春节,多少人奔波在抗癌路上

文 / 黑龙江广播电视报
2019-02-11 11:15
春节,多少人奔波在抗癌路上

两年时间,9个摄制组50个人,陪着200多个拍摄对象一起哭,一起笑,一起经历生命中的重大时刻,最终近300个T的4K素材浓缩成了10集纪录片——《人间世》第二季。

“生活可能没有想象的那么好,但也不会像想象的那么糟。人的脆弱和坚强,有时候都超乎了自己的想象。有时候,一句话就可以泪流满面。但很多时刻,咬着牙,也走了很长的路。希望《人间世》的第二季,能够让你们体会到生命的这种可贵和美好。”拍摄完成后,主创团队写下了上面这段话。

2019年1月1日起东方卫视每周二21:30播出的《人间世》已经播到了第五集。很多人觉得奇怪,为什么选择在新年这个喜庆的日子里,呈现一个个悲惨到无法承受的故事?”总制片人周全说,“我们当然愿意呈现美好的东西,但疾病和痛苦也是我们必须面对的,在痛苦中收获的勇气,能让所有人更好地辞旧迎新。”在他们看来,这部纪录片不仅仅是要呈现人世间的悲伤与痛苦,更要呈现人性的光和亮。

传统的抗癌药物,在她身上无法起效;美国专家的建议也没能控制住她的病情,但她却对着镜头笑着说:“我经常和自己的癌细胞对话,告诉它们,你们不要太嚣张,长得太快,我完蛋了,你们也得完蛋。”

闫宏微,上海工程技术大学青年教师,乳腺癌晚期患者。因为疾病的突然降临,她的家庭从原来的生活轨道上迅速滑出,不得不开始计划一场又一场系统的战役来击溃它。丈夫,妻子,一个刚满3岁、还不到1米高的小女孩儿,还有几位老人,还有医生们,组成了一个小战队,而站在他们面前的敌人,是人类与之持续战斗数百年,仍然无法彻底打败的怪兽。

《人间世》第五集的“战场”锁定在上海肿瘤医院,这里是中国顶级的肿瘤专科医院。这里是前线,人类与癌症战斗的前线。

几个世纪以来,医生们创造了各种方法来观察癌细胞,最终我们看到它,竟然如此鲜艳、五彩斑斓。也就是在上个世纪,我们最终发现,癌症的本质是单个细胞突然不受控制地生长。它想尽办法疯狂繁殖,先出现在某一个部位,然后蔓延到肺部、肝部、大脑、血液。最终,是人类自己的细胞,杀死人类自己。

陈海泉(胸外科主任):给病人最大的忠告就是改掉过去不良的生活习惯,为什么生这个东西,目前全世界都不知道。

肿瘤,现在科学还没有研究清楚,它具体的机制是什么,只能说现在的研究还是冰山一角。这也正是临床肿瘤医生陷入的困境,当整个时代都无法彻底破解癌症之谜时,他们无法给病人所有的疑问,提供满意的答复。他们能做的就是和癌症患者并肩战斗。

根据国家癌症中心发布的数据,中国,每天约有一万人被诊断为癌症,平均每分钟7个人。癌症不仅仅是一种疾病,对患者而言,它也是人生的一个巨大拐点。

一周一次化疗,42天一次复查。这就是一名癌症患者化疗的日常。紫杉醇、多西他塞、卡铂、顺铂,这些化疗药物,对癌症病人来说太熟悉不过了,它们让人呕吐、掉头发,肤色变黑,指甲、皮肤腐烂,让人体内的正常细胞溃不成军,目的是杀死潜伏其中的癌细胞。但这些化疗药物,对闫宏微的癌细胞全都无效。她的癌细胞已经转移到了肺部,在不受控制地疯长。

“我打了这么多化疗药,血管都打没了,血都找不到了,这个东西一点都不做效,一点反应都没有”,第五次化疗复查的结果仍然是坏消息。闫宏微的肿块又增大增多了。她被诊断为晚期三阴性乳腺癌,这是乳腺癌中最凶险的一种。

三阴性乳腺癌,指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体均为阴性的乳腺癌。这意味着,内分泌治疗和靶向治疗对这种癌症都不管用,只有化疗一条路。可是不久医生告诉她,国内可供选择的化疗药物已经很有限了。

王中华(肿瘤内科主任医师):全世界范围内比较有效的就是铂类药了,你已经用过两次了,证明铂是不敏感的,EC是失败的,T也失败了,GP也失败了,因为之前铂类、紫杉、三滨、蒽环全都用过了,我建议你将来可以尝试,一个是做BRCA基因突变的检测。如果是阴性我们就不谈了,奥拉帕尼也没有机会了。

