厚朴方舟，希望“童”行｜美国脑瘤专家答患儿家长问摘要
由厚朴方舟、京东公益和爱童之家携手组织的美国脑瘤专家义诊活动于7月2日圆满结束。会诊期间，专家团队认真、详细地回答了家长的问题。参加义诊的家长普遍反映，专家给的意见非常具体，受益颇丰。现将问答内容整理公布，供广大脑瘤患儿家长参考。
病例一：患儿是2013年2月首次发现此病进行手术加放疗，2015年七月发现复发转移，问答如下：
1、针对髓母患儿，国内现在能用的化疗药是贝伐单抗，那么除了它之外，是否还有其他的针对髓母的化疗药物？又是哪些？
答：国外能用的药比较多了，有通过静脉给药的，有脊柱或者头部直接打药的，也有口服的。
2、我们是2013年2月首次发现此病进行手术加放疗，2015年七月发现复发转移，此次转移仅发生在头部，脊柱安好，后未手术，采取化疗+放疗+化疗的治疗方案，如果是后面再次复发，该如何处理？如果是脊柱播撒转移，又该如何解决？
答：复发的看情况处理，如果是单一瘤体，可以继续手术。如果是多发，建议根据不同分子分型给予不同药物不同剂量的化疗。
3、 髓母分型有若干个，前段时间有听说其中有一个“格林综合症”，此类儿童只能化疗不宜放疗，那么现在咱们国际上针对髓母患儿不同的分型是否已经进行不同的治疗？具体各类型又是如何的治疗？
答:髓母是四个不同的分子分型，不同的分型不同的年龄不同的手术情况给予不同的后续治疗方案，具体情况具体对待。
4，目前咱们国内也开始做药物敏感度检测，但是有些髓母患儿显示无甲基化，也就是对替莫唑胺并不敏感，但是大多数情况，医生依然还是会让吃替莫唑胺，无甲基化是否说明此药物对患儿并无帮助？
答：无甲基化并不代表替莫唑胺就对患儿无效，有无效果和有无甲基化是两个不同的概念，不能化等号。
5，就目前而言，手术加放化疗治疗后大多数还是会复发转移。还有部分患儿在放疗结束几年后会出现其他类型的肿瘤，由此可见，放化疗并不是髓母患儿最佳的治疗方法，但是就目前而言，这些是唯一的治疗手段。那么髓母患儿们最终的治疗方向又在哪里？是否会是生物免疫疗法？大概什么时候可以成熟的运用，费用又是多少？
答：目前国际上针对髓母的标准方案也是手术加放疗化疗。分子免疫疗法目前还在试验阶段，未来对患儿们帮助可能非常大，但费用预计也不低。
6.有些孩子可能对放化疗都不敏感，那么这样的情况，又该如何去治疗？
答：对于放化疗都不敏感的孩子，也是建议好好的去做一个分子分型，目前国外对于髓母化疗这块儿基本都会有效果比较好的药物可以选择。
7，在美国髓母术后的十年存活率大概是多少？有没有相关的数据？
答：髓母的预后其实还是非常好的，治愈率已经是百分之八十了。
病例二：患儿于2017年1月5号在中国医学科学院肿瘤医院初步诊断为，小脑恶性脑瘤。1月13号行切除手术(后正中入路–小脑蚓部肿瘤切除+右侧CPA区蛛网膜囊肿切除+硬膜扩大修补+骨瓣复位固定术，)手术顺利，囊肿，瘤体切除干净。(肉眼看到的基本切除)术后恢复良好，12天后出院。2017年3月13号开始全脑全髓放疗，4月18号结束放疗。共放疗26次，剂量52。放疗结束后两个月，开始化疗，现阶段化疗中。患儿现在身高113cm,体重18.5KG。问答如下：
1， 如何预防复发和转移？
答：复发和转移无法预防。
2， 如果复发或者转移，我们如何治疗？
答：先把眼前的治疗完善，现在治疗方案不错，治愈率80%。
3， 髓母是否有靶向药用于临床？
答：没有靶向药，曾经实验失败，现在研究中。
4， 关于髓母基因突变和无突变的治疗方法是否一样，都是如何治疗的？
答：国外分子分型治疗很成熟。
5，是否需要干细胞移植？
答：不建议移植。
病例：患儿14岁，2016年9月确诊横纹肌肉瘤，随后进行了手术，并做了28次放疗，于去年11月开始化疗，现阶段正在化疗中。
7月2号的义诊现场，美国专家通过我们提供的病历，检查结果，影像资料等。给我们目前的治疗效果做了一次详细的分析评估，认为当前治疗方案合理有效，病情控制非常理想。指导后续三个月复查除核磁外还应做CT以鉴别骨质的变化。假如复发后仍然可以通过手术和化疗等方法去治疗。
通过这次活动，我对孩子的这种疾病有更深入的了解和认识，解决了好多心中的迷茫与困惑。非常感谢这次活动的组织人员为大家创造这次机会。同时也把这次活动分享给大家，希望那些共同患难的病友也有机会参加下次的活动。
病例：患儿4岁，2017年1月19在北京天坛医院手术的，后续一直不确定需要哪方面的放疗，在这一次义诊当中，感触颇多。专家很认真看了我们的片子，有很多问题，我们还没有问专家，就一一都解答了。我们没有想到的问题，专家也帮我们解答了，真的是太感谢了。问答如下：
1，孩子做完手术已经快半年了，不确定下一步具体需要什么放疗，普通放疗对这个肿瘤会有作用吗？
答：治疗方案两个建议：一是质子放疗，二是如果复发微创手术。现在孩子手术很成功，不建议做放疗。万一有复发情况建议鼻腔手术微创。
2，质子刀是是唯一的放疗吗？
答：质子是控制脊索瘤最好的方法，普通放疗是没有太大效果。
最后建议我们每3个月复查一次。希望下一次能有质子治疗的专家来我们中国，让我们能多了解质子放疗。
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