积极面对甲状腺癌
嘉宾：陈晓红
职务：北京同仁医院耳鼻喉头颈外科的主任医师
擅长疾病：头颈肿瘤的功能保全性手术，内镜或腔镜颈部良性肿块微创手术，长段气管缺损的修复等。
嘉宾：邵玉军
职务：中国核工业北京四零一医院主任医师
擅长疾病：嗜铬细胞瘤/副神经节瘤碘-131-MIBG诊断和治疗 甲状腺癌术后碘-131治疗。
嘉宾：海棠
甲状腺癌患者
主持人续续：大家好，欢迎收看《名医堂》。近年来甲状腺癌的发病率逐渐呈上升趋势，那甲状腺癌和我们想象的一样可怕吗？应该如何做到正确的预防和诊断呢？今天我们请到了三位嘉宾作客我们本期《名医堂》节目。坐在我旁边的这位是北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科的主任医师陈晓红教授，陈教授欢迎你。
陈晓红：各位网友好。
主持人续续：陈教授旁边的是核工业北京四零一医院核素诊疗中心的主任医师邵玉军教授，邵主任您好，也欢迎您。
邵玉军：大家好。
主持人续续：还有一位特殊的嘉宾，也是一位资深的甲状腺癌患者，在网上大家都称她为海棠，海棠姐也欢迎您。
海棠：大家好。
主持人续续：海棠姐您五岁查出来是结节以后，一直观察到11岁做的手术是这个意思吗？
海棠：对。
主持人续续：做完手术以后效果怎么样，最近听说您又做了一次手术，所以说甲状腺癌的患者经常要做很多次手术吗？
陈晓红：海棠非常不容易，因为那个时代的医疗水准，就是30年前。
海棠：1987年。
陈晓红：30年前尽管医生都非常努力，由于那个时代的局限性，我们讲所有的甲状腺手术的变换她全经历了。就像术后低钙、颈动脉结扎、喉返神经麻痹，包括手术以后的腮腺损伤、肺的纤维化。可以讲甲状腺癌最严重的变化她全部经历了，她经历了这么多严重的变化症，但是她还是非常非常有爱心，第一个方面自己积极乐观，有一个幸福的家庭，她还用自己的经历去鼓舞这些同样患病的患者，她手下有几千个人的甲状腺患者的群。
海棠：对，我是11岁在北京协和做的甲状腺的手术。但是做完手术之后，因为我那时候小，父母就隐瞒病情了，一直到长大，我自己去看病，去检查的时候我都跟医生说的是我是结节。那结节和甲状腺癌的服药的控制、愈后，药是不一样的。一直到我结婚、生子，到2010年发现脖子这好多疙瘩，晚上睡觉会憋醒、扎痛，然后才去医院，做得病理发现已经转移了。当时做的胸片是弥散性肺转移。当时在我们协和医院内分泌科戴为信教授那做的确诊，他要借我的胸片做讲座。因为我的胸片太典型了，弥散性的肺转移。在那个时候等于我第一次手术之后，23年后才发现转移。
主持人续续：那您之间没有做过甲状腺的检查吗？不是做完手术要经常去检查吗？
海棠：实际上前五年一直去协和，后来说你已经痊愈了，临床痊愈，那个时候你可以在当地的医院去检查了。当地就每年查一次血，我父母没有告诉我是癌。
主持人续续：您没有查B超吗？
海棠：没有，那个年代B超不是主要手段。
陈晓红：这里面还有一个细节，当时她的亲人父母避免给她增加压力，就没有告诉她的真实状况。所以后来她跟医生交流的信息是不真实的，这方面也延误了她的一部分的治疗，是因为父母对这个病的认识不够。父母以为一次手术做完了就好了，所以也不想增加她的思想压力。
主持人续续：按理说她做完手术以后要经常做超声，做检查，看看是不是没有扩散情况的一个详细的了解呢？
陈晓红：对，常规。
主持人续续：正常的应该是这样的，结果您这么长时间没有做这个？
海棠：都是每年去查，我不是说了吗结节的TSH抑制和甲状腺癌的TSH抑制完全不在一个层面上，所以就认为是结节。我自己也任性，因为那个时候从做完手术开始要吃药，那时候问我爸爸我说什么时候可以不吃药了，我爸爸说等你成年了你就可以不吃了。所以等我上大学的时候，我就说我成年了，我有半年我停药了。但是呢，就是觉得我长大了我可以不吃药，终于可以不吃药了，但是不吃药以后，这半年发现严重甲减，有很严重的甲减反应，我自己能够感觉到开始说话不利索、口吃、反应不过来，过马路红绿灯我竟然反应不过来，反应迟钝。那个时候发现长了十多斤，其实是浮肿，但我认为我胖了，我还挺高兴。但是越来越发现体力越来越差，我乖乖地又吃上药了。其实这半年停药，现在返回看也是一个复发的一个主要因素。
主持人续续：这也是错误的？
海棠：对，所以我现在真的是跟大家呼吁不要隐瞒病情。其实在我自己从11岁到后来，脖子上有结节的，是在不停地长结节，但是因为不知道，偶尔去医院说有结节，人家说结节没事，长着吧，观察着吧。就一直在观察观察，20多年过去了，直到影响了我的症状的时候就已经晚了。其实不应该隐瞒病情，我早就有反应。如果那个时候就告诉医生我是癌症，后期多少年之后那信息对称，医生的检查手段和观测力度、用药的程度都会不一样。所以我极力建议我的甲癌病友们不要出于善意跟未成年人隐瞒，包括还有很多成年人都在隐瞒病情，其实是非常不利的。对于康复，对于甲状腺癌患者来讲，这个康复是不利的，应该面对它。你知道这个的时候虽然是有恐惧，但是它是可以长期生存还面临到你生活里的各个方面，你不可能永远这个症状老是要靠别人去提醒，这是会滞后的。因为有些敏感的东西是自己的身体会第一时间反应的，但是如果你没有认识到，你会把敏感的症状错过去，反而延误病情。