闫宏微:我做了一个梦,那个梦里也是很绝望的,很困惑,就是所有的旅店都不收了,感觉店外面都烧着炭火,我想靠近,就像卖火柴的小女孩一样,就是很绝望,有一种被遗弃的感觉,一个人特别冷。

2004年,闫宏微从山西考到南京的大学,2011年博士毕业,随后在上海谋到高校的教师职位,之后和丈夫吴载斌一起按揭买房,结婚,生子,一开始一切都很美好,可不知从什么时候起命运和他们开了一个玩笑,病魔从天而降。

闫宏微不甘心这样,为了寻找一线生机,2018年的大雪过后,她决定赴美就医,争取更多的机会。

闫宏微:你为什么要去美国?

老公:因为我要带我的老婆去看病。

闫宏微:你回答的时候眼神闪烁飘忽不定,不行。那个语气!

老公:我跟你说了,签证官看到我之后,直接通过。

闫宏微:少年你的自信从何而来呢?你们的家庭资产好像也不足以支付在美国治疗的费用,你要知道在美国治疗是非常昂贵的。

老公:咱们不差钱,赶紧去!

闫宏微:你怎么证明你不差钱,你怎么说话的?我现在是签证官。

……

为了去美国治疗,全家凑了两万四千美元,但只够在美国的一次诊疗费用。这之前,她要先把孩子送回山西老家。他们骗孩子说要去很远的地方工作,但很快就会回来。闫宏微目送着火车远去,眼里尽是不舍。

送走老人和孩子,去美国前,闫宏微还要做一件事——给孩子改名。孩子叫吴思妍,寓意是“吴载斌思念闫宏微”,现在看来这个寓意并不怎么好,于是给孩子更名叫吴怡臻。闫宏微说:“我想我要是真没了,就还用原来的名字,要是活下来了就用新名字。”

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美国之旅开始了,他们来到休斯顿MD安德森癌症中心,这里是世界顶级的肿瘤医院。随处的沙发,玩具,金鱼,就像一个酒店。在2016年,这家医院接待的三千多名国际病人中,有400多位是像闫宏微这样的中国癌症病人。和在国内的医院抽血时一样,因为化疗闫宏微的血管太细,美国护士扎针也很难一次成功。

没有保险,在这里看病是天价。一系列检查,闫宏微花掉了2000多美元。一个看似普通的验血就花了六千元人民币,而这还仅仅是个开始。租房、日常开销也是个不小的数目。

到美国第7天,闫宏微终于要见到她的医生了。这次问诊会有30分钟的时长,闫宏微为此花费了649美元。医生听了闫宏微的口述,觉得并不像典型的三阴性乳腺癌,要确诊,还需进一步做肺部穿刺检查,所以他们还要再等十天。

到美国的第17天,闫宏微按计划要进行肺部穿刺手术。但医院通知他们的账户余额不足,无法安排手术。吴载斌没想到,闫宏微的穿刺手术以及后续检查要2万多美元,他们还需要再补缴2000多美元。

穿刺做完,又是漫长的等待。还有,应接不暇的账单。

在美国的39天,闫宏微做了一次血常规检查,一次穿刺手术,见了两次主治医生。2万4千美金已经花完。但病情没有查明,治疗方案也没有拿到,闫宏微只能决定回国。但就在回国的前一天,她收到了安德森医院的信息。闫宏微的穿刺报告显示,她的肺部转移灶雌激素受体ER呈阳性。这意味着,闫宏微肺部的癌细胞可能发生了变化。这也意味着她的癌症可以采用内分泌疗法来进行治疗。她可能有救了。就是在这个早春的午后,在休斯顿出租屋的厨房角落,命运给绝境之中的闫宏微打开了一扇窗。

同样一个患者,中美两家医院做出了不同的诊断。安德森癌症中心认为,闫宏微的肺部转移灶不是三阴性的。这几乎推翻了之前国内医生做出的诊断。

杨文涛,上海肿瘤医院病理科乳腺组组长。胡夕春,中国最顶级的乳腺癌专家,他们对安德森作出的结论感到不解。上海肿瘤医院的医生为闫宏微做了一个更为全面的检查,以确定她肺部的转移灶雌激素受体到底是阴性还是阳性,这样才能确定下一步的治疗方案,对症下药。

