年来,我的真实感受是,其实医生并不仅仅止于观察,因为在生命面前,没有谁能置身事外。 人们常说,教育的本质是用生命影响生命,其实,医疗何尝不是如此?我们在用自己掌握的医学知识去影响患者生命的同时,患者对待疾病的态度,与家人、疾病的相处模式,都会反过来影响我们医生。 癌症是块试金石,既照见医生、患者,也照见患者每边每一个人相关的人。

三十年来,我所经历的大部分患者,都会从最初的恐惧、焦虑、无奈,最终走到理性、积极、从容,他们常常感动着我,也激励着我;癌症当前,有不堪重负而分道扬镳的男女,也有因一方重病本来已分离的夫妻又恢复如初,人性之复杂,人生之复杂,比医学问题复杂得多,我们无法去评判,但会重新审视自己,如何对待自己的职业、人生价值、看待世界的方式,如何对待家人、朋友。 所以,每一个人都在用自己的方式影响着别人,进而影响着世界,这也这本书的初衷。

医生是一个特殊的职业,专业门槛之高,责任之重,要想成为一名合格的医生,往往需要投入极大的精力,而且需要终身学习。曾有人说如果男人想找个贤妻良母,每天朝九晚五准点下班回家煮饭洗碗洗衣服、接送孩子辅导作业,那就一定不要找女医生了。女医生不可能活在真空中,我们是女人,是女儿,是妻子,也是母亲,在传统观念里,女性很难摆脱照顾家庭的责任,所以女性在工作与家庭之间的困境,在女医生这个群体尤其突出。 女人究竟能不能做到事业和家庭平衡?

是所有职业女性的一个难题,对女医生这个群体更是极大挑战。很遗憾,我做不到,但本书中很多医生做得很好,希望她们的个人成长经历能够给其他的职业女性有些帮助。 人生道路有多样性,家庭和事业并不是对立关系,也没有绝对的平衡,尊重自己的选择,我们追求的不是完美,而是更好的自己。 这种两难,也体现在了本书的写作过程中。 每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器,尤其女性对生命有着更加独特的感知能力。参与本书的17位女医生,都是从事肿瘤内科临床工作二十年以上,临床经验丰富,成熟、理性,日复一日面对各种癌症患者和家庭,对人生的理解也会与众不同、更加深刻。但忙碌的临床和科研工作,让我们很少有时间停下来梳理这些人文思考和进行自我阶段性总结,要将内存转化成为文字更是难以实现。于是我们邀请了戴戴,她是报社新闻记者出身,与我相识多年,彼此十分信任,她在离开人民日报社后一直专注于医学人物的采访和写作,已出版两本书。

戴戴细腻而敏感,了解医生的工作和内心感受,她与每位医生进行了一对一的聊天式访谈,我们坦露心扉,讲述了人生感悟、生活与工作的酸甜苦辣,她记录整理了近70万字的访谈资料,最终形成了这本书。 在此,感谢我的同行姐妹们真诚地分享,几十年从医路,我们相知相伴一路同行,已成为彼此请进生命的人;感谢工作中遇到的每一位患者和家庭,你们面对疾病的勇气和坚强,是我前进的最大动力。感谢本书出版中戴戴和出版社编辑们的努力工作,将我们每一位肿瘤科女医生的心历路程真实而充分地展现出来,希望每一位读者能从中看到人性的光与热,看到生命的可贵与不凡,看到医患之间的牵绊与无奈,更感受到人间温情。

沈琳 2021-4-24

沈琳:在肿瘤面前,每一个人都是真实的自己

著名消化肿瘤医生,北京大学肿瘤医院副院长。2020 年8 月,入选国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。先后牵头或参加国家自然科学基金项目,985 课题,863 科技攻关课题,首都医学发展科研基金项目( 联合攻关),北京市科技计划课题( 重点项目),“十一五”及“十二五”科技攻关课题、横向课题20 余项,在多个学术团体中历任重要职务。

生命是很脆弱的,每一位我们救治的患者死去后,他们就像是变成一道又一道刻在我们身上的伤痕,这些痕迹不会消失,然后成就了现在的我。 女儿从像小猫一样依赖妈妈,到一天一天强大起来,而妈妈一天天虚弱,然后对女儿越来越依赖。生命能量从妈妈身上转移到了女儿身上。 她虽然有老公、有儿子,但在她身边你看不到温暖的亲情,看到的都是单位领导、朋友来来往往,我就觉得她很孤独。 在癌症面前,每个人都回归到了本来的样子时,你就可以看到社会上有两种人,一种是真圣人,还有一种社会培养的假圣人。