主持人续续：所以还是要正确地、准确地知道自己的疾病。
海棠：面对癌症，知道自己身体的状况，然后进行规范治疗。
主持人续续：可是有一种情况，大家都会怕患者知道了自己的情况不接受啊、心理问题会很大，会对病情更加的严重。您是一个当事人，您当时知道了自己的病情，心情是怎么样来控制？
海棠：其实我们每个人都要面临生死，死亡是一个必然阶段，我当时知道的时候我也很恐惧，我可以说任何一个人拿到化验单，知道自己是癌症，不管是哪一种癌症我们都会恐惧。但是我现在的经历来讲，还是应该要当事人知道，因为我们的人生是要自己去选择的，我们尽管家属很善意地说我担心你的这种情况，他会隐瞒。但是首先是隐瞒不了多久，第二是对你自己的病情其实是没有好处的。如果你知道了，我知道我是癌症，我知道了我是甲状腺癌，你了解了之后就不恐惧。反而是别人给你遮遮掩掩的时候你会有无限的这种想象。
陈晓红：无形的压力。
海棠：实际上是给自己带来更多的恐惧，所谓的恐惧就是因为不了解，你了解了，你面对了，你知道了，反而就没有那么紧张了。同时因为你知道甲状腺癌，你知道自己是这个状况之后呢，会对自己有更多的约束，比如我会按时吃药，我会好好休息，你会更自律，那么其实是在帮助自己康复。那有的人隐瞒着，是结节，没两天我不想吃药了，有的人吃药这件事就控制得不好。饮食、睡眠过两天就我好了，没事，那跟我没关系。回归过去的生活习惯也好，或者一些过去的生活惯性，不利于自己长期的康复。其实对于康复来讲，是说要面临生死是一个坎儿，其实是每个人各自的功课。每个人都有义务去选择自己人生和后面怎么走，别人替代不了。真的就是说家属其实是有善意的，但是我接触了大量的病友，因为我有七个QQ群，这五年来我接触上万的病友，我听过大量的故事，我发现隐瞒病情之后，反而不利于家庭关系和谐。家庭同仇敌忾去做一件事情的时候，家庭的氛围是和谐的，是有力量的。如果说我做这件事老有人瞒着，老是用谎言，慢慢慢慢地会很累的，每个人都在内耗。这种家庭的内耗其实对康复来讲并不好。
主持人续续：所以您觉得如果知道这种情况，就是直接地告诉就OK了？
海棠：对，我的群里我是跟我的朋友们去分享了治疗弯路。我最开始也很痛苦，我觉得我好倒霉，这辈子好惨，什么样的后遗症我都有了。但是慢慢慢慢我就想明白，就是5岁发病，11岁治疗，这个甲状腺癌就是伴随我一生的东西，我的结果是有生命的。我就想如果我吃过的苦、流过的血、流过的泪，能够变成经验，能够让跟我一样走在甲癌路上的患者，他们能够少吃苦、少走弯路，那我的这些苦就是有意义的。所以我就把我所有的经历、手术后遗症和治疗的注意事项，我写成帖子发到网上帮助大家。从那开始，我的群里，就是我的这些病友们我们就开始互相帮助，去认识甲癌，去交流经验怎么规范治疗。我现在是有专门的群、专门的管理员给新来的病友做科普。每个人进来的时候都会问我是不是要死了。
主持人续续：首先是特别害怕。
海棠：对，我还能活多久，我们大家告诉他只要有一个规范的治疗，不影响。而且甲状腺癌持续时间特别长，今年是我整整30周年，就是我患癌症30周年。整个我的人生经历了从青少年到结婚生子这个过程，其实甲状腺癌因为它伴随时间太长了，对于整个人生是有影响的，影响恋爱、影响结婚、影响生子、影响家庭的和谐。我接触了大量病友，很多很多人会因为这个，年轻的时候我还能不能谈朋友，我还能不能结婚，我还能不能生孩。因为我们对“癌症”这两个字有深深的误解，很多人就认为我生命不长了，我不能耽误另一方，我不能再继续感情了。
主持人续续：所以这个就是患者的角度去考虑的疾病，可能跟专家的角度还真是不一样，专家是非常客观地、公正地看待这个问题。
海棠：对，咱们是要治病，但是我们除了治病还要生活，我们还面临很多生活里的这些问题。但是作为一个长期带癌生存的患者来讲，治疗是我们的一个方面，我需要不停去治疗，但同时我的生活还要继续。
主持人续续：也要保证的。
陈晓红：家庭如果长期处在高压的，我是不是要死了，我这个治疗怎么办，频繁地这样，家庭节奏就乱了。
主持人续续：我知道您最近刚刚写了一本书？
海棠：去年出版了一本书叫做《风舞胡杨》，就是我这几年的治疗经历。
主持人续续：所以有需要的网友可以在京东、当当上面搜索书的名字。
海棠：对，各地新华书店也都有。
主持人续续：刚才您讲到治疗弯路，我们特别想了解一下，您在这个过程中您觉得哪些是您走过的错误的一个治疗的方式？
