治疗梅杰综合征,你走了多少弯路?

文 / 朴实中医
2019-03-31 10:44

能看到我的文章,相信你正在承受梅杰综合征疾病所困扰,睁眼困难,频繁眨眼,眉心发紧,畏光怕风,口角歪斜,咀嚼困难,吞咽不顺畅,胸闷憋气,头疼头晕、甚至呼吸都受限,直接危害生命。你是不是尝试过很多梅杰综合征治疗方法,花费大量的时间和金钱?最后还是没有康复!!

梅杰综合征属于一种神经性疾病,那么梅杰综合征难治吗?西医对于这种神经性的疾病没有什么好的办法,也只能靠一些营养神经维生素,甲钴胺,肉毒素等等来镇压维持这种疾病的蔓延,但是这只是短时间内有效,长期服用西药会导致梅杰综合征患者出现抗药性会使病情复发,使病情复发加重。

这是我的一位文笔极好的患者在梅杰综合征康复之后写的,希望更多的患者可以丛中领悟到一些东西。

两年前,也是年末岁终的样子,我正在庆幸即将面临升职加薪,几年打拼将迎来收获。细心的我此时突然意识到,经过几年工作折腾,身心应该遭遇无数冲击,而升职加薪,也意味着需要更好的身体和精神去承担。但是眼睛干涩,有异物已连续两年存在,其余一切都好。我决定,在去旧迎新的间隙,去检查一下,修复积弊,保证人生前进的动能。

显然,从这一点看,我内心深处其实深知身体健康意味着什么,但可惜,这种意识却没有体现在平实的日子里。

我来到了某医院眼科诊治中心,因为当时只是以为熬夜加班累的,就随便挂了一个普通号,很快就坐到了门诊医生面前。医生简单扫了一眼说是干眼症,也没有让我做别的检查,就开了一些眼药水给我。

回家使用后会觉得眼睛舒服一些,但是并没有得到很大的缓解,就感觉舒服一点,还是照常工作和生活,没有在意。

很快,眼睛就出现了新的症状,老是不想睁开,觉得闭着眼睛会舒服些,下眼睑也开始跳动,这让我心慌了,有一天早晨醒来,妻子看我说:“你的眼睛怎么睡的眼皮都快耷拉下来了,我觉得不单单是干眼症那么简单,要不我请个假陪你去医院看看吧。”

于是当天我和妻子都请了假,去了当地三甲医院检查,到医院后,做了ct和眼部的一些检查,都没有查出问题,医生看了报告直接就说了一句:看你这症状,像是梅杰综合征,我先给你开点药,吃吃看,观察情况。

我永远记得,他那句话,没有丝毫顾虑和犹豫,完全没有考虑我的感受,我不信,于是强忍猛然袭来的恐惧和不安问:会不会搞错?您光凭眼看就能确定吗?他只说:“这你这个症状差不多就是。”然后,别无他言,我也没有多问的心情和勇气。

我出生在山区农村,是在各种较为艰苦的条件下长大的,自认为略有胆量,性格坚毅。但头一次感受到人生即将遭遇戏剧性转折的空气,心还是慌,意仍然乱。离开医院,我驱车一个多小时来到老婆公司,送老婆去上班后,我还是照旧在车上等候。她是我在杭州最亲的人,当时我很想尽快让她不要忙工作了,过来听我倾诉,安慰我。但我没有,我想,毕竟尚未定论,我一个人先胡思乱想一会儿算数。但事实上,那天晚上等她的那段时间里,我内心不知道遭遇了多大的冲撞和煎熬,我要一个人消化掉一切。

下班路上,还是我开车,但我明显心神不宁,语言有些不成条理,老婆看出了我的不对劲。她属于胆子极小之人,但我竟然没看出她有丝毫恐惧,抑或她是被吓懵了。接下去几天,我连续两三天夜里睡不好,竟然开始想一些身后之事。突然有一天,她跟我说,她们有个同事的妈妈也是被查出梅杰综合征,说这个病完全不用恐惧,肉毒素就能解决问题,但是需要一直注射。对此,我半信半疑,但实例真如铁,我的情绪还是有所缓解。

先去注射了一支肉毒素,没多大缓解,并没有像我老婆同事说的那么好使,我又开始胡思乱想,梅杰综合征算重大疾病吗?到底要不要命?能不能治愈?有没有什么不良的并发症?会不会遗传?会不会影响工作?·······我把一个病人能想到的问题都想到了。

当然,这期间我也开始在网上梅杰综合征相关资料,一边向身边同事、同学、朋友打听该疾病。同时高度关注各类新闻中与“梅杰综合征”相关的内容。那一段时间,恰恰著名的华西医院传出医生体检中发现一批梅杰综合征患者,但据说治疗后能够痊愈。不管怎么说,大量信息的聚集是一把双刃剑,既帮助我认识了疾病,缓解了紧张情绪。但因为信息的千差万别,也让我难以对自己情况有准确的判断,一度容易将有些糟糕情况幻想到自己身上,让自身陷了“信息泥潭”。

春节期间做手术是不合适的,这是我们一家人的共识,于是选择等到年后,顺便这期间还能继续打听下,该病是不是真的必须要做手术。经过一段时间的了解、问诊,我心情好转到能够驾驭,跟着家里的节奏走进了春节。回家向父母拜年时,等他们都坐上桌,我颇有感触地给辛苦一年的他们敬酒,我说:“爸妈,我有一个好消息和一个坏消息要告诉你们。好消息是儿子升职了。”苦了一辈子的爸妈齐说:“好啊,儿子真给我们争气!”他们略带忐忑地催我说坏消息,我本没计划瞒他们,便用很正常的口吻,告诉了他们我年后极可能面临一次手术。我终究是怕他们担心,又顺带用很轻松的语气给他们解释了疾病不会威胁生命,不会影响工作的特征。但说实话,我心里当时哪儿有底啊?

