“泡泡男孩”:12岁才走出隔离罩,在死亡前第一次触摸到了妈妈

文 / 自寅说健康
2020-12-16 09:15

在生活中,泡泡是一种常见的东西,是很多孩子的玩具,但是有人却是例外,对他而言,泡泡却是他离不开的生存地点。他的人生大部分时间都在泡泡中度过,他因此被叫做"泡泡男孩"。12岁时,他终于从泡泡中走出来,在死亡前触摸到了母亲。那么在他身上,有着怎样的故事?

这个男孩名叫大卫.菲利普.维特尔,他出生于1971年,在他出生后,他得了一种罕见病,这种罕见病叫做SCID,联合免疫缺陷症。得了这种病的人因为免疫系统有问题,所以不能接触空气。

由于不能和空气接触,患上这种病的人必须和正常的环境隔离,生活在无菌的空间当中,为了能让他们更好地生活,塑料泡泡就产生了,塑料泡泡对于患上这种病的患者尤为重要。

除了大卫外,他的哥哥也患上了这种病,他哥哥在7个月的时候去世了,这对于大卫家庭来说是非常难过的一件事。

在大卫确诊后,他只能每天呆在泡泡里,从表面上看,他和普通的孩子没有什么区别,但是他却无法走出泡泡。

在确诊后,大卫的父母做了很多的努力,想了很多的方法,之后,医生告诉他们可以采用骨髓移植这种方法。

在父母以为大卫可以离开泡泡的时候,现实却给了他们一记重锤大卫与捐赠者血液冲突,无法进行骨髓移植。大卫父母眼中的光灭了,但医生并没有放弃对大卫的治疗,在医生寻找其他的方法来帮助他的期间,他只能生活在泡泡里。

在泡泡内生活期间,医生和家人只能使用专门的东西来和他交流,从外界进入泡泡内部的所有东西都要经过消毒。

之后,有媒体开始关注他,并对这个生活在泡泡里的男孩进行报道,大卫的病情得到了很多人的关注,很多人都想要去帮助他,他因此有了"泡泡男孩"的外号。

在大卫6岁那年,NASA给他送来一个专门研制的宇航服,穿着这个宇航服,大卫就可以自由地进行移动,做自己的事情。但是,这个宇航服也是有弊端,在使用的时候,操作起来非常复杂,需要有专人进行指导,在安装过程中宇航服要保证不能进入空气。

最开始的时候,大卫非常喜欢这件宇航服,但是因为操作复杂,最终他放弃了这件宇航服,之后,他只能继续呆在泡泡里。

呆在泡泡里的生活是非常无聊的,大卫每天的生活也是非常单调的,他不能像普通的孩子一样在空旷的地方奔跑,不能在父母的怀抱中撒娇,不能和好朋友玩耍,这些普通人看起来非常轻松的事情,对于大卫来说却是遥不可及。

随着科技的进步,越来越多的技术开始出现,大卫在泡泡里行动的范围越来越大,但是他还是不能跟普通人那样自由地做一些事情,不能自由地移动,他只能在泡泡里生活着,不能离开那里。这样的生活让他和外界的联系越来越少。

在大卫12岁的时候,医生告诉了家人一个好的消息,他们可以用一种特殊的技术完成骨髓移植,这种骨髓移植不需要匹配,在医生的努力下,大卫终于可以离开泡泡,能够自由地行动,而这一刻他等了12年。

12年的时间,大卫只能在泡泡中度过,这其中是非常寂寞的,年复一年的封闭,让他与这个世界隔离开来,但是世界没有将他放弃。

谁也没有想到,几个月后,大卫去世了。经过检查,医生发现是移植血液中带有病毒,这种病毒攻击大卫的免疫系统,加重了他的病情,最终导致了他的去世。

就这样,大卫结束了自己年轻的生命,而在他死亡前第一次接触到母亲,这也是他生命中唯一一次,这样的机会对于普通人来说是唾手可得,但是对于大卫来说,他等这一刻等了太久了。

在大卫去世后,他的病例被单独进行研究,这些研究成果为更多的SCID患者提供了更好的解决方法,让更多的SCID患者可以生活下去。之后,医学界研究出一种新的治疗SCID的方法,那就是运用基因技术,将一小部分基因放在对人体没有危害的病毒上进行注射,以此来进行治疗。

如今,SCID的患者治愈率可以达到75%,很多还没有出生的婴儿也能得到治疗,他们在出生后可以更好地进行生活,生活得更加自由,不用生活在泡泡当中。

对于大卫来说,他的人生是非常不幸的,他每天生活在空间非常小的地方,不能像同龄孩子那样到处玩耍,还没等他好好了解这个世界就已经离去,他的一生非常短暂。

但是他短暂的一生也为这个世界做出了贡献,他的案例为更多患者提供了可以治疗的方法,大卫的事情让更多人开始关注这种疾病,他的故事给我们带来了很多思考的空间。

一个人的健康非常重要。健康是一笔巨大的财富,是人生的本钱,是学习工作的基础,是事业成功的前提,曾经有人做了这样一个比喻,健康的身体是100,名利,事业,金钱都是0,有了100,其他才会有好处,失去了100,其他都会是0。

有人说:"人活着,第一是健康,第二才是财富,身体健康是一个人最大的幸福,健康是无价之宝,再多的金钱也难买到。"健康地活着才是最重要的。

虽然大卫在人生最后一刻才接触到这个世界,但是世界却一直给予他温暖,不同的人用自己的行动让大卫感受这个世界的美好。专业机构为他制作宇航服,医生在想办法对他进行医治,媒体将他的故事进行报道,无数的人在关心着他的病情。他虽然一直生活在泡泡里,但是这个世界都在关注着他。