海棠：这条弯路首先第一个要了解自己的病情，不要隐瞒病情。
主持人续续：您当时就是不知道自己的病情，从11岁一直到？
海棠：对，一直到了2010年，23年之后。
主持人续续：这23年您都不知道病情？
海棠：对。所以要了解病情，要按时吃药。
主持人续续：您停了药了有一段时间？
海棠：对，我还停了半年药，这个是挺要命的问题，需要按时吃药。需要自律，在吃药这件事上，在饮食上，真的要自律。
主持人续续：您这23年应该挺随性的吧？
海棠：因为停了那半年，再后来慢慢慢慢就养成这个习惯了，就是吃药是每天起床的第一件事。但是我发现好多病友吃一段之后，今天忘了吃，三天两头忘了吃，这样不行。因为不仅仅是要抑制癌症，因为我们甲状腺全切的患者是需要靠优甲乐这个药物来维持正常的生理代谢的，就是没有这个，长期之后我们严重甲减有生命危险的，而智力也出问题了，所以必须好好吃药。这是要严格自律。 然后就是去找规范的好的技术医生去做手术，做检查，然后定期复查。同时，还要放松心情，还要学会与癌症、与疾病和谐共处，这是我暂时总结的这几点。
主持人续续：那陈主任刚才海棠姐也讲了很多她的经历的情况，我不知道专家的角度来看，咱们在治疗方面是怎么样能够跟患者，同时治疗，还能同时提高他们的生活质量？
陈晓红：好的，这个里面是这样。海棠提的父母亲人该不该告诉患者真实情况的问题。尤其非成年人父母大部分采取隐瞒，这个我们可以理解。与我们东方文化背景有关系，我们对生死的这种观念有关系，尤其现在我们还要包括独生子女这个特有的社会的环境也是有关系的。所以这个方面我想一句话就是该不该隐瞒，这件事情上我想不能一刀切。但是从总体上从海棠的经历上来讲，我们是不太倾向采取隐瞒的这种方式。 为什么呢？两个原因：第一个，因为甲状腺癌是一个低的恶性肿瘤，你就是告诉他，有大量的文字史料告诉他，这个肿瘤就是与你终生共存，它就是一个慢性疾病。实际上对你的健康，对你的结婚，对你的生育孩子是没有影响的。只要你规范地治疗，一般是没有影响的。所以女同志我们做了那么多年轻女孩子，做完以后前期等，他们都很健康，所以对他的健康没有影响。那我担心我的就业、我的结婚、我的生孩子，这些关心的我都告诉你，目前医学的证据基本上是影响是非常小的，或者我们认为是没有影响，只要你接受一个规范的治疗。所以这一点，我想应该向全社会科普，都要认识这个甲状腺癌。这是第一点。 第二点，甲状腺癌是一个慢性病，虽然对他的健康影响不是很大，但是是要每时每刻地配合，比如你每天用药，如果他不知道这个疾病用药的重要性，他有可能就忽视了整个治疗。反而把一个不太重要的病变成了一个重要的病，可能与我们最初想隐瞒患者的这种美好愿望是一个相反的结果。所以从这个角度来讲，从海棠的经历来讲，我也不倾向对患者进行隐瞒，但是也不排除我们在临床上确实见到有些特别焦虑性的。
主持人续续：像她这么开朗的比较少？
陈晓红：像她还是非常少的，有些心里面是特别紧张，特别焦虑，你怎么解释也不行，可能父母了解他，但是一定要在掌控之中。他的用药情况、术后的随访各种情况你要在掌控之中。原则上我们不太倾向去隐瞒，要坦白，可以慢慢地告诉他，可以在一个合适的时候告诉他，可以在他心理成熟阶段，不同的阶段不能放任不管，这是不合适的。
主持人续续：我不知道在甲状腺癌治疗上我们在临床的指南上是怎么来做规范化治疗的？
陈晓红：要讲规范化的治疗，这个问题我们首先讲外科大夫怎么去写患者的治疗方案，我们很多甲状腺癌只要手术就可以了，但是有一部分转移，当然邵主任有他的指征，我们有一部分患者是转给邵主任，让邵主任评估这个患者要不要做碘的治疗，不是所有的患者都要做碘的治疗。而且化疗甲状腺癌基本上不做，除非特殊情况，一般是不做的。 关于手术这块怎么做，这里面也是比较复杂。手术首先有不同的进路，手术有不同的范围，医生怎么确定给我的患者做什么样的一个合适的治疗上，在医学上有一个指南。什么叫指南？指南就是每个大的治疗中心，他总结自己的上千份甚至上万份的病例，他觉得这种方法好，还是那种方法好，会用大量的医学作为证据，然后发表文章。这个文章发表过以后，在美国会有一个医学协会专门分析这些文章，把这些文章的资料收集起来，我们就形成叫循证医学。就是依照他的证据，文章作为证据，我们来确定是A种方法好，还是B种方法好。如果我们简单地翻译过来，就是一个甲状腺癌是全切好，还是部分切除好，这里面会有一个治疗性指导文件，这个文件就是指南。 那我们怎么认识这个指南，我想对指南提三点，因为患者在网上也能看到指南了。
主持人续续：所以有时候患者还挑战您是吗？
陈晓红：经常这样。我想对指南的认识有三点：第一点，目前甲状腺癌来讲，大部分指南就是以国外指南为主，中国的指南也有，但中国的指南自己的循证医学的证据偏少。为什么呢？我们国家因为指南都是西医的证据，我们国家真正形成大宗的有证据性的研究，临床研究还不是太多。所以中国的临床指南大部分以国外的指南作为一个copy的版本，当然也有自己的一些内容，有自己的国情的一些内容。
