口述实录!我们在国内这些医院被确诊成年自闭症——

文 / 大米和小米
2021-01-14 00:16

国内自闭症医疗起步较晚,大众对自闭症了解不多,很多成人自闭症人士没有得到及时诊断。

尤其是高功能人士,他们很可能在社会中处处碰壁后,才认真审视自身障碍,想要求诊,却发现大部分医院只提供幼儿诊断。

长期以来,太多的读者曾向我们咨询,哪些医院可以确诊成人自闭症?或成人该如何确诊自闭症?

今天我们邀请了3位成年后才确诊的自闭症谱系人士,分享经验。

01

我做了17项检查

终于在北大六院确诊自闭症谱系被采访人|DEW女生

Q1

你如何发现自己的自闭症,我24岁在美国读研时,曾接受过一段时间心理咨询,当时,咨询师判断我是ASD(自闭症谱系障碍)。在美国,咨询师是可以诊断精神障碍的,但她还是建议我去做全面检查。 可美国医疗检查实在太贵,所以我拖到放假回国才做检查,当时我在知乎上查到北京大学第六医院的钱秋瑾医生可以诊断成人ASD,就挂了号。 最终,钱秋瑾在2020年7月30日,为25岁的我开具了自闭症谱系障碍诊断书。

Q2

诊断过程是怎样的?钱秋瑾医生先是询问了我的主要问题是什么?我回答了是社交问题和情绪问题。
钱医生继续询问了我平时表现和童年成长经历,以及家人精神病史后,为我安排了一系列检查。由于我曾确诊过双相情感障碍,同时有注意力涣散,所以也做了相关检查。 以下是我做过的全部检查: 社交反应量表红外热成像及血流检查7项广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)瑞文推理测查孤独商电脑多导联心电图Zung氏焦虑自评量表测验32项轻躁狂症状清单多动症诊断量表孤独行为检查量表(ABC)诱发电位彩色地形图Zung氏抑郁自评量表心境障碍问卷(MDQ)孤独谱系障碍筛查问卷脑电地形图(成人)斯特鲁测验9项患者健康问卷(PHQ-9) 根据问诊和检查结果,最终,钱医生认为我患有双相、ADHD存疑,ASD确诊。

Q3

确诊自闭症这件事我之前没有怀疑过自己有自闭症,但是被咨询师确诊后,我的很多异常都可以说得通了。比如我对于环境变化有莫名的恐惧、我理解不了纯感情的交流,认为相处就是交换信息。 我觉得终于了解了自己,可以针对自己的实际情况做出调整。因为我曾被多次误诊,得到正确的诊断对我的用药和生活规划都非常重要,不用自己在生活中试错,做很多无用功了。 我并不担心被贴上自闭症的标签,因为我当时没有考虑类似结婚、工作的事情,不过诊断结果并不会进个人档案,无关的人员也不会轻易知道我的确诊经历。我3岁就曾被医生诊断为自闭症,但父母没有采信,所以我一直被强加了很多自己根本做不到的要求,这次确诊让父母相信我确实是自闭症,能够更客观地看待我。

Q4

作为一个过来人, 对正在寻求确诊的人士,有什么建议
如果去北大六院求诊,不要挂特需号,挂同一个专家的普通号会便宜很多,而且和特需号的待遇是一样的。 从外地赶来朋友需要考虑多住几天,因为检查可能一天做不完,而且医生很忙不一定当天来得及看。 成人患者自己来也需要征得家长同意,因为有些量表涉及婴幼儿时期的表现,需要家长协助填写。六院病案是留在医院不给患者的,需要病案复印件的话要带现金。

02

来自北京安定医院的自闭症谱系诊断书

是我25岁的圣诞礼物

被采访者|Paul

男生

Q1

你如何确诊的自闭症谱系障碍?

2018年,我的圣诞节礼物是一张自闭症诊断书。

我今年27岁,目前在一家国企工作,生活和工作中人际关系上的一点小事情,就可能让我的情绪失控。上一刻我还感觉自己非常聪明,思维灵敏,下一秒就会很抑郁失落。

2018年,我决定去清华大学第一附属医院问诊,当时医生判断我可能患有双相情感障碍,但不敢断定。

得知我幼年时就有社交方面的障碍,于是建议我去咨询儿童精神医学领域的崔永华医生。

崔医生是首都医科大学附属北京安定医院儿科(儿童青少年精神科)主任,同时也在北京心灵彩虹诊所出诊,所以我就去了心灵彩虹挂号。

45分钟左右的问诊结束,崔医生确认我患有阿斯伯格综合征。

Q2

确诊自闭症对你的生活有什么影响? 你有什么建议给到大家?

得知自己是阿斯伯格,我心情放松了很多,终于理解自身面临的很多障碍,原来不是自己不够好,只是和别人不同。

从小,其实我就注意到了与同龄人的不同:

我不喜欢与人有眼神接触,后来我就刻意让自己盯着别人的眼睛看。甚至上学时,我就算上课走神,也会一直死盯着老师。曾经,父母和老师特别困惑,为什么我的智商没什么问题,还认真听老师听讲课,成绩却很差。

