河南:3岁男孩患白血病,妈妈陪护一年、每天吃医院最便宜的饭

文 / 大河报洛阳新闻
2019-05-10 23:10

(大河报·大河客户端记者吉小平文图)34岁王文珂抱着孩子,站在医院血液科病房走廊尽头的窗前。“妈妈,我什么时候能上街玩?”小恒博问她。话刚说完,这位母亲的眼泪夺眶而出。三岁的孩子,已经10多天没有离开过病房了,为防止意外感染,他每天只可以在不到2平方米的“净化层流床”内起居。面对低概率的治愈机会以及高昂的医疗费用,母亲王文珂曾想到“放弃”,“带他去看看海吧,这样孩子也不枉人世走一遭!”

河南:3岁男孩患白血病,妈妈陪护一年、每天吃医院最便宜的饭

为省钱母子同吃一盒饭

每次饭前,王文珂就让病友家属帮着带饭,她让小恒博先吃,然后自己再把剩下的饭菜吃掉。“孩子吃不了多少,我饭量也不大,一份饭就够了。”话虽如此,但难以掩饰他们窘迫的处境。

他们一家来自洛阳嵩县的农村,王文珂为了照顾家庭,2012年后再没有外出打工。她有两个孩子,大的五岁半,小的就是正在治疗白血病的小恒博。丈夫是洛阳一家工厂的工人,靠他3000元左右的月收入养活全家。

“孩子的奶奶和外婆都70多岁了,身体不好,再加上小恒博得了这个病,挣钱的担子全压在他父亲身上了。”

这个年龄的男孩子很顽皮,再加上每天憋闷在狭小的“净化层流床”内,小恒博总是试图逃跑。母亲稍不注意,孩子就从床上滑下来,夺门而出。这对于免疫力极其低下的小恒博来说相当危险,王文珂只能寸步不离地陪着孩子。

“这是白血病第二次复发了,现在的治疗方式只能给孩子续命,但是孩子的哥哥骨髓配型只有半相合,移植后成功概率大概是20%。”面对如此绝境,王文珂夜夜失眠。

河南:3岁男孩患白血病,妈妈陪护一年、每天吃医院最便宜的饭

治病没钱,母亲陷入绝境

“妈妈,等我有钱了,买房子给你住。”小恒博在“净化层流床”里玩着积木,他搭起了一座小楼,小恒博指着房子的三楼说,“坐着电梯上楼,妈妈你就住这里”。

虽然一家人在洛阳市区生活多年,但他们家的收入基本上都是“月光”。“为了给孩子治病,已经向身边亲戚朋友借了10多万。”王文珂说,从去年4月1日孩子住进医院,13个月时间里,他们共花去了近27万元,其中新农合报销10多万,网上爱心人士又捐款4万多,现在他们自己花费了13万。

小恒博从半岁起就经常发烧,伴有支气管炎和咳嗽。开始他们并不在意,刚两岁时,她开始担心孩子低烧不退会影响身体,于是就带他去化验了血,谁知却是这个晴天霹雳的结果,“急性淋巴细胞性白血病”。

2018年4月,第一次治疗结果很理想,母亲以为孩子闯过了鬼门关,但11月病情再次复发。据了解,在白血病发病时,孩子很可能会肾衰竭、呼吸衰竭、心脏功能衰竭、脑出血,小小的生命面临严峻的考验。

2019年4月,孩子病情第二次复发。“越化疗,孩子体内的血液指标恢复得越慢。”王文珂说,医生建议用哥哥或父亲的骨髓给孩子移植,但是检查发现移植成功概率不高,并且单是移植的费用就有10万元,还不包括后期用于治疗排异的费用。这对孩子一家来说很难承受。

河南:3岁男孩患白血病,妈妈陪护一年、每天吃医院最便宜的饭

再难母亲都会救孩子

“不做维持性治疗,孩子生命最多延续两三个月。”王文珂说。面对骨髓移植的渺茫希望和高额费用,以及维持治疗不断衰减的效果,王文珂陷入治与不治的两难。看着孩子遭受病魔折磨,以及自己巨大的经济和精神压力,她想到了“放弃”。

“孩子没有见过大海,一直闹着说要去看海。”王文珂想带孩子去看看,让他在最后的日子走得快乐些。

王文珂回忆,2018年11月化疗时,孩子眉毛和头发都脱落了。发病时会很痛苦,小恒博不知道该怎样表述自己的病情,这时孩子就像怕失去母亲似的,黏着她,让妈妈一直陪在身边。

“你看我的蓝色鞋子漂亮不?”几次见面后,小恒博和记者混熟了。但私底下,小恒博妈妈告诉记者,这双鞋是一位30多岁病友送的,给孩子送完礼物3天后,突然病情恶化去世。现在王文珂见到蓝色就发怵。“这次孩子治疗时,也用到一种蓝色的药水!”蓝色在这位母亲的眼中,已经是“凶兆”的象征。

几经痛苦抉择,王文珂决定最后一搏,给孩子进行骨髓移植。下定这个决心后,她好像变了一个人,外表变得异常执着和坚强。王文珂的丈夫告诉记者,现在他不敢在妻子面前多说一句话,总是事事顺着王文珂。现在他们夫妻俩共同的目标就是“筹钱”,尽快给孩子做骨髓移植。