所谓假圣人,其实并不是说他品质不好,而是他本人其实并不具备当圣人的品质,却硬被社会塑造成圣人,结果一遇上癌症,就被打回原形。 病人家属钻牛角尖的时候,是需要一个排解出口的,需要有人能和他们沟通。但是我们国家的医疗系统里,并没有配套这方面的心理医生,中国人也没有求助心理医生的习惯。 人生,本来就不会事事如意。这些你做不到的事,就是命运给你的缺憾。 谁也不愿意生病,但生了病就要认命,因为不认命也改变不了事实,认命反而会觉得舒服一点,然后在自己能承受的范围内去努力治疗。

1 1995 年到1996 年,我30 多岁,遇到两名患者,和我是同龄人。 一个男孩,胃癌,一米八几的个头,一表人才。他在我们病房待了一年多将近两年,从术后的辅助治疗,到复发、转移都在我们这里就医,反反复复入院出院,住了几十次。 那时候的病房不像现在有那么多的病人,病床没那么紧张,病人可以很从容地在病房住上一两周甚至几个月,不像现在都是快节奏,住两天三天就出院了。医生也没有现在这么大压力,现在的医生天天在电脑跟前,而那时候医生的很多时间都是在病房度过,和病人走得比较近,经常一起聊聊家常。

那时候我还是年轻大夫,经常值班,大部分时

间都是泡在病房里。同龄人之间总是很聊得来,我值班的时候,他没事就来办公室找我们医生、护士聊天,开开玩笑,大家慢慢就熟悉起来。 他的家人也都知道,这是一个预后很不好的病,但他外表看起来就是一个很健康的人。 我记得他做完胃癌手术后,人特别瘦,但他每次见到我们总是一握拳一弯肘,鼓着肱二头肌说:“看我的胳膊。”隔着宽大的病号服,也看不到,我就会顺势捏一下他的胳膊。这是我们的一个习惯,因为这个部位能看出病人脂肪储备、肌肉力量等各方面的情况,可以评估他的全身状况。每次我捏完,他会很得意地说:“我,男子汉。” 记得有一次,我同学过来看我,晚上在我的办公室聊得比较晚。同学回家时,我和他开玩笑说:“史明(化名),你得做护花使者,送我同学回去。”他一拍胸脯说:“没问题,保证完成任务。”晚上10 点多,他真的帮我把同学送回家了。

将近20 年前的事了,我清楚地记得每一个细节,他看起来和健康人一样一样的。 随着病情的发展,他出现了转移,先是腹腔转移,然后肝门淋巴结转移,还出现黄疸,而且对很多化疗药物都不敏感,治疗没有什么效果——那时候也没有现在那么多的治疗方法。 我心里也越来越难受,甚至害怕见他,因为不知道该说什么才能给他希望,我给不了他希望。但我是他的主管医生,必须去面对他,去鼓励他,告诉他我们正在想办法。但我已经不像刚开始的时候那么自然自信了,每次见完他,自己就会受到打击,就像自己家人生了病一样。一旦见到他情况不好了,我又束手无策,接下来几天都会非常难过。 每次和他家人谈话时,看着他的父母,那种老年人即将失去孩子的压抑哭泣,都会对我造成一种特别大的冲击。他的孩子还很小,妻子每次来,在我面前说着说着就哭了,我几乎都是陪着一起流泪。后来我就很怕和他们交流,但我又必须要去交流。

在他不可避免要走向死亡的那几天,我已经不敢到他病床旁边去。但作为他的主管医生,我不去谁去?硬着头皮,挤出笑容去面对他,其他时候能躲就躲。连路过他的病房,我都是快步走过去,但因为太熟悉了,只要我的脚步声一靠近,即使他本来是半躺着的,也会一下子坐起来,眼睛盯着门口。我不敢正眼看,但又忍不住用余光去看他,然后就会看到他那满眼的期盼。 这种目光,刻在我心里很久很久。我很长一段时间走不出来,觉得自己很无能,这么阳光的年轻人,自己的同龄人,我却救不了他,只剩下深深的挫败感。

他是在医院走的。他走的时候,我其实就在病房的办公室里,但我不敢到他跟前去。在交班时,其他医生说,他走了。 作为医生,我们悲痛时不会像别人那样痛哭,但是对心理的影响会非常久。直到现在,过去近20 年了,我仍然记得他高高的个子,还有他最后的眼神,那时他的黄疸严重到连眼睛都是黄的,黄色的绝望和期盼,我永远都不会忘记。 几乎是在同时期,还有一个女病人,现在回忆起来她患的是间质瘤,但那时候我们不认识那个病。

这病生存期很长,发展到后来也没有太好的办法。现在有特效药了,但在20 世纪90 年代,没有什么特效药,治疗效果也不好,实在没办法的时候就去开刀,但切了又会长。她患病好几年,肚子像拉链一样开了七次刀,尽管如此,她的一般状况还是挺好的。 她也和我同龄,长得漂亮清秀。尤其让我产生共鸣的是,她的孩子和我的孩子一样大,也是个女儿,7 岁,上小学。 她住院时,家人不怎么管她,老公没来过,有时候是朋友来照顾她,还有就是这个孩子,一放学就来陪妈妈。女儿经常在妈妈床头,趴在边上写作业,字写得歪歪扭扭的。

