2岁萌宝患罕见病每天便血近40次，医生严令禁食终瘦成“皮包骨”

“妈妈，我肚子疼呀！我肚子疼，我不要打针了。我肚子好饿，我嘴巴好渴，能不能吃饭让我喝点水好不好？”哭喊的孩子是我儿子，他叫马子涵，今年才两岁半，因为拉肚子，并且便血严重，一天多的时候拉肚子近40次 。

由于病情严重，孩子被医生严令禁食禁水。孩子最近常说的话是“想吃东西”，虽然他还口齿不清，但是病痛的折磨，让他时常这样哭喊着。看着曾经白白净净的胖儿子，逐渐变成瘦骨嶙峋的“小黑人”，我心如刀绞。

我叫王晓梅，今年34岁，来自陕西省延安市吴起县周湾镇。2011年，我与相恋3年的男友马雷成婚。我们两个都是石油厂的一线采油工人，收入微薄，辛苦多年仍然居无定所。2019年7月30日，我们的爱情结晶马子涵顺利出生，涵涵的到来让我们夫妻俩喜不自胜，感觉人生幸福圆满。然而，厄运总是在无意间悄然而至。

涵涵刚出生时就伴随着腹泻、发烧，由于没有别的特殊症状，一家人也没太在意。谁也不曾想，后面发生的事情是我无法预料，也是无法承受的。随后孩子的腹泻、发烧症状越来越频繁，咳嗽、发烧、肺炎、脓肿、感染等各种病症也接踵而至。

我们夫妻俩带着涵涵走遍了陕西省的各大医院，四处求医，检查结果列出了很多种病症，但一直都没有找到真正的病因。2021年7月6日，涵涵突然高烧到41.3℃，在医生的全力治疗下，才把涵涵从鬼门关拉了回来。

十天后，我们辗转来到北京儿童医院，经过更周密详细的检查后，还是没有查出病因。最终在医生的建议下，涵涵接受了基因检测，这次终于把涵涵的病因查清楚了。确诊患有罕见病：慢性肉芽肿病，又叫原发性免疫缺陷病。

这是一种致死性遗传性白细胞功能缺陷性疾病，严重者有发生败血症的可能，危及生命。唯一的根治办法就是：造血干细胞移植。

“如果不及时进行移植，患儿可能活不过5岁。”听到医生这席话，我瘫坐在地上。我怎么也想不到，涵涵会患如此严重的病，二十五万分之一的发病率，怎么偏偏他就中了“头彩”？

为了给涵涵看病，两年来，我们一直奔波在全国各地的医院，两人那点微薄的工资实在无法抵挡如流水般的看病花销。四处求医花尽了我们家中所有的积蓄，房产、车子变卖一空，还欠外债上百万元。都说上天在给你关上一扇门的时候，也给你打开了一扇窗。12月份，经过丈夫四处求人，终于拼凑到了50多万元，我们带着涵涵的“救命钱”，来到解放军总医院第七医学中心，准备给涵涵做“造血干细胞移植手术”，孩子似乎有了重生的希望。

抗感染治疗、移植前预处理、回输干细胞，一切都按计划顺利地进行着。然而，移植手术后，涵涵的嵌合率一直涨不起来，这意味着回输干细胞不起作用，需要做二次移植，这是多么可怕的消息。

万幸的是，伴随着五天高烧不退，命运再一次给涵涵打开了一扇窗：嵌合率涨了起来。

但紧接着涵涵的皮肤排异、肠道排异也接踵而来。涵涵的肠道排异最严重的时候，一天便血接近40余次，由于便血、便水，孩子也被禁食和禁水 ，肚子的疼痛让孩子整日整夜无法入睡，孩子的体重一度暴跌到8公斤。看着皮肤黝黑，骨瘦如柴，奄奄一息的孩子，我心痛得无法呼吸，却也只能一边照顾孩子，一边暗自哭泣。

都说移植有价排异无价，面对天价排异费，我只能在心里默默流泪却毫无办法。如今涵涵在移植仓里已经70多天了，每天都在输血、输营养液、吃药、打针、抽血、化验、拉肚子中度过。我原本以为自己已经做好了心理准备，可是真正看着孩子受苦那一刻，我的心理防线被彻底击溃了。

医院里每天数以万计的花费，高额的外购药费用，让我无力应对。可是涵涵才刚刚两岁半，和他同龄的孩子正像花蝴蝶一样，自由自在地飞翔，而他只能坐到病床上，通过窗户看到一小片蓝天。两年的艰辛治疗，除了身体上的痛苦，他还没有感受过这个世界的美好。之前那么难走的路，我们一家都一起熬过来了，现在更应该坚持走下去，我们也只能进不能退，退一步不仅前功尽弃，儿子也将性命垂危。