确诊狼疮六年,也不畏惧,我依然是最棒的

文 / 人体百科David伟
2021-06-16 00:13

5月13日是我的生日,也是我狼疮纪念日,六年前的今天,我被确诊了系统性红斑狼疮,下面来说说我的故事吧。

那一年三月份,我头顶出现一小处红斑,一开始并没有什么不适,渐渐地变痒,脱发,身体变得沉重,感觉非常累。经中医调理后红斑倒是不痒了,但红斑依旧而且形成斑秃,在我那原本少得可怜的头发中异常地醒目。

三月底,我开始每天几乎是准时地在傍晚7点左右低烧,37.8℃。打了三天针便好了,我开始一边准备着我十一月婚礼,一边上班。没过几天,又低烧了,脸颊出现一粒粒红色斑点,很小。“出青春痘了,还是睡不好内分泌失调?”自大学后未曾发过烧的我开始对这次持续的发烧非常地疑惑,可是,公司每天开不完的会议,无奈的应酬,高强度的压力逼得我没时间去深想,拖着疲惫的身体继续打针,看熟悉的中医调理,针灸拔罐。

五一抽了个空回老家和爸妈商量年底结婚的事宜,持续低烧和疲惫让我已经完全没有了将要嫁人的喜悦。五月四日早上起床一度晨僵到起不来,但还是硬着头皮拖着疲惫不堪的身体去上班,没想到开早会时候我便累倒在会议室里。这天起脸颊连同鼻梁开始大片红斑,四肢酸痛无力,而且又发烧了,37.6℃。同事马上送我到附近的中医院。“你这有可能是红斑狼疮!赶紧去大医院看看!”老中医一看我脸上标准蝴蝶红斑,大惊失色,他惊恐的神色我至今难忘。

第一次踏进中山一院大楼,人人从众,到处都是人,到处都是各种排队。“怀疑是红斑狼疮,抽血做个详细的检查,检查结果全部出来预计一周,先开点药你吃。一周后拿结果复查!”医生机械般瞄了我一眼便神速开单叫号“下一个。”根本容不得我多问一句。

还别说,医生开的药神效,吃了激素几天,红斑逐渐消退了,精神也好起来,肌肉关节吃了乐松也完全不痛了,我便高兴对男友説“那老中医多虑了,应该不是红斑狼疮,如果是我就去买六合彩去。”高兴没多久,第二天我又晨僵到一度起不来,发冷,盖了八张厚厚的被子依然感觉全身发冷,晚上还尿频了。

“我可能真的大病了,我们分手吧,不怪你。”或许这病就是对我俩感情的考验吧。

从未见过示弱的男友突然抱着我嚎啕大哭,“会没事的你赶紧好起来。我们旅游结婚去啊。”很长一段时间以后我才知道,原来他把我病情告诉了他老妈,并被逼着退婚。我可怜的男友为了我,背后默默承受了多少无处可申的伤痛。

等检查结果出来的那一周如同过了一年,我天天照着镜子观察脸上红斑有没有一点点地褪去,哪怕发现一丁点有消退的痕迹,我都高兴不已,心想着应该不是红斑狼疮。然而病情发展很快,我开始腰痛,晚上跑几趟厕所,尿液泡泡多。我对照上网查的症状又在想了:惨了!中招了,是红斑狼疮啊!

5月10日世界狼疮日,这个世界上居然有那么那么多人跟我患同样的病还出来个狼疮日,据说国内发病率是十万分之七,可为什么选中我是这七人之一呢?

13日结果出来了,一大堆升升降降的指标我完全看不懂。“系统性红斑狼疮,确诊了,伴狼疮肾炎,比较严重,住院治疗吧。留下联系方式等床位。”医生还是那么麻木,冷冰冰的。

“是什么原因导致的呢?我已经没发烧了,日常除了累了点并没有很不舒服,怎么就严重了?”我小心翼翼地问。

“你肾脏有炎症还不严重,是不是要等到病情发展下去肾衰竭才叫严重?”

医生的话吓到我了,对于几年没去过医院一趟的我,住院就是病情很严重了。看着医院里来来往往熙熙攘攘的人群,我一度感觉到恍惚不知所然。护士站旁边一五十岁左右的大妈突然大声哭喊起来,一边哭一边骂一边喊痛。絮絮叨叨地哭喊中我依稀听到了“红斑狼疮”、“没法走路了”、“绝症没得救的”、“为什么是我?”。

“为什么是我!?”我喃喃自语。

“不,我不住院。这里的人情绪太负面了,我需要清静休养。”我冷静地对男友说。幸好也是住在医院附近,了解到住院治疗方式后,男友同意了,我们便拿了药回家休养。

事实上证明我的决定是对的。住院吃不好睡不好不说,单是每天接收负能量只平添我更多悲观情绪。住医院附近我每周跑一趟打环磷酰胺,按时吃药,规律作息,还有亲朋好友轮流陪我吃喝玩乐煲煲剧,不用上班日子过得确实惬意。在男友无微不至的照顾下,半年时间我病情便稳定下来了,尿蛋白也从3+转阴,激素从一开始的十颗降到两颗。

“嫁给我吧,咱们不摆酒了,旅游结婚去!”病情稳定后,男友再次诚恳地我求婚了。我顿时泪流满面,又是笑又是哭,又是连连点头。

这一场大病让我开始深思活着的意义,突然一下子看清了很多事情,呆在公司几年每天兢兢业业工作,不敢迟到不敢错过每一次崩溃的会议,不敢拒绝其实让我很反感的应酬。我每天过的是什么生活?是我想要的吗?钱是赚了一些可我开心过吗? 病情稳定后我果断离职,跟老公去了三亚旅游结婚,这样过一段非常自由幸福的时光后,又重新找了一份喜欢的工作。

贾平凹先生说过:“生了病如立了功,多么富有,该干的事都不干了,不该享受的都享受了,且四肢清闲,指甲疯长,放下一切,心境恬淡,陶渊明追求的也不过这般悠然” 。

当你能像贾先生那般高境界,觉得生病也是一种享受时,便从心灵深处对大病释然了,心情好了病情自然减轻了。生病对我来说还有另一种好处,那便是见证一段感情的牢固,看清一些亲人朋友的真实面目。

既来之则安之,狼啊,我不怕你,反而我还要感谢你让我悟出一些人生哲理,我要与你和谐共处下去。加油!我依然是最棒的!

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