8 岁的一场怪病，让女孩戴上「人皮面具」

小爱 8 岁那年染上了一种「怪病」：手部开始肿胀，皮肤有些发亮，摸上去有些坚硬。本以为是冻疮，结果没想越来越严重。

经历过多次误诊后，医生取了病理活检，诊断为：系统性硬化症，又称为「硬皮病」。

前段时间，小爱断药了。她通过互联网医疗平台买药，随着最近快递开始恢复，她才又续上了药。疫情期间，硬皮病的患者无法复查。脆弱的免疫力，也让他们感染的风险大大增加。

因为疾病，小爱从小受到歧视。直到大学毕业后她慢慢的接受自己，全职在公益机构任职，希望更多的人了解罕见病，呼吁社会打破偏见。

以下是小爱的故事。

小爱个子不高，155 左右，瘦瘦小小。

不久前，我与她匆匆见了一面，她正在参与一个「宣传罕见病」的徒步活动，杭州是最后一站。见到我向她走来，她朝我热情地打招呼。

白色 T 恤，沾了一些灰的运动长裤，肩上背了一个硕大的背包。乍一看，和普通人没什么区别。

小爱徒步照片

图片来源：受访者供图

不过仔细观察她，会发现一些与常人不同的地方。

脸部白得病态，甚至有些发亮。脸上布满红点，像过敏一样。鼻子有些尖，嘴唇很薄，下巴皮肤紧缩，牙床露出。

面部僵硬，表情呆板，好像戴了一副面具。指头比正常人短了一截，可以弯曲，但无法握拳。

20 年，疾病一点点地吞噬她健康的身体，塑造成如今的模样。

这么小的孩子就打针吃药，真可怜

疾病在她身上留下的痕迹，小爱都记得。

8 岁那年冬天，小爱的手突然肿胀，皮肤有点发亮，摸上去有些坚硬。刚开始以为是冻疮，也就没在意。过了没多久，脚底脚后跟开始疼，小爱疼得每天都哭，到最后连走路都变得很艰难。

父母带她检查，当地医院查不出问题。大半年后，小爱的身体情况持续恶化，身上的皮肤变黑，长出白斑。脸部的皮肤紧绷，摸上去硬邦邦的，没有弹性。

在一位老教授的推荐下，小爱的爸爸背着她去了中国人民解放军空军军医大学（西京医院）进一步检查。

为了诊断疾病，医生从她的手臂上取下一小块组织做病理活检，结果诊断为硬皮病。

皮肤受累是这个疾病最典型的特征。皮肤病变一般经过 3 个时期：水肿期、硬化期和萎缩期。一般从手指远端（指尖）开始，红肿、僵硬；接着向近端发展，面颈部皮肤受累，到了晚期会变硬、增厚，脸部僵硬，表情固定，形成「面具脸」。

硬皮病患者容貌

图片来源：受访者供图

疾病摧毁的不仅仅是外表，还有可能蔓延到内脏。比如出现肺部、心脏、肾脏消化道等受累，演变为系统性硬化症，出现内脏受累是死亡的主要原因。目前，硬化症的发病机制尚不清楚。