主持人续续：有些中国特色。
陈晓红：对，所以，第一个指南，既然这个指南是翻译过来的或者有部分中国特色的，我们这个指南可能是不是适应每一个中国人，这个里面就是一个问号。所以每个患者拿着指南对照，这个应该全切，我这个是部分切除，是不是医生给我做错了。因为医生有自己的经验，因为我们现在的指南只是一个相对性的指导，这是第一点。
主持人续续：直接照搬这个指南也是有问题的。
陈晓红：对。这个指南我们可以分成三大类，一种指南是非常肯定的，比如这个甲状腺我们还是以全切和部分切除为例，有些指标认为这个一定要做全切，有的认为一定要做部分切除，还有中间是灰色地带。相当多的有灰色地带，灰色地带就是两者皆可的。尤其我们还没有中国人大量的证据，中国的外国大夫过人的经验就变得非常重要，既要参考国外的指南，又要参考中国的指南，又要结合自己的经验，做出个体化的判断。所以这个地方指南，尤其在灰色地带里面有些可以部分切除，也可以全切，在国外的指南也是有争议的。在这一部分医生怎么做，原则上都是可以接受的。第三点，我们指南是变化的，没有铁定的铁律。比如这个一定要做全切，这个指南还是变化的。因为我们这个指南是基于过去的经验总结，我们的外科技术在不断提高，治疗的方法在不断改变，发病的病因又在不断地变化，我们过去的应验总是要不断变化，能够看到即使是美国的指南每年都有校正。比如说像去年大家非常热门的一个是甲状腺，一个滤泡亚型的甲状腺，原来认为是癌，现在可以认为是良性的。做了一个病理性的校正。所以指南原来铁定的铁律也是相对的，指南也是在不断演变的。所以我们这样从三个方面我们去解读指南，作为患者在网上也看到很多指南，你的具体治疗方案一定是跟医生对你的综合判断作出一个个体化的分析，我想那可能才是科学的。
主持人续续：明白，所以第一步先考虑看看是不是需要做手术，再研究这个手术的方式跟方法。
陈晓红：对，是哪一种方案。做完手术以后，还要交给邵主任评估，像这个病需不需要碘治疗。
邵玉军：像甲状腺结节和分化型甲状腺癌这个指南，中国的第一版指南是2012年有的。
主持人续续：才五年？
邵玉军：嗯，这个指南汇集了多学科，四大领域的这些专家们来编写的这份指南。我个人认为这个指南在我们中国确实还是具有里程碑意义的，最起码它各个学科达成了一个共识。
主持人续续：为什么是四大学科来一起做核医学方面的治疗？
邵玉军：有核医学科的编写这个指南的，有头颈外科的等，就是有四个领域不专业的人来编写这份指南。这个指南最起码就是这些学科之间达成了一个初步的共识，还是很有意义的。就像陈主任讲的一样，我们核医学也一样也不是照搬指南，就按照上面条条框框去做，因为每个人的病情都不一样。 我们总的一个原则，核医学什么情况下做，什么情况下不做，一个大的原则就是这个病灶小于一个公分，没有侵犯到薄膜，没有淋巴结和远处转移。化验的甲状腺球蛋白Tg不高，这种情况下可以不做。
主持人续续：您是讲术后这个情况？
邵玉军：对，术后的这种情况，甲状腺已经全切了，手术已经做完了。因为好多结论是术后才得出来的，发现了病灶小于一个公分，它没有侵犯到薄膜，周围淋巴结也没有转移，也没有远处转移的证据，我们化验甲状腺球蛋白又不高，这样的病人可以做。
主持人续续：密切观察？
邵玉军：用其他的方式来观察。除了这个以外的，都可以做，都可以用碘131。因为用碘131，第一步我们叫清甲，如果有转移灶我们叫清灶治疗。清甲的同时它有几个好处，就是清甲完了以后……
主持人续续：就是做手术做不干净的地方，就是特别小的地方？
邵玉军：对，特别一点点残留的地方，正常的甲状腺组织残留的这些东西，我们靠碘131再做一遍，就把它清掉了。所以这个人到此他一点正常的甲状腺组织就没有了。这样的话我们也便于他后期的病情观察，像刚才说的甲状腺球蛋白，如果后期增高了，超过正常值了，是不是有复发的迹象，再进一步赶快做其他的检查来确定。如果不做清甲的情况下，这个甲状腺球蛋白升高了，到底是残留的这点甲状腺组织导致的升高了，还是疾病复发了导致升高了，我们就不太清楚，说服力就不太强，所以清甲有这个第一点的好处。 第二点，有时候做清甲的同时还能发现一些隐秘性的病灶。有些病灶比如说淋巴结形态学没有变化的时候，我们是靠超声或者手术医生打开视野发现不了的，而且是远处的，不是在局部的。还可以发现一些隐性的病灶。别看有的是小于一个公分的，一个公分的我们叫微小癌的病灶，实际它不见得就是低危癌，它有时候也可能早期发现了别的地方的转移，出现了别的地方的转移。比如我们有的病人做完了以后，发现已经是有转移了。这个时候的转移比较早，靠一般的影像设备，比如CT或者核磁发现不了，这个结节太小那个病灶还看不到，分辨率还不够。所以清甲有清甲的好处，这是我们后期大概要注意的，就是陈主任是外科是主战场，打完仗以后，我们再清扫战场，再清扫一遍。
