在人间：肿瘤科女医生亲历记录

《在人间：肿瘤科女医生亲历记录》是一本医学人文图书，集合了奋斗在中国肿瘤临床一线的17位女医生在行医生涯中的见闻和感想，感人至深。每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器，尤其女性对生命有着更加独特的感知能力。参与本书的17位女医生，都从事肿瘤内科临床工作二十年以上，临床经验丰富，成熟、理性，日复一日面对各种癌症患者和家庭，对人生的理解也会与众不同、更加深刻。

医生这个职业是一个观察社会和人性的窗口，没有哪一种职业像医生这样直面生老病死，直面悲欢离合，也直面真假善恶。而癌症更是一块试金石，既照见医生、患者，也照见患者身边每一个相关的人。在癌症阴影的笼罩下，每个人都脱下了伪装，真实展现积极求生的一面、绝望害怕的一面，但不管哪一面，都是病房中上演的人间真情故事。

在这本书中，每一个故事都是真实发生的，每一个故事都令讲述者难忘。它将肿瘤科女医生的心历路程真实而充分地展现出来，希望每一位读者能从中看到人生的光与热，看到生命的可贵与不凡，看到医患之间的密切关系与相辅相成，更感受到人间温情。

我们在人间的每一天，都是向死而生。癌症是生死战场，是婚姻、爱情的战场，是人性的战场，也是一场生命主权的战场。面对癌症时，如何选择？只有了解真相，才有选择！

这本书从动议到出版，花了好几年的时间，就像人生路，不用着急赶路，因为总能到达终点。 当了三十多年医生，遇到各种各样的人和家庭，医生这个职业是一个观察社会和人性的窗口，也许没有哪一种职业像我们这样直面生老病死，直面悲欢离合，也直面真假善恶。 美国女哲学家图姆斯在以自身罹病经历写下《病患的意义》一书中曾说：“大夫，您只是在观察，而我是在体验。”作为一名医生，三十多年来，我的真实感受是，其实医生并不仅仅止于观察，因为在生命面前，没有谁能置身事外。 人们常说，教育的本质是用生命影响生命，其实，医疗何尝不是如此？我们在用自己掌握的医学知识去影响患者生命的同时，患者对待疾病的态度，与家人、疾病的相处模式，都会反过来影响我们医生。 癌症是块试金石，既照见医生、患者，也照见患者每边每一个人相关的人。

三十年来，我所经历的大部分患者，都会从最初的恐惧、焦虑、无奈，最终走到理性、积极、从容，他们常常感动着我，也激励着我；癌症当前，有不堪重负而分道扬镳的男女，也有因一方重病本来已分离的夫妻又恢复如初，人性之复杂，人生之复杂，比医学问题复杂得多，我们无法去评判，但会重新审视自己，如何对待自己的职业、人生价值、看待世界的方式，如何对待家人、朋友。 所以，每一个人都在用自己的方式影响着别人，进而影响着世界，这也这本书的初衷。

医生是一个特殊的职业，专业门槛之高，责任之重，要想成为一名合格的医生，往往需要投入极大的精力，而且需要终身学习。曾有人说如果男人想找个贤妻良母，每天朝九晚五准点下班回家煮饭洗碗洗衣服、接送孩子辅导作业，那就一定不要找女医生了。女医生不可能活在真空中，我们是女人，是女儿，是妻子，也是母亲，在传统观念里，女性很难摆脱照顾家庭的责任，所以女性在工作与家庭之间的困境，在女医生这个群体尤其突出。 女人究竟能不能做到事业和家庭平衡？

是所有职业女性的一个难题，对女医生这个群体更是极大挑战。很遗憾，我做不到，但本书中很多医生做得很好，希望她们的个人成长经历能够给其他的职业女性有些帮助。 人生道路有多样性，家庭和事业并不是对立关系，也没有绝对的平衡，尊重自己的选择，我们追求的不是完美，而是更好的自己。 这种两难，也体现在了本书的写作过程中。 每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器，尤其女性对生命有着更加独特的感知能力。参与本书的17位女医生，都是从事肿瘤内科临床工作二十年以上，临床经验丰富，成熟、理性，日复一日面对各种癌症患者和家庭，对人生的理解也会与众不同、更加深刻。但忙碌的临床和科研工作，让我们很少有时间停下来梳理这些人文思考和进行自我阶段性总结，要将内存转化成为文字更是难以实现。于是我们邀请了戴戴，她是报社新闻记者出身，与我相识多年，彼此十分信任，她在离开人民日报社后一直专注于医学人物的采访和写作，已出版两本书。

