两位肝癌晚期患者如何创造生存奇迹
来源：肝癌互助圈
转发：两位肝癌晚期患者如何创造生存奇迹
恶性肿瘤治疗进入免疫疗法新时代，患者长期生存成为可能。极具前景的免疫肿瘤（I-O）药、直击基因变异精准定位的靶向药等，为延长肿瘤患者生命、提高患者生活质量，提供了越来越多的解决方案。而对发病率和死亡率均超全球一半的中国肝癌患者来说，很多救命的新疗法仍然在路上。
有人没有等到，遗憾离世；也有人千方百计，创造奇迹。
故事1：
倔老头7个月活成别人的希望来自辽宁的老汪，不幸患上了肝癌，但幸运的是他还活着。甚至可以说，曾经肝脏病灶占位65%的他，用7个月活成了许许多多肝癌患者及家属的榜样和希望。
2016年10月左右，他腹胀了十天半个月，老是打嗝，晚上也睡不好，见面的亲友都说他瘦了。起初，他将原因归于两个月前做的眼部小手术。“手术后，我的运动量减少了，也可能是吃东西不消化。”老汪想着吃得清淡点应该就能缓解，但并未如愿。
他特意选了曾治好父亲便秘的老中医，调理了些日子仍未见好转。于是，一种不祥的预感在老汪心里生长。怕家人担心，他独自去医院拍了CT。结果显示，65%的肝脏变成不规则的坑坑洼洼，被病灶占据。
“我那会儿的第一感觉是，该做什么做什么。”老汪说：“死亡是很正常的，人从出生起就在往那条路上走，这是必然。虽然确诊为肝癌晚期，但我感觉自己不会那么快，没有那种明年我就不行了的感觉，我相信自己还会有很长的时间。”
带着这样的信心，老汪也开始进京求医。北京几家有名的医院，他和家人一家一家地跑，但医生看完片子，都摇头，劝他“爱吃什么就吃什么吧”。一般人碰到这种情况，很可能会绝望，然后放弃，老汪并没有，靠着不知者无畏和固执己见，他居然等到了希望来临的那一天。
2016年12月下旬，一次与医生的交流中，他第一次听到“免疫肿瘤治疗”一词，这竟成了他最后一根救命稻草。后来在各个群里与病友们的深入交流中，他了解到免疫肿瘤药和一种新的靶向药联用有望提升晚期肝癌患者生存时间，病友中也不乏有成功案例。他觉得，这回，自己有救了。
这一次尝试，确实为老汪打开了另一扇门。2017年6月13日，影像学检查显示，老汪肝部原来13.5*19cm的巨大肿瘤明显缩小了，甲胎蛋白，转氨酶都下降到了正常值，腹水也跟着消失。2018年6月，老汪的验血报告显示，AFP等肿瘤指标均恢复了正常。7月复查时，他原发肝部病灶已基本消失，体重也增加了十几斤，看上去面色红润。
只是肿瘤缩小的过程，异常艰难，远没有老汪当初想得那么容易。
查出肝癌后，甲胎蛋白、转氨酶、淋巴细胞绝对值等医学术语，第一次以如此集中的方式进入老汪的世界。搞工程技术的他，习惯了制图思维，自确诊以来，各项数据被他用曲线和表格记录得井井有条。
甲胎蛋白是诊断肝癌细胞的重要指标之一。老汪记录的曲线图是这样的：2016年12月17日为1210，12月21日达到1.2万的顶峰，之后逐渐下降；2017年2月16日低破1000，4个月后则降到1以下，为0.6。这是肝癌患者们梦寐以求的数值。即便有幸运之神的照顾，老汪为此也吃了不少苦头。
“为了找这些新药，我四处奔波。”回忆起艰难的寻药之路，老汪无奈地摇了摇头。“如果国内有，我就不用那么折腾了。”老汪更是直言道，“好在新的靶向药和免疫肿瘤药已经陆续在国内获批了。虽然免疫肿瘤药只批了肺癌、黑色素瘤，但咱们肝癌社区里的病友们都特别受鼓舞，盼着肝癌适应症能早日获批，这样也能‘正大光明’地用药治病。”
故事2：
病友社区的那束光病友社区社群，是肝癌患者交流的重要阵地，也是各种疗法、药物的消息场。这里有荣光，也有暗角。