主持人续续：如果陈主任这边不做手术咱们这边就不能做吗？就是如果我这个比较小的话，我直接用您的治疗方法直接清甲清掉可以吗？
邵玉军：不可以，这是原则性的问题。我们清甲第一个，刚才说的是我们清甲的一些适应和病灶的适应症。第一个甲状腺癌发生了以后，如果需要手术的，除了刚才陈主任说的可以观察的，其实可以观察的那部分很小。
主持人续续：观察那部分我直接清甲不可以吗？
邵玉军：不行，你把正常甲状腺也清掉了，再说原则上也不能这么去做，清了这么多的甲状腺，你会发生很大的危险。不做手术的主要原因，就是不想动这一刀，这是第一个。第二个，还想保留它的甲状腺，天然的东西总比后面要补进的东西要好。所以他们不做手术，我们是不会做我们治疗的。而且他们做手术要做全切的手术或者次全切，留一点的手术，我们才能后期做碘131。他们如果做了一侧的切除，我们后期也不能碘131。
主持人续续：我觉得很多人会担心会不会用量过多，会产生一些什么样的副作用，对身体的其他部位有些伤害呢？
邵玉军：关于用药剂量现在都是有科学依据的，比如现在早期的我们说的低危的如果需要治疗的，我们可以用得剂量低一些。我们这个剂量单位叫豪居，可以用到30豪居。远处转移的最多可以用到200豪居。不同的病情定不同的剂量，定剂量的时候我们也是有定剂量的原则，不用担心这个问题。第二个，就是既然是这个治疗就有好的一面，有不好的一面，我们要权衡利弊，当然利大于弊的时候我们就会选择这种治疗。无论什么治疗都是这样的，它在治疗的同时都会带来一定的副作用，包括碘131也是，治疗完了以后，有些损伤比如腺体的损伤，主要是口腔周围的腺体，两边的腮腺、颌上腺、舌下腺。因为这些腺体会生理性地也摄取碘131，也会往那跑，跑到那个地方，它不需要让它跑到那，它的舌腺就把它的腺体受损伤了。包括现在海棠出现的不是说总口干呢，碘131治疗完以后，对她这些腮腺的，分泌唾液的这些舌下腺受影响了。
海棠：我做了8次碘131，累计1500豪居了。应该是到800左右吧，那个时候就口干。我做完碘治疗之后的半年，我的舌头从中间划线，这半拉的味觉和这边是不一样的，吃东西那东西带着一股铜铁的味道。
主持人续续：锈味吗？
海棠：对，然后口干，两个腮腺口干。味道的那个过了半年之后缓解了，口干这个没有缓解。
陈晓红：邵主任哪些人容易出现这种变化，比如说像口干，像腮腺的变化跟哪些因素相关？
邵玉军：现在有的用了碘131以后，会导致腺体的管路，就是排液体的腮腺导管的排水管，因为你封闭到腺体，就排到口腔里。现在排不出来，同样药也代谢不出来，存在里面了。存在里面以后，药一直在里面存着，时间长了对身体的损伤就大。 什么样的人有这样的病，我觉得他本身腮腺原来就有一些基础病变的人，就会出现这种比较明显。
陈晓红：也有没有反应的吗？
邵玉军：大部分人没有什么反应，他有摄取，我们会告诉他怎么让他腮腺按摩，吃一些酸的，加强分泌，尽快把碘131代谢出去。
陈晓红：不要让药聚集在那个地方。
邵玉军：对，别在那个道停留着，大部分都会有摄取，但是大部分都没有什么反应，不会遗留什么后遗症。如果有腮腺大管堵塞，后面时间长了，或者是我们用药剂量越来越多。
主持人续续：就像她似的用到6次到8次这样是吗？
海棠：有的病友用了一两次就这样，我觉得是有非常典型的个体差异。
邵玉军：对。
海棠：有的病友用了两次之后，就口干的厉害，他比我这个还严重，他吃馒头不就水咽不下去，吃饭吃饼干，吃饭每一口都要就水，否则他咽不下去的，我们有这样的病人。除了碘的腮腺，还有泪腺。很多病友碘之后，泪腺堵塞了哗哗地流眼泪，我现在是一侧泪腺堵塞，我们有双侧的，疼，迎风哗哗地流眼泪，待着待着眼泪就唰唰地流。男的女的尤其是小伙子说你看我大小伙子我眼泪哗哗地，就感觉好脆弱一样，其实不是，是泪腺堵塞。还有一部分是碘治疗之后出现的荨麻疹。其实还有很多你想不到的一些并发症，但是它是有严重的个体差异的。不是说你治疗就一定会出现这个，而是有的人有特殊的就像邵大夫说的，有的人之前腮腺就不一定好，有的人可能就是因为刺激之后，它就慢慢萎缩了，情况是不一样的。
主持人续续：是每个人都要做很多次吗？
邵玉军：做完手术以后，做完第一次，半年以后，第二次复查，复查要综合判断，根据他的超声情况、化验结果，还有我们根据小剂量血象来看，需要做再做，不需要做就不做了。这是一般的，比如做完手术以后，有没有发现有转移的，但是有转移的就是另外一回事了，比如他有肺的转移，像海棠这样的，肺的转移就要做不知道多少次了。
主持人续续：她做这么多次是因为她有肺部转移是吗？