我不知道如何与人自然地接触,为了逃避和人打招呼,大学时,我持续逃课,差点被退学。

我也很难控制自己的表情,与人交往时,我经常不知道什么时候该笑、什么时候该露出生气的表情回应别人。

做一件事情前,会花大量时间制作一份完美的计划,实际操作中,如果我有一点没有达成,就会彻底放弃。

确诊自闭症谱系障碍后,我放松了对自己的要求,反而活得自洽、快乐多了。

在我看来,社交也是一种可以通过锻炼和反思提升的能力。这两年,我尽可能多地参与集体社交活动,与他人交流。例如参加演讲俱乐部等等。

每次与他人交流后会专门做总结,分析别人的表情、情绪,自己说得话有没有很唐突。另外,我也会和身边亲密者一起讨论,这对于我理解人际关系和保持情绪稳定很有帮助。

03

一直以为自己是多动症直到在深圳康宁医院确诊自闭症谱系

被采访者|Sophia Swan女生

Q1

你何时确诊自闭症谱系障碍?我在2018年1月14日初筛发现,2020年4月29日最终确诊,找寻自己属性这件事贯穿了我本科生涯后一半。

Q2

你怎样发现的自己的谱系障碍? 从小我的认知和互动方式就很独特,但由于成绩不错,而被忽略和掩盖了。 上了大学,我所读的工学类学科极为繁难,需要很强的专注力与合作能力,我由于不适应,成绩开始在退学边缘徘徊,这让我开始认真审视自己。 当时,美国的朋友跟我提到了成人多动症的问题,我觉得很符合自身状况。于是,我在支付宝上办了北京大学第六医院诊断卡。 在某个寒冷的星期一,凌晨3:30我就赶去了医院排队,最终抢到了杨莉医生的号。 经过细致的问诊与量表测评里,她敏锐地排查出了“孤独症可能性”,并认为,我的ADHD问题相比“孤独症可能性”而言,可能并不重要。 于是,她推荐我去找钱秋瑾医生和郭延庆医生问诊,可惜我未能如愿。随后,我尝试就诊中山大学第三医院,却因年龄超过18岁而挂不上号。 最终是深圳康宁医院王中磊医生,诊断我为自闭症谱系障碍。

Q3

诊断过程是怎样的,用了什么量表?我在2018年5月于哈尔滨市第一专科医院做过脑ET图(脑部断层检查)。 在北医六院问诊时,医生也让我做了一些脑ET的项目,并让我自己填写了CARS量表(儿童孤独症评定量表)。随后,深圳康宁医院问诊时,我先是向王中磊医生描述了北医六院给我的主要结论,并提交了哈尔滨市第一专科医院出具的脑ET图。上午,王中磊医生让我做了一些普查属性的量表(如SCL-90),还进行了电脑版注意力测评。上午的诊断结果是阿斯伯格综合征存疑,下午进一步检查后才确诊 下午,我接受了二对一访谈,医生为我做了ADOS(孤独症综合能力测评),同时请我的父母在另一个诊室填写了CARS量表。其中,ADOS量表就诊者自己看不到,由医生根据病人在测评过程中的表现,不公开填写,填写的分值意义由医生判断,自闭症谱系障碍临界分数是7分,自闭症临界分数是10分,我的得分是10。为防止自诊青年刻意模仿量表中的描述而导致误诊,应受访者要求,我们模糊化了评测内容
当王中磊医生拿到两份量表的结果报告后,对我说:“ADOS测试中你(谱系特征)倒是很明显,可看CARS检测,好像问题不大。”

我一头雾水,立马追问,“那我到底是不是as谱系里……”并详细向医生讲述了我幼年的成长经历,解释了我妈妈并没有真正完全了解我幼时的状态。

王中磊医生表示:ADOS的权重比CARS大得多,你应该就是阿斯伯格。

Q4

确诊自闭症对你的生活有何影响? 你有什么建议可以分享给大家? 确诊后,我感受到了一种由衷的“巨石落地”感——在愉悦的同时对未来感到迷茫。 家人一直以来把我的AS特质误解为“心理不成熟”,以为长大了就会好,(母亲家里普遍能接受我的特性,而父亲那边至今不能理解)。 确诊这件事让我对与自我认知和未来方向更加明确。 我建议,大家在问诊前,需要认真考虑确诊这件事对自身的影响。 美国谱系圈内流传着这样一句表述,我非常认同,“如果生活基本是愉悦和温暖,又何必去定义阿斯伯格标签?” 确诊前,我们需要清晰认识到——其实一纸ASD证明,现在还很难切实帮助谱系个人改善所处的学习、工作环境;暂时也不能帮助我们获得直接有关孤独症支持项目的帮助(内地慈善资源有限,目前主要精力还是集中于低功能孤独症儿童的扶助);有关大龄谱系个体社交干预的研究才刚刚蹒跚起步(在康宁医院听说湘雅医学院有这方面的研究项目,具体我没有考证)。 再者,盲目暴露自身的AS属性可能会带来利益或尊严受损而无从维权,因为在复杂的人情社会中,社交潜规则占据主流,加给我们的镣铐与威胁是如此的不可测。确诊后的我一直小心翼翼地躲闪着,生怕哪天人际关系的蜘蛛网就成了我的劫难。 如果AS特质还没有很严重地影响你的生活,我不建议在这个方向过度纠结,更不要随意给自己贴上这样的标签;如果这个特质很大程度上困扰了你的现在或未来,那请千万快快就诊。现代社会选择的沉没成本越来越大,获得像AS特质程度这样的关键信息,相信能让阿斯伯格同族少走很多弯路。我始终认为,只要选择赛道时避免自己短板,会有越来越多的阿斯伯格同族能够发光发热,切实改善AS群体的生活环境,更为社会扶助体系的发展作出独特的贡献。

一份来自大米和小米的邀请

下期大米和小米将走入医院请一线医生讲解成人自闭症诊断那些事如果你高度怀疑自己是谱系人士,渴求确诊并且愿意将确诊经过与读者们分享欢迎在文末留言告诉我们大米和小米将邀请一位朋友与我们同行另外,除了上述提到的医院和医生如果你还了解其他可确诊自闭症谱系途径欢迎在留言区整理|梁雨 编辑|当当 主编|潘采夫 图片| 包图网