遗憾的是，硬皮病目前没有特效治疗药物，只能服用激素和免疫制剂让疾病进程缓慢些。

小爱的命运因为疾病被改写。

1999 年，小爱 9 岁。本该是享受甜蜜童年的时候，小爱已经记不清楚去了多少次医院，吃了多少药。

图片来源：受访者供图

生病后，爸爸停薪留职带她四处看病。很快，原本不富裕的家庭也走上了四处借钱看病的道路。

当时，一个月住院的费用 3 万，医药费 3 千。光看病，这些年就花了几十万。高额的医疗费用让这个家庭喘不过气。

疾病暂时控制住了，但异样的声音却出现了。

开始，街坊邻居劝小爱的父母：「再生个孩子吧，反正也治不好了，看病花钱像无底洞一样。」

后来，亲朋就不再借钱给她的父母，怕要不回来。

见小爱打针吃药，邻居街坊们用同情可怜的眼光看着她：「这么小的孩子就要打针吃药，真可怜。」

当时小爱年纪尚小，父母为她阻挡了这些声音。亲戚不借钱，就省吃俭用给她看病。别人用同情眼神看着她，父母就反驳：「有病就治，谁都会生病。」

在父母的庇护下，小爱从未觉得自己和别人不一样。她努力学习，她知道只有学习才能改变命运，每次成绩都是名列前茅。

直到升入高中，她才明白自己的「与众不同」。

你长得太丑，你有病

青春期的少男少女，内心涌动着对美的追求。随着病情的发展，小爱的面容也受到影响。当小爱顶着一张「面具脸」出现在新班级的时候，引起了一些小小的「骚动」。

表面上，大家相安无事一起上学，但小爱总能时不时感觉到一些好奇的目光扫向她的脸部、变形的手指。

班上总有几个调皮的男孩喜欢欺负女孩，有次，小爱看不下去，立刻冲上去，对那些男孩说：「你们干嘛一起欺负她！」男孩们的权威受到了挑战，转而开始攻击小爱：「你长得太丑」、「你有病」。这些话像刀一样，扎在小爱的心口上。

这件事情后，小爱的外貌成为班上男生公开嘲讽的笑料。有时候，小爱出现在教室里，班上的男生就会大叫她的名字，故意起哄，推搡着她。

她愤怒，但却无助。她不敢和父母说，老师也管不住。「那段日子太痛苦，太黑暗了。」小爱回忆。

原本平静的生活撕开了一个口子，上面写满了自卑。从这件事情后，小爱意识到疾病对自己的折磨不仅是身体，还有逐渐变得「丑陋」的外貌。

自卑的种子悄悄埋下了。

能改变的只有成绩，小爱在学习上下了很多苦功夫，顺利考上大学，学习英语专业。所幸的是，大学的同学并未因为小爱的外表而远离她，周围的目光友善了许多。

但疾病的疼痛却不断地提醒她是一个病人。小爱在成长，硬皮病也愈发严重。小爱读大学的时候，疾病已经入侵到她的内脏。

小爱患上胃食管反流，中午吃完饭回到宿舍床上想休息一会儿。胃里还未消化的食物很快就会从涌上来，小爱经常被「呛」醒。严重的时候，晚上几乎没办法睡一个完整的觉。

小爱熬过了心理与身体的折磨，终于顺利毕业了。

图片来源：受访者供图

拿到毕业证的那一刻，她一度以为被疾病改写的命运会回到正轨。她过了教师资格证笔试，未来想做一名英语老师。

但命运时常在关键时刻使绊子。教师资格证体检的时候，查体医生看到她脸上的斑点和变形的手指，问：「这是什么回事？」

小爱遮遮掩掩，担心通不过，骗医生：「小时候受过伤。」医生不敢轻易的让她通过，带着她去了上级领导办公室。

一位中年男子坐在她对面，见到这阵势，她索性坦白：「我得了硬皮病，但一直在接受治疗，我觉得以后一定会越来越好。」

「（硬皮病）只会越来越糟糕，你的手已经有畸形了，以后当老师吓到小孩怎么办？」那位领导毫不留情地说：「你赶快回你们老家，办个残疾证找一个轻松稳定的工作，一个病人不要那么拼了。」

这句话就像给小爱判了死刑。为了像一个「正常人」一样生活，她努力了 26 年。眼看还差一小步就可以成功，可如今发生的事情已经让她重新回到原点。

之前的努力都白费了。体检不通过，她独自一人在院长办公室外面走廊的椅子上坐着，眼泪控制不住地流，把 26 年的委屈和不甘都发泄出来。

那一刻，小爱感受到疾病带来的歧视是真实存在的。

医生给她的诊断是硬皮病，尚且有药控制。社会上某些人给她的诊断呢，似乎无解。

花多少钱都要治

这张无解的诊断书，让小爱的人生急转直下。

院长的话在她的心上打成了结，一想起，难受就涌上心头。

与之同时，小爱的病情也逐渐加重。硬皮病的症状从四肢蔓延到内脏，2016 年 4 月，小爱被医生确诊为肺部纤维化。

小爱也不再做教师梦，她随便找了一份工作维持生活。小公司硬件条件不好，冬天暖气不足。寒冷再一次加重了小爱的病情。体重控制不住地变轻，瘦成了皮包骨，上吐下泻，止不住地咳嗽。