邵玉军：对。只要肺部有摄取，病情能控制，而且还往好的方向走，那就是做碘131的指征，所以这个做下去有几次呢，她做了比方说六次的，有八次的，有十次的。随着剂量的增加，副作用当然也会增加，也是随着剂量走。刚才海棠说的是个体原因，那是不确定因素，个体原因他可能用一次就出现了这种损伤非常明显的副作用，做几次都是根据病情来定。
主持人续续：所以海棠姐是特别典型药用碘131治疗方法的一个案例是吗？
海棠：对，但是我前期治疗不规范，我没有达到邵教授的指南上要求的TSH大于30的指标，而且我前期太密集了，导致我前面浪费了很好的机会，浪费了大量的金钱，但是没有达到治疗效果。做碘131也是有要求的，我们TSH要大于30，但是我前期在当地的治疗不规范，我TSH停药，别说30，我连1都没有达到了，我就这样吃。而且TSH这个吃碘，中间要有间隔的，但是我三个月一吃，三个月一吃，太近了，最后导致碘对这个治疗方法不敏感了。不规范，没有采取一个正确的治疗，所以到后期就不吸碘了。就是说规范治疗很重要。
邵玉军：她说她的TSH，比如说她没有达到30也有一种情况，就是比如转移到肺里面分化得特别好，TSH就是上不来，怎么停药就不上来，但是不至于到1。有这种情况。再一个就是我们刚才说的六个月，我们医院这么在做是6个月，当然不同的医院有不同的间隔时间，有4个月的，有6个月的，有8个月的，就是4到8个月基本这么一个状况。我们对于一些可能疾病进展比较快的也可能会提前。
主持人续续：您刚刚讲的密集指的是做碘131的治疗时间间隔太短了吗？
邵玉军：隔得时间太短了。
海棠：对，没有达到很好的效果又来一次，它是需要中间有一个间隔，有一个耐性。
主持人续续：他刚才说的是6个月，您呢？
海棠：我那时候3个月一次。
主持人续续：3个月做一次，连着做了几次？
海棠：加上停药其实也就等于是两个月一次。
陈晓红：我觉得可能很难懂，要不要打一个比方，我们的屋里想象成一个人体，我们四个人组成一个甲状腺，我是癌细胞，你们是正常的细胞。这个碘治疗可能有几个概念你先要懂，就是理论上从这个药物到了房间之后，首先抢到这个药物的，你们这三个正常的细胞抢的能力是最强的，我的能力是比较弱的，他们两个是腮腺、颌下腺，他们抢的能力最弱。所以如果要想让我接受到这个药物，首先你们都要走。首先外科要把正常的细胞都要拿走，都要切干净，这样所有药物来了没有人跟我抢，现在的药物都让这个癌细胞接受了，所以治疗的效果就比较好。
主持人续续：您刚刚讲外科要把我们拿走，我们是好的，要把好的拿走？
陈晓红：必须把正常的细胞拿走。
主持人续续：不是肿瘤的手术不是要把癌细胞给切除掉吗？
陈晓红：一般的肿瘤细胞不是要做碘治疗，其实很早期像邵主任讲的，有些是不需要。要做碘治疗的可能是肿瘤比较大或者偏晚，偏晚的话我就要把正常的甲状腺全切，正常的细胞都拿走。拿走以后，可能肺里有残留的病灶或者颈部残留的病灶接受邵主任碘药的治疗，但是有些正常的细胞会和我抢这个药物，而且你们的能力要比我的癌细胞的能力要强，癌细胞的能力抢不过你们，所以首先要把你们打走。这些就要求外科把甲状腺切得干净，有的时候怎么切也切不干净，邵主任还要上一点药，把你们首先要清走。后来来一次大的剂量，让我来接受治疗。刚才讲的一个叫适应，什么意思呢？就是每次给的剂量，给我一点点剂量，每次给的量不够，一次给一点，一次给一点，我适应了，你再给大的也打不死我了。刚才讲的是这么一个概念。
海棠：我们的病友本来他的规范治疗的话，给200豪居就可以了，但是他用了13次碘131要治疗，每次只给他25、40，就是这种低于50的剂量，做了13次，最后不吸碘了。以至于没有办法再用碘了，我们有这样的病友。
主持人续续：没有办法那用什么办法呢？如果对碘不吸收的患者我们应该怎么治疗？
陈晓红：如果甲状腺癌通常讲复发有三种复发，一种复发像残留的甲状腺，比如我左叶拿掉了，右叶又长了，这个要再发或者叫复发，还是要外颚先开发。还有第二种复发就是甲状腺病灶拿掉了，颈部淋巴结也有转移了，这种首先还是要开刀。第三就是远处转移了，远处转移到骨，转移到肺了，转移到骨和肺，首选的治疗仍然是邵主任那个治疗，就是碘治疗。如果碘治疗以后不吸碘了怎么办，不吸碘这里面治疗目前有几个大的原则和方向。第一个像这个骨头上的，单个的骨头上的可以外放疗，邵主任那个是不吸碘的情况下内放疗，但是如果内放疗没有像外放疗是可以有效的，对骨治是有效的。
主持人续续：就是照射局部呗？