阳春三月,我决定手术。感觉如果不手术,我会总在担惊受怕中度日。但医院却告诉我,床位紧张,需要排队,有可能等一个月,也有可能等两三个月。当时我是极不愿意等的,于是找了朋友帮忙,很快就住进了医院。这一点我后来又想:敢让病人等这么久,不也说明病情并不危急吗?

时间往后,我赶在16年的3月份前完成了prf微创技术,但综合来看,症状有所缓解,但是没有完全恢复。医生告诉我:“通常手术过后会在3个月内恢复到正常人的水平,这3个月需要配合中药辅助恢复”,就这样了,我回到了家,但是谁曾想,在第四个月的时候,病情突然加重,嘴巴周围也开始发紧,吃饭的时候加重。

一旦闲下来,我还是会无死角地反思自己过往的生活方式和处世态度,熬夜?不算特别多啊。吃东西?我算是比较注意的人。辐射?也不太可能。与人相处?我都比较和气啊。总体上,在科学家和医生也找不到更明确病因的背景下,我将我得该病的主要原因归咎为“心思太重,容易有坏心情”。

约两个月后,我在一次工作地推任务中了解了微信公众号。我第一反应是尝试搜索一下梅杰综合征,发现有个公众号是梅杰综合征康复中心,就好奇关注了,也看了里面的文章。发现里面讲解的梅杰综合征很是详细,并且里面时不时的更新康复案例,日常生活中注意的,我渐渐的每天晚上都会看里面的文章,因为之前也做过手术,也注射过肉毒素,即使我没有放弃治疗,但是再次遇上新的治疗方式,心里还是会忐忑,会有疑问!

不管怎么说,能够了解一些关于梅杰综合征的资讯,也是对自己疾病的一个了解,里面也有联系方式,加了上面的微信,持续关注,他们也会同时推送很多这个病的日常护理。幸好,梅杰综合征专家组助手多次微信宽慰我。多次为我详细解释“梅杰综合征”的性质、与其它疾病的区别以及核心的康复之道。在此我谨代表我自己,对这位好助手,表示感谢。

理智最终还是战胜了纠结。我笃定,我得自己振作起来,我得展开自救运动,自己为自己创造康复条件。尽管这个病比较难恢复,但我一定想办法消灭这种可能性。因为我还年轻,我还有很多事情没有做。因为我一直认为,死并不可怕,可怕的是死得毫无价值。一定要康复身体,为今后的人生夯实基础。

随后的时间里,我在“科学治疗、科学生活、科学工作”理念的指引下,经常上网看一些患友写的患病心路历程,其它治疗信息不再从网上获取,而是坚持听医生意见;每次调药时,尽管情况有所恢复,但我还是会向医生请教、交流病情恢复过程中发现的疑惑,让自己心中有数;每天坚持服用中药,培养服药成为生活一部分的习惯;尽量多留心身边类似案例,从他们身上吸聚正能量;进一步调整部分不良的生活习惯,没有特殊情况,坚决不拖到12点以后睡觉;我时常告诫自己达观一些,少为琐碎小事劳心费神;有空的时候,多亲近自然山水,释放心中积郁······我老婆笑我说:“说不定你以后要感谢这场病,是它强迫你形成更健康的生活习惯,而好的习惯,是预防一切疾病的关键。”

江山易改本性难移。改变十分不易,但也是迫不得已。再等三个月,就是我治疗梅杰综合征康复的两周年了,经过这两年在各方面的调整恢复,身体总体并无异状,每年体检报告无其它预警,感冒次数大幅较少,工作上该加班的加班,该出差的出差,该操心的操心,继续担当业务骨干,甚至创造了之前没有取得的新成绩。或许因为我掌握的信息越来越多,我甚至成为了目前身边一些患有梅杰综合征的病友的保养顾问,哪些食物尽量少吃,哪些事尽量少做,他们都倾向于采纳我的意见,我大有“久病成医”之征兆。

伟人也好,名流也罢,没有人的人生是完美无瑕的。我一个好朋友曾经告诉我,当你得意时,记得向上看。当你失意时,记得往下看。而今,有许多身残志坚的故事充斥在大众的视野。譬如山东小伙陈州,儿时意外失去双腿,最终却能完成许多常人实现不了的“征服五岳”的梦想,成为励志经典。跟他们相比,患上梅杰综合征又能如何?天,塌不下来!

一个真正强大的人,敢于直面各种磨难。当神农解痉专家组主任建议我整理这份心路体会时,我欣然答应,觉得这就是一件有意义的事,这样的事情一生多做一些,再死亦无憾。更加不用过于顾虑,好心态对它康复的帮助远胜过其它疾病。希望广大患友正确对待梅杰综合征,它恶性程度低,发展进程慢,有成熟的治疗方案,确是“最善良的疑难杂症”,患上它是不幸中之万幸。只要你学会接受不完美,既配合规范治疗,又敞开心结,你的心态就会更顺更好,你的康复之路便会更加从容,你完全可以上演“战胜梅杰综合征”的奇迹,你依然可以创造美好的生活,谱写美好的明天。

好了好了,大伙也看累了吧。不要多想了,该干嘛干嘛去吧,你是个正常人,必须继续为社会做贡献。我就不祝患友康复了,因为康复是必然的。祝你们幸福吧!永远记着,其实你比很多人都幸福!对了,不要问我是谁,我的名字叫雷锋。