戴戴细腻而敏感，了解医生的工作和内心感受，她与每位医生进行了一对一的聊天式访谈，我们坦露心扉，讲述了人生感悟、生活与工作的酸甜苦辣，她记录整理了近70万字的访谈资料，最终形成了这本书。 在此，感谢我的同行姐妹们真诚地分享，几十年从医路，我们相知相伴一路同行，已成为彼此请进生命的人；感谢工作中遇到的每一位患者和家庭，你们面对疾病的勇气和坚强，是我前进的最大动力。感谢本书出版中戴戴和出版社编辑们的努力工作，将我们每一位肿瘤科女医生的心历路程真实而充分地展现出来，希望每一位读者能从中看到人性的光与热，看到生命的可贵与不凡，看到医患之间的牵绊与无奈，更感受到人间温情。

沈琳 2021-4-24

沈琳：在肿瘤面前，每一个人都是真实的自己

著名消化肿瘤医生，北京大学肿瘤医院副院长。2020 年8 月，入选国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。先后牵头或参加国家自然科学基金项目，985 课题，863 科技攻关课题，首都医学发展科研基金项目( 联合攻关)，北京市科技计划课题( 重点项目)，“十一五”及“十二五”科技攻关课题、横向课题20 余项，在多个学术团体中历任重要职务。

生命是很脆弱的，每一位我们救治的患者死去后，他们就像是变成一道又一道刻在我们身上的伤痕，这些痕迹不会消失，然后成就了现在的我。 女儿从像小猫一样依赖妈妈，到一天一天强大起来，而妈妈一天天虚弱，然后对女儿越来越依赖。生命能量从妈妈身上转移到了女儿身上。 她虽然有老公、有儿子，但在她身边你看不到温暖的亲情，看到的都是单位领导、朋友来来往往，我就觉得她很孤独。 在癌症面前，每个人都回归到了本来的样子时，你就可以看到社会上有两种人，一种是真圣人，还有一种社会培养的假圣人。

所谓假圣人，其实并不是说他品质不好，而是他本人其实并不具备当圣人的品质，却硬被社会塑造成圣人，结果一遇上癌症，就被打回原形。 病人家属钻牛角尖的时候，是需要一个排解出口的，需要有人能和他们沟通。但是我们国家的医疗系统里，并没有配套这方面的心理医生，中国人也没有求助心理医生的习惯。 人生，本来就不会事事如意。这些你做不到的事，就是命运给你的缺憾。 谁也不愿意生病，但生了病就要认命，因为不认命也改变不了事实，认命反而会觉得舒服一点，然后在自己能承受的范围内去努力治疗。

1 1995 年到1996 年，我30 多岁，遇到两名患者，和我是同龄人。 一个男孩，胃癌，一米八几的个头，一表人才。他在我们病房待了一年多将近两年，从术后的辅助治疗，到复发、转移都在我们这里就医，反反复复入院出院，住了几十次。 那时候的病房不像现在有那么多的病人，病床没那么紧张，病人可以很从容地在病房住上一两周甚至几个月，不像现在都是快节奏，住两天三天就出院了。医生也没有现在这么大压力，现在的医生天天在电脑跟前，而那时候医生的很多时间都是在病房度过，和病人走得比较近，经常一起聊聊家常。