老汪说，曾在群里看到两个成功案例，给了他莫大的信心。而62岁的老邓则是在看到暗角并退群，后又重新加入，进而成为了荣光的一部分，和老汪一起，鼓舞着其他肝癌患者。
在某个肝癌社群里，12月10日-11日，两天里出现了三个离开人世的消息。有人发了两张剩余药物的照片，也有人写下几段深情的文字：“妈妈，多想抓住你的手，陪你慢慢变老啊。这是儿女一辈子的遗憾，来世还做您的儿女。”
看到这些，老邓害怕自己也会等来那一天，她退群了。老邓自己身体健康，是她的爱人国胜得了肝癌。快3年了，老邓还清楚地记得癌症来临时的样子，那么突然、凶猛、毫无回旋的余地。
2年多前，2016年3月的一天，两口子自驾到国胜生活了20多年的西安旅游。当时，坐在同学家沙发上聊得正起劲，腹部一阵要命般的疼痛，逼得国胜满脸大汗。他们立马去了医院，紧急B超后，医生说必须马上住院。第二天的CT显示：“肿瘤破裂出血！”老邓整个人都懵了。
“坐在从西安回上海的飞机上，我真想直接栽下去，一了百了。”老邓回忆道。她想着，她害怕老伴就这么没了。眼见着生活终于平静安稳些了，没想到，癌症闯了进来，硬生生地炸开了一道口子。
“肿瘤破裂出血，意味着血液流到哪里，哪里就可能发生转移。”医生的这句话，一直在老邓脑海里回旋。
2016年3月30日，国胜在医院做第一次手术时，老邓压根没有勇气在手术室门口等，她在电梯间度过了那两三个小时。
术前一周，国胜在内科病房住院。白天，老邓忙前忙后地照顾他，一有空档，还要逮住医生询问所有术前可能需要注意的细节。但到了晚上，老邓就再绷不住了。跟远在澳门的大女儿视频时，总会止不住地痛哭。到了12点，吃安眠药才能勉强睡一睡。反倒是国胜，心态好得很，安慰她说：“没事的，咱们治就行。”
老邓还没来得及从上一次打击中回过神来，紧跟着又是接连的噩耗：术后仅4个月，癌症复发了。治疗、复查、治疗…但情况也没有一丝好转。
2017年3月，国胜的病情愈加严重——肝癌腹腔种植转移。腹腔中有两个的肿瘤，一个直径超过5厘米，另一个超过4厘米。肝脏上还有一个1厘米左右的。“腹腔内癌细胞大面积转移复发，已经没办法用手术清除了。”当时老邓一听，着急坏了。又开始辗转求医，四处问药。“很绝望，但怎么办呢，只能咬咬牙再坚持一下。再坚持一下，说不定就可以有办法。”
机缘巧合下，他们得知了PD-1抑制剂的国际多中心临床试验，申请后成功入组了。相比于无药可用和不惜以身犯险海外购药的患者，老邓说他们无疑是非常幸运的。
入组后，老邓的心情开始慢慢好了起来。因为免疫肿瘤药在国胜身上起效快速，且非常明显。老邓说，每次打完针检查，肿瘤都在缩小。到2018年3月14日打完最后一针，腹腔肿瘤直径缩小至1.0厘米，肝脏上的肿瘤则缩至0.7厘米。
2018年6月9日，停药3个月后复查显示，腹腔肿瘤影像学不可见，肝脏肿瘤失去活性。当医生告诉她，这相当于临床治愈时。
“最近一次核磁检查，显示结果说控制得挺好。再也不用吊着心过日子了。”老邓释怀地笑道。如今，除了“每天吃鱼，一天三个鸡蛋白”的特殊待遇，国胜的生活与常人并无两样。热爱旅游的他们，又重新启程。
很快，国胜的故事在同医院的病友中传了开来。之后，更是被当成典范在病友群里一传十，十传百，给了很多人信心和希望。
“我总是鼓励大家，但凡有希望的治疗方案，都应该在医生的指导下尽早尝试，尤其是对于进展极快的‘癌王’肝癌。”老邓如是说。“遇到病友，我都希望通过我们的经历给对方以正能量。”
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