让我震撼的是,有一天,我在病房走廊里走着,碰到了她的小女儿,瘦瘦小小的一个,因为心疼妈妈身体不舒服,正在给妈妈倒尿壶,颤巍巍地端着尿壶倒到厕所。我看到以后,心底不由得泛起母爱,就像看到了自己的女儿一样,这么小的孩子,端着一个尿壶,小心翼翼地走着。 从此,瘦瘦小小的小女孩端着尿壶的样子,刻在了我的脑子里。

这个女病人也是反反复复入院出院,也住了很长时间。生活中的不如意,她有时候也会跟我说说,但也是点到为止。 到后来肿瘤长得很大很大,我透过皮肤都能看见。这么长时间,我们医生护士都很照顾她。有一次,她哥哥来了,一来就质疑我们,说话特别不好听,说:你们怎么治的!言外之意就是,医生对病人的治疗有问题,关照不够之类的。 当时我特别生气,也很不客气地说了他一通。我说:她可是在这儿住了不短的时间了,我怎么从来没见过你,你到哪儿去了,你不是亲哥哥吗,我怎么从来没见过你来照顾她?现在病情重了,你觉得不好了,就跑来质问医生,你知道之前这么多年谁陪她度过的吗?

是我们一直陪着她,你还真没有资格来跟我说这样的话。你是亲哥哥,却连最普通的亲戚应该做的事都没有做到。她的情况你了解吗? 他说,不了解。 我说,你不了解你来说什么呀?你如果是关心她,想好好了解,我们可以好好谈,她总体情况确实不好。但如果你是现在这样的态度,我连理都懒得理你,现在就离开。 他赶紧道歉。 然后我和他说了很多事情,又问他,这些事你了解吗,你了解哪一点?他说,我不了解,平时工作忙。 听我说完他一直道歉,之后来得也勤快一些了。所以,那时候也会有纠纷,会有家属不理解的时候,但我们理直气壮。 不久,她胸腔出血了。

那个肿瘤特别容易出血,破溃到胸腔里,一旦出血根本止不住。 她被送到急诊时,我正好在病房。急诊的同事来找我,让我赶快下去。她家里人都认识我,我下去一看就知道没有救了。 我进急诊快到她跟前时,她胸腔内大出血把肺都压扁了,憋气憋得眼睛都睁不开。但一听到我的脚步声和声音,她立马睁开了眼睛,马上觉得自己有希望了,她觉得我在这里,她就还和以前那几次一样能挺过来,充满了对生的期盼。 又是那种我永远都忘不了眼神。

以前她经历过腹腔出血、肠梗阻,我们每一次都能帮她化险为夷,让她还能活一段时间,而且活得挺好。所以,她对我产生很大的依赖,也抱有很大的希望。 但这次在急诊室里,我真的是一点办法都没有了。如果是现在,可以试试介入来封堵止血,但那时候没有任何办法。 她的胸腔里满是血,我束手无策地站在那里,眼睁睁看着她一个人躺在那里,耳边只有她憋得急促的喘息。而她,见到自己信任、托付多年的医生时,那种求救的本能,我懂,在她眼里,我就是她的救星,就是她的上帝啊!

可是,我却一点办法都没有,只能眼睁睁看着她走。抢救不到两小时,她走了。 医生的悲痛与普通人不一样,知道他们去世,我没有痛哭,但这种死亡对心理的影响会非常久,作为医生的无力感、挫败感更是几年都摆脱不了。 从那以后我就告诫自己,永远不能和病人走得太近。但是我身边的年轻医生,都还会经历这样的过程,这是每一个年轻医生的必经之路,不知不觉就扎了进去,共鸣、痛苦、惋惜,渐渐学会掩饰,然后内心强大到看起来有些“冷酷”。

其实,我们只是把自己装进一个“壳”里,既是自我保护,也是让自己尽量保持客观理性,最大程度做出正确的医疗决策。 就像一位医生说的那样:“这种事件会不断吞噬你,生命是很脆弱的,每一位我们救治的患者死去后,他们就像是变成一道又一道刻在我们身上的伤痕,这些痕迹不会消失,然后成就了现在的我。” 医学发展到今天,肿瘤成了一种慢性病,我们会和病人并肩战斗不短的时间,也有越来越多的肿瘤患者可以被治愈。当本来可能因为疾病而大大缩短的生命,因为我们的努力,而得以延长,病人甚至能够回归家庭、回归社会时,这种“生命”的回报,正是支撑我和所有同行全力以赴的动力。 ……