那时候我还是年轻大夫，经常值班，大部分时

间都是泡在病房里。同龄人之间总是很聊得来，我值班的时候，他没事就来办公室找我们医生、护士聊天，开开玩笑，大家慢慢就熟悉起来。 他的家人也都知道，这是一个预后很不好的病，但他外表看起来就是一个很健康的人。 我记得他做完胃癌手术后，人特别瘦，但他每次见到我们总是一握拳一弯肘，鼓着肱二头肌说：“看我的胳膊。”隔着宽大的病号服，也看不到，我就会顺势捏一下他的胳膊。这是我们的一个习惯，因为这个部位能看出病人脂肪储备、肌肉力量等各方面的情况，可以评估他的全身状况。每次我捏完，他会很得意地说：“我，男子汉。” 记得有一次，我同学过来看我，晚上在我的办公室聊得比较晚。同学回家时，我和他开玩笑说：“史明（化名），你得做护花使者，送我同学回去。”他一拍胸脯说：“没问题，保证完成任务。”晚上10 点多，他真的帮我把同学送回家了。

将近20 年前的事了，我清楚地记得每一个细节，他看起来和健康人一样一样的。 随着病情的发展，他出现了转移，先是腹腔转移，然后肝门淋巴结转移，还出现黄疸，而且对很多化疗药物都不敏感，治疗没有什么效果——那时候也没有现在那么多的治疗方法。 我心里也越来越难受，甚至害怕见他，因为不知道该说什么才能给他希望，我给不了他希望。但我是他的主管医生，必须去面对他，去鼓励他，告诉他我们正在想办法。但我已经不像刚开始的时候那么自然自信了，每次见完他，自己就会受到打击，就像自己家人生了病一样。一旦见到他情况不好了，我又束手无策，接下来几天都会非常难过。 每次和他家人谈话时，看着他的父母，那种老年人即将失去孩子的压抑哭泣，都会对我造成一种特别大的冲击。他的孩子还很小，妻子每次来，在我面前说着说着就哭了，我几乎都是陪着一起流泪。后来我就很怕和他们交流，但我又必须要去交流。

在他不可避免要走向死亡的那几天，我已经不敢到他病床旁边去。但作为他的主管医生，我不去谁去？硬着头皮，挤出笑容去面对他，其他时候能躲就躲。连路过他的病房，我都是快步走过去，但因为太熟悉了，只要我的脚步声一靠近，即使他本来是半躺着的，也会一下子坐起来，眼睛盯着门口。我不敢正眼看，但又忍不住用余光去看他，然后就会看到他那满眼的期盼。 这种目光，刻在我心里很久很久。我很长一段时间走不出来，觉得自己很无能，这么阳光的年轻人，自己的同龄人，我却救不了他，只剩下深深的挫败感。

他是在医院走的。他走的时候，我其实就在病房的办公室里，但我不敢到他跟前去。在交班时，其他医生说，他走了。 作为医生，我们悲痛时不会像别人那样痛哭，但是对心理的影响会非常久。直到现在，过去近20 年了，我仍然记得他高高的个子，还有他最后的眼神，那时他的黄疸严重到连眼睛都是黄的，黄色的绝望和期盼，我永远都不会忘记。 几乎是在同时期，还有一个女病人，现在回忆起来她患的是间质瘤，但那时候我们不认识那个病。

这病生存期很长，发展到后来也没有太好的办法。现在有特效药了，但在20 世纪90 年代，没有什么特效药，治疗效果也不好，实在没办法的时候就去开刀，但切了又会长。她患病好几年，肚子像拉链一样开了七次刀，尽管如此，她的一般状况还是挺好的。 她也和我同龄，长得漂亮清秀。尤其让我产生共鸣的是，她的孩子和我的孩子一样大，也是个女儿，7 岁，上小学。 她住院时，家人不怎么管她，老公没来过，有时候是朋友来照顾她，还有就是这个孩子，一放学就来陪妈妈。女儿经常在妈妈床头，趴在边上写作业，字写得歪歪扭扭的。

让我震撼的是，有一天，我在病房走廊里走着，碰到了她的小女儿，瘦瘦小小的一个，因为心疼妈妈身体不舒服，正在给妈妈倒尿壶，颤巍巍地端着尿壶倒到厕所。我看到以后，心底不由得泛起母爱，就像看到了自己的女儿一样，这么小的孩子，端着一个尿壶，小心翼翼地走着。 从此，瘦瘦小小的小女孩端着尿壶的样子，刻在了我的脑子里。