陈晓红：对，照射局部，如果是肺里面的一般是不主张，从外放射来照肺，因为照肺可能对肺里面的纤维化有很大的副作用。这里面可能选择的方案就比较多，一个是靶向治疗，邵主任讲的也是靶向治疗，他那个靶向治疗没有用，叫分子靶向放射治疗。这种是分子靶向药物治疗，它也是治疗，这种治疗我们就有很多，常见的叫酪氨酸激酶这种抑制剂，比较国产的有安罗替尼，他们正在临床实验。还有进口的就很多了，有十几种，特别多。所以我们要开展一个临床实验叫乐伐替尼，这些都是可以做临床实验的。如果要出现远处转移，对碘不敏感，临床是比较棘手的。这时候靶向治疗可能是一个比较有意义的治疗方案。 对于靶向治疗再不敏感的，有的人现在提出来免疫治疗。但是目前免疫治疗因为甲状腺癌上目前的数据经验还非常少，可能靶向治疗都不太敏感的话，免疫治疗可能未来也可以作为一个尝试。因为这个确实没有依据。
主持人续续：有没有人天生对碘治疗就不敏感呢？
海棠：有。
主持人续续：除了治着治着不敏感了以外，有没有天生不敏感的？
邵玉军：有，就是用了以后，他第一次用了就不摄碘，这些人是不是跟一些基因突变可能有一定的关系，突变了以后，对这个碘就不敏感了。
陈晓红：他们现在就想通过对这些血液或者肿瘤的基因检测，他们预测可能对未来碘治疗敏感和不敏感，他们在做这项研究。
主持人续续：通过这些检测的方法可以预测它的治疗效果？
邵玉军：想从这方面找到有没有这方面的原因。
陈晓红：他们先把过去的病例拿出来研究，我们都在和一些公司合作，然后预测来治疗未来的一些治疗。如果提前就知道这个病人可能对碘治疗不敏感，对我们来讲，可能反馈给我们，外科就要做特别大的一个范围。
主持人续续：可以提前预知给您？
陈晓红：对，因为没有后手了。
主持人续续：没有清理战场的了？
陈晓红：对。我就必须在我这块可能要求就特别高，要求做的手术范围可能不一样，所以我们这是密切配合的。
海棠：从我这边看，这五年我接触了大量的病友，所有教科书提到的那些罕见的病例我都见到过。包括很少说甲状腺癌有脑转移我都见到过，我记得有脑转移的患者，有肝转移的患者，什么低分化，乳头状亚型的，我都见过。我想给大家传递一个什么，看上去甲状腺癌这几个字，其实这个病情是极其复杂的，个体差异是极其大的。手术也好，碘131治疗也好，其实这里面的不确定性特别特别多。作为患者来讲，第一个的认识就是我有个体差异，每个人的病情都是不一样的，都是具有特殊性的，不能跟任何一个去比较。尽管我们去拿指南去套，可能适合哪一种，但是在临床上，即使是B超做下来，到手术台打开的时候那个情况也是不确定的，也是有极大的偶然性的。这个我需要跟大家有一个代言，我觉得也需要让我们的患者有一个清楚的认识，就是你的疾病首先能不能规范治疗，取决于你自己的病灶发生位置、病情的种类、基因的种类和病情的严重程度，这是一个很重要的一个前提。然后你再说我找的是什么样的大夫，治疗的规范不规范。因为我们的病情在先，你要为此承担很重要的一个方面。有的人病情轻，一次手术就OK了，不用做碘。有的人即使发现了，他的分化很快，他即使手术做碘之后，他还会发展得相对比较快。也可能说有的人几次碘131之后就治愈了。但是也有人一次都不吸碘。这个里面太复杂了，情况太多了，所以不能一概而论。
陈晓红：海棠提出这些问题，我们医者有两个方面，她提的这些问题，作为我们医生的信息是我们在指南的前提下的个体化治疗。怎么样做呢？指南容易，你照着书上去做，指南是容易做到的，但是个体化是困难的。所以我们可能要积累，作为医生，我跟邵主任一直有长时间的合作，所以我们就要积累一些罕见病例，特别罕见的病例。作为一个医生在他的成长过程中，罕见病例他积累得越多，他可能在个体化治疗上，他可能做这些就更加丰富。第二个，海棠提出很多问题，有的人一次就不敏感，第一次治疗对碘治疗就不敏感。这样是我们研究的课题，我们邵主任研究的课题。其实这个东西对外科大夫反馈的信息，手术的范围要变化。作为邵主任他要预判，甚至我作为外科大夫我最好就要预判，你未来对碘敏感还是不敏感。所以这个东西是一个课题，我们从这个角度，我们向海棠学，医生也是向患者学。
主持人续续：也要向患者学？
陈晓红：那当然，她把她的疾病的过程告诉我们，我们从中发现问题，然后我们也研究问题，未来解决问题，所以这个方面我们也感谢海棠。作为一个医生，她有几千个病例，这几千个病例可不是这几千个数，她这个几千个是代表了可能十万，甚至几十万的这些患者。所以在这个里面她提炼出来的这些患者都是金子般的病例。作为医者，这是我们最好的一个教科书。我们怎样去避开未来的这些风险，怎样给这些患者寻找我们的一个研究方向。所以我们的海棠我们也是一见如故，对她这种大爱，她的包容，首先她自己治疗过程中不顺利，对这个世界的包容，然后宽厚，对别人的博爱。另外她的这种经历激励着很多患者。我们都是非常好的朋友，所以我们作为研究团队，我们三方，邵主任代表内科，代表后续的治疗，我代表外科，海棠代表患者这一方，都是不可或缺的。
海棠：我也希望借助这个节目，去跟我的广大患者转递一个理念，我也希望我的患者朋友们将来能够清楚地认为，我们和医生的关系不是对立，我们现在国家有医患矛盾，我想说我们和医生的关系不是对立的，我们和医生的关系是互相协作，共同抗癌的关系，我们的共同目标是癌症，我们要克服的是癌症带给我们的伤害。那么我们和医生是互相协助，共同努力的这么一个关系。