关节剧烈的疼痛让她无法走路，甚至连穿衣服这家小事都做不到，一抬手关节就感到戳心的疼痛。

「绝望」是那段时间小爱最深的感受。疾病带来的疼痛无法缓解，心里的委屈也无处发泄。「为什么疾病要降临在我身上？」小爱无数次地想。

轻生的念头从脑海里冒出来：「活着还有什么意思？」小爱把病情给好朋友们说：「疾病已经蔓延到肺部了，也许活不了多久。」她脑海里甚至想好了遗书要怎么写。

身体状况愈发糟糕，小爱一直瞒着父母。「自己已经长大了，不能总拖父母的后腿。」小爱打算放弃治疗。

也就是在这时候，小爱第一次接触到罕见病公益机构。当时，公益机构组织了一个罕见病患者线下见面活动，小爱抱着试一试的心态参加了这次活动。

那是小爱第一次看到那么多「奇形怪状」的人，那一瞬间，一种强烈的归属感涌上心头。

「我好像找到了家人。」线下见面会开了两天，小爱哭了两天。

第一届硬皮病病友大会心理交流环节

图片来源：受访者供图

同住的妹妹偷偷地把小爱的情况告诉父母，爸爸知道后强烈要求她立刻去医院治疗：「生病了就要治，花多少钱都要治！」

拗不过爸爸的坚持，小爱答应去医院，但她告诉父母：「不要你们陪同，我自己去。」她也不清楚去医院会有什么结果，但她不想让父母与她承受这些痛苦。

小爱从成都出发，去上海一家医院接受治疗，打算独自面对这一切。

到医院后，小爱乖乖听医生的话输液治疗，缓解病情。在治疗疾病的同时，她看到了很多硬皮病患者因为误诊漏诊没有及时接受正规治疗，导致病情进展较快，造成截肢甚至死亡。

小爱觉得是不是可以做点什么帮助这些人，病情得到缓解后，她和家人商量决定加入罕见病公益组织，创建「硬皮病关爱之家」。

这 3 年来，小爱开展硬皮病知识科普宣传教育，为硬皮病患者及家庭提供关怀救助，为硬皮病患者发声，让社会关注到硬皮病群体。

疾病带不走我们的笑容

在做硬皮病公益的这几年里，小爱发现很多患者生病后，不敢出门，害怕面对人群，甚至连镜子都不敢照。

因为「面具脸」，她们不愿意笑了。

小爱想拍一部以「微笑」为主题的微电影，她想告诉这些患者：「即便是生病，我们也能展现自己美好的一面。」

她也想通过这部微电影，打破社会对「硬皮病」歧视与偏见。经过「选角」，小爱和其他两位硬皮病患者于 6 月初到达上海，参与拍摄。

图片来源：视频截图

羊羊是参与拍摄的硬皮病患者之一。2008 年，羊羊被确诊为硬皮病。曾经一度，羊羊的生活因为疾病陷入低谷——爱情不顺，工作也遭受异样的眼光。

直到她遇见现在的老公，才体会到真正的尊重与平等。羊羊和老公讨论过自己的病情，她不希望自己被当成一个病人对待。在家里，老公不会刻意照顾她，也不会把「你是病人」这四个字挂在嘴边。

这是她们第一次参与如此专业的拍摄，走进摄影棚的时候，不免有些紧张。

「微笑。」她们上扬嘴角，显得有些拘谨。「僵硬」的脸上露出了许久不见的微笑。

「咔嚓 ！」她们的笑容被定格在一次次按下快门的瞬间。近一天，拍摄结束。

图片来源：视频截图

「原来她们就是生活当中我们会遇到的家人、同学和同事，没什么不一样的。」摄影师拍完后也感慨。

半个月后，微电影剪辑出片。

「硬皮病带不走我们的笑容。」微电影的最后一帧定格在这句话。

图片来源：视频截图

由于疾病带来的外表和身体变化，许多硬皮病患者不敢出门，甚至也不敢进行正常的社会交往。

在疾病患者面前，我们需要更多的包容，不要带着有色眼镜看待他们。

生病不可避免，但请让歧视走开。

参考文献

[1]（美）波特. 默克家庭诊疗手册[M]. 1999

[2] 安东尼.L科马罗夫. 哈佛家庭医学全书[M]. 2014.

[3] 成人系统硬化症（硬皮病）的诊断和鉴别诊断. www.uptodate.com

策划 Ant

责编罗布君

封面图来源微电影截图