这个女病人也是反反复复入院出院，也住了很长时间。生活中的不如意，她有时候也会跟我说说，但也是点到为止。 到后来肿瘤长得很大很大，我透过皮肤都能看见。这么长时间，我们医生护士都很照顾她。有一次，她哥哥来了，一来就质疑我们，说话特别不好听，说：你们怎么治的！言外之意就是，医生对病人的治疗有问题，关照不够之类的。 当时我特别生气，也很不客气地说了他一通。我说：她可是在这儿住了不短的时间了，我怎么从来没见过你，你到哪儿去了，你不是亲哥哥吗，我怎么从来没见过你来照顾她？现在病情重了，你觉得不好了，就跑来质问医生，你知道之前这么多年谁陪她度过的吗？

是我们一直陪着她，你还真没有资格来跟我说这样的话。你是亲哥哥，却连最普通的亲戚应该做的事都没有做到。她的情况你了解吗？ 他说，不了解。 我说，你不了解你来说什么呀？你如果是关心她，想好好了解，我们可以好好谈，她总体情况确实不好。但如果你是现在这样的态度，我连理都懒得理你，现在就离开。 他赶紧道歉。 然后我和他说了很多事情，又问他，这些事你了解吗，你了解哪一点？他说，我不了解，平时工作忙。 听我说完他一直道歉，之后来得也勤快一些了。所以，那时候也会有纠纷，会有家属不理解的时候，但我们理直气壮。 不久，她胸腔出血了。

那个肿瘤特别容易出血，破溃到胸腔里，一旦出血根本止不住。 她被送到急诊时，我正好在病房。急诊的同事来找我，让我赶快下去。她家里人都认识我，我下去一看就知道没有救了。 我进急诊快到她跟前时，她胸腔内大出血把肺都压扁了，憋气憋得眼睛都睁不开。但一听到我的脚步声和声音，她立马睁开了眼睛，马上觉得自己有希望了，她觉得我在这里，她就还和以前那几次一样能挺过来，充满了对生的期盼。 又是那种我永远都忘不了眼神。

以前她经历过腹腔出血、肠梗阻，我们每一次都能帮她化险为夷，让她还能活一段时间，而且活得挺好。所以，她对我产生很大的依赖，也抱有很大的希望。 但这次在急诊室里，我真的是一点办法都没有了。如果是现在，可以试试介入来封堵止血，但那时候没有任何办法。 她的胸腔里满是血，我束手无策地站在那里，眼睁睁看着她一个人躺在那里，耳边只有她憋得急促的喘息。而她，见到自己信任、托付多年的医生时，那种求救的本能，我懂，在她眼里，我就是她的救星，就是她的上帝啊！

可是，我却一点办法都没有，只能眼睁睁看着她走。抢救不到两小时，她走了。 医生的悲痛与普通人不一样，知道他们去世，我没有痛哭，但这种死亡对心理的影响会非常久，作为医生的无力感、挫败感更是几年都摆脱不了。 从那以后我就告诫自己，永远不能和病人走得太近。但是我身边的年轻医生，都还会经历这样的过程，这是每一个年轻医生的必经之路，不知不觉就扎了进去，共鸣、痛苦、惋惜，渐渐学会掩饰，然后内心强大到看起来有些“冷酷”。

其实，我们只是把自己装进一个“壳”里，既是自我保护，也是让自己尽量保持客观理性，最大程度做出正确的医疗决策。 就像一位医生说的那样：“这种事件会不断吞噬你，生命是很脆弱的，每一位我们救治的患者死去后，他们就像是变成一道又一道刻在我们身上的伤痕，这些痕迹不会消失，然后成就了现在的我。” 医学发展到今天，肿瘤成了一种慢性病，我们会和病人并肩战斗不短的时间，也有越来越多的肿瘤患者可以被治愈。当本来可能因为疾病而大大缩短的生命，因为我们的努力，而得以延长，病人甚至能够回归家庭、回归社会时，这种“生命”的回报，正是支撑我和所有同行全力以赴的动力。 ……