主持人续续：共同的敌人是疾病。
海棠：对。以前会有找了什么大夫，看完不好说大夫怎么怎么样，有一些情绪。
主持人续续：加上您这都是特殊案例。
海棠：对，很多人都说你为什么不告医生去，我说不对，这个想法就是错的。首先病在这，你自己的疾病在这，什么类型，它的治疗都是有特殊方案，不可能每个人的疾病都有一个标准答案。所有的治疗方案都是自己的病情具体分析的。虽然说想得很好，希望治愈，但是一个是医学手段也好，对医学认识也好，也没有发展到那个阶段，都还在探索，癌症还没有被征服。所以要接受首先自己的身体你的癌症在这。其次你在选择的医生，你要承担你选择医生治疗的后果，也许不是你想的那样，就一定能够治疗得达到他希望的那种治愈。这个中间可能也有一些差距，而且医生的理念，可能我这样给你做是保证你能够结婚、生子，更高的生活质量，也许这样做我希望能够对你有一个更好的把癌症切除的一个预判，但是可能带来生活质量这块考虑得不那么多，着眼的角度是不一样的。同样的一个病例，我在去里也见到过，两个人同样的病情，一个给半切，一个给全切，两个人都极其郁闷。半切的认为凭啥没有给我全切，我应该碘治疗，我应该全治愈，我应该这样。那个全切就是凭什么给我全切，我还没有结婚生子，我要吃药补充甲状腺素，我这个怎么怎么样。其实医生给他们采取这种术式是两个着眼点，无所谓好，也无所谓好，是适合他个体的。这个要对我们的医生要有一个充分的更多的一些理解，就是他在给你制定治疗方案的时候是有充分考虑的，但是也因为像刚才陈主任说的，有些是灰色地带，就是没有标准答案，怎么做都好，怎么做都是一个思路。但是有可能有些患者就跟他想得不一样的时候，我希望对医生多一些理解，首先是个体差异，其次是我们跟医生的关系不是冲突对立的，不是互相打架的，而是协作协调、共同抗癌的一个关系。
主持人续续：我觉得现在患者可以接收到的信息的渠道也越来越多，刚才陈主任也讲了，患者自己还去研究指南，挑战医生说怎么怎么样。但是其实要说的是我们现在的医学虽然进步得很快，但是还是有一定的局限性，也有很多我们做不到的地方。而陈主任也表示我们很谦虚，我们应该多向患者学习，在不断地大家互相学习交流的过程中，提升自己的技术水平，共同抗击的敌人是疾病。 由于时间关系，我们这次访谈快结束了，最后希望三位嘉宾再给我们网友朋友们对于我们这次访谈的一些感受，还有一些总结。
海棠：我希望我亲爱的病友们能够树立对癌症的信心，因为通过这个谈话，大家可能了解了甲状腺癌是可以长期带来生存的疾病。我们要放松心态，同时因为它可以长期带来生存，我们可以正常地生活，我们可以结婚，也可以生子，我们可以不影响我们正常的人生的这样一个阅历的时候，把它放松心情去治疗，这个效果更好。把治疗的信任交给医生，自己去采取更加豁达和接纳的态度去接受甲状腺癌，我觉得将来会更受益。在生活质量上和对疾病的对待上会更受益。
邵玉军：各位网友好，我想的是我们把关注点，以前只放在了病人治疗的当时的一个前期阶段，现在看来我们可能将来要把关注点放得更远一些，包括病人的后期的状态都要多一些关注，这样的话，因为病人这种病就是愈期好，生存时间相对较长，所以病人对自己的生活质量相对要求也比较高，不像其他的癌症就为了活，考虑不到其他的问题了，顾及不到其他的问题了。甲状腺癌就是要生活，而且要追求美好生活，所以我们希望我们共同一起来为病人做一些事情，希望病人能过上美好的生活。
陈晓红：我想讲两点，一点是对患者，另外一点是想为我们。为什么这么讲，第一个就是对患者，通过今天我们充分的讨论，我们讨论了为什么甲状腺癌发病率上升这么快，它的原因是什么，它为什么治疗，为什么要尊重指南但又不能照抄照搬指南。甲状腺癌除了手术治疗，后面还有很多的综合治疗。通过这个大家的讨论可以用一句话来总结，就是甲状腺癌不可怕，我们要勇敢地面对。无论是自己，还是身边的亲戚朋友，我想谁得了甲状腺癌我们都要勇敢地去面对，去鼓励，去面对生活，这是第一点。 对于我们医生这一点，我想通过和海棠这样的介入，在我们的工作上会做一个调整。我们现在会有一个调整是我们可能把相当一部分的精力会关注全国各地的手术以后出现一些有些因为病情很重的这些患者当中对术后的观察上，这个可能不光是我，可能是我未来的同行，作为外科大夫手术做完以后可能是工作的一部分，还有相当的一部分可能要是怎么样跟术后的长期的综合质量的提高，我们怎样和患者一起去交朋友，我们怎样和患者一起解决他生活的质量，尤其是一些严重的晚期的患者，带来一些严重的治疗并发症的患者，他的综合质量的提升，这是我们未来可能工作努力的方向。
主持人续续：好，我们本期《名医堂》节目就到此结束了，我们下期再见！