基于最新的检查结果,上海肿瘤医院的医生,坚持之前“三阴性乳腺癌”的诊断。而之所以闫宏微在美国肺部穿刺的结果显示雌激素受体ER呈阳性,很大可能是因为肿瘤的异质性。不同的诊断结果,意味着不同的治疗方案。一周后,闫宏微决定先相信美国医生的诊断。她准备去香港购买内地还未上市的一种靶向药物——帕博西尼。这种药物被证明对雌激素受体ER呈阳性的乳腺癌患者有效,但价格高昂。一盒帕博西尼21粒,大约3万元人民币,平均一粒1400块钱。

这就是我们和癌症抗争的现实。金钱,有时候代表着更多的机会。

春节,多少人奔波在抗癌路上

中国政府正在努力将靶向治疗药物纳入国家的医保目录,为癌症患者创造更多机会。从2017年开始,有17种疗效确切的高价肿瘤靶向药被纳入医保支付范围,当年就有1.79万患者受益,人均减负2.19万元。2018年5月1日,中国政府开始对进口抗癌药实施零关税,并加快创新药进口上市。和癌症抗争的,不是单个人,而是整个社会体系。

闫宏微:病了以后才知道,黄金算什么,黄金一点也不贵,这个药比黄金贵得多了去了。随便一个什么靶向药,都比黄金贵。昨天发布的一个什么新药,说是效果杠杠的,一个疗程是16万5千元。政府注册药剂师、政府注册药房,大概是3万2千5一盒。

拿着香港诊所开的处方,闫宏微一共在香港花了9万人民币,购买了3盒帕博西尼,这几乎是她一年的薪水。这也是很多中国癌症患者的生存写照。

两个月来,闫宏微每天吃一颗帕博西尼,能吃靶向药物,对于很多癌症患者来说足够幸运。靶向治疗能瞄准特定的病变部位,并在目标部位释放有效成分,在提高药效的同时,抑制毒副作用,减少对正常组织的伤害,它精准有效,副作用远远小于化疗。

闫宏微这两个月,过得像一个健康的人,她的生活在朝前走,也许在这样的境遇下,你才能看清生活的真相。什么是可以放弃的,什么是最珍贵的。

闫宏微:如果这个药现在这个方案就能管两年,后面的再撑两年,这个乳腺癌肯定被攻克了。

服用靶向药后的第二个月,闫宏微将进行第六次复查。前面五次复查,有四次显示肿瘤增大增多,只有一次是“同前”。所有的药,都抑制不住癌细胞的生长,之后闫宏微去美国找新的疗法,看到新的希望,去香港买药,更像是攥住救命的稻草。“等到你们拍完这个,要拍结束的时候正好我要去复查了,这个药神奇地出现了效果,我的肿瘤在减小或者不动了,这多好啊,一个Happy ending的感觉啊。” 闫宏微这样期许着。但命运再一次捉弄了她,第六次复查,靶向治疗的效果要见分晓了,闫宏微去医院验了血,做了B超,做了CT检查。一周后检查结果出来了。最大和第二大病灶进展了,靶向治疗对于她来说失败了。

闫宏微:可是我不理解为什么?相当于又给我判个死刑,我不和老吴说了,让他知道了也是干着急,我妈更是。随便吧,反正现在我不是还好好活着嘛。我不是还有一口气在吗。医生说(转移灶)非常多,我想这肿瘤也是挺奇怪的,都非常多了,我连一声咳嗽都没有。

闫宏微尝试了几乎所有办法来对抗癌细胞,但一次次被证明是徒劳。这让人无法理解。医生曾说她的中位生存期只有12个月。可现在,一年已经过去,她看起来仍然健康。其中的原因也很难解释清楚。

这不单纯是闫宏微的个人命运故事,而是人类与癌症抗争的真实写照。在这场人类与癌症的战役中,医生们在尽力帮助病人对抗癌症,取得了很多胜利。但,我们对于癌症的认识仍然停留在盲人摸象的阶段,根本谈不上“攻克癌症”。我们要认识到它的复杂性,才能更好地与它共存。然后将生命的尊严与质量放在更高的位置上。

暑假到了,闫宏微和往常一样,带着女儿回山西老家度过夏天。闫宏微是老师,她曾经开过一门课,叫做《幸福的方法》。闫宏微说,如果想让你的灵魂不被纷繁复杂的情绪所困扰,最好的方法,是让美德占据你的灵魂。那时,癌症和她还很遥远,她还梳着一个马尾辫。闫宏微说,本质上如果让我评价,我觉得我还是一个挺幸福的人。

从上海到美国,再到香港,导演范士广跟着闫宏微整整拍了一年,一次次的挫折甚至让他都怀疑,自己为什么要去记录这么多悲惨的事情。但看着闫宏微坚强的样子,他释然了:“在我们的镜头里,她是那么青春,那么阳光,那么坚强与乐观。这是我们想要帮她记录的青春。” (本报记者)