【热点】敏感又坚强，她走进了尿毒症患儿内心的隐秘角落

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第七十三期：首都儿科研究所

用我们的呵护和关爱

守护孩子们的一片童心

敏感又坚强，她走进了尿毒症患儿内心的隐秘角落

一天给蕊蕊整理床单位，在她的枕头下放着叠得整整齐齐的一张张百元纸币，“蕊蕊妈妈，您怎么把钱放这里呀？”我问道，“那不是我放的，是蕊蕊自己放的，那是她攒下来买你回家的钱。”

定格！这间输液室的温暖瞬间

一个看似寻常的深夜，输液室的护士刚刚忙完手中的工作，耳边却传来了几声抽泣，仔细听听，感觉不像是孩子的声音，寻声而去，原来是......

肾脏内科

宋晗

宋晗，首都儿科研究所肾内科主管护师，静脉治疗专科护士。主要专业为肾脏内科相关疾病护理、腹膜透析病人及慢性肾脏病病人护理管理。参与编写《北京市属儿童专科医院护士规范化培训指南》，担任北京市属医院新入职护士规范化培训综合技能考试考官，临床带教老师。2003年在非典隔离病房工作，荣获“英雄护士健康天使”称号，2017、2020年获得“优秀护士”称号，2020年支援北京市小汤山定点医院，获得“抗疫英雄”称号，同期参加小汤山定点医院抗击新冠肺炎疫情志愿服务队。任院内职工核酸采集小组组长。2021年荣获“首都儿科研究所抗击新冠肺炎疫情先进个人”荣誉称号。获实用新型专利一项；在中文核心期刊发表文章两篇。

故事的主人公是年仅十一岁的蕊蕊。和其他孩子不同，在别的小朋友蹒跚学步的时段，蕊蕊一直无法自行站立，更不要说独立行走。长着一双大眼睛美丽可爱的蕊蕊，一岁开始就成为各家医院的“常客”：神经源性膀胱、发育性髋脱位、生长发育迟缓、慢性肾功能不全、中度贫血、高血压、心功能不全……一个个疾病如同一座座大山压在了这个瘦弱的小姑娘身上。

与她的相识是在2020年的夏天。

瘦弱苍白、四肢皮包骨的蕊蕊却有着一个如身怀六甲的腹部。

蕊蕊妈妈告诉医生，孩子近半个月来排尿越来越困难，虽然一岁多就诊断出神经源性膀胱，医生也曾指导她给蕊蕊间断导尿从而缓解膀胱压力。然而，由于当时的她处在“孩子得了不治之症”的打击中，整个人浑浑噩噩的，再加导尿的时候小蕊蕊总是哭闹不止，出院后她就渐渐放弃了这项操作。每当看着孩子肚子胀了，就给她揉一揉，压一压，也会有尿液流出。这样的情况一直持续到入院前半月，能按压出的尿量越来越少，孩子的肚子胀得越来越厉害。

在朋友的提议下，她只身一人带着蕊蕊来到了北京，首儿所肾脏内科陈朝英主任立即将蕊蕊收治入院。一系列的化验检查结果相继出来了，蕊蕊的肾脏已经不能正常完成清除毒素、排泄废物的工作。

“尿毒症”，即使医生已经很小声向蕊蕊妈交代病情，敏感的蕊蕊还是听到了这个噩耗。

从小就比同龄人更加聪明的蕊蕊脸上失去了笑容，她拒绝说话，拒绝吃饭，抗拒输液，用哭闹尖叫抵抗各项治疗和检查。小蕊蕊把自己关进了自己的城堡。然而，病情的恶化没有因为她的泪水而止步。然而，由于蕊蕊的心肾功能很差，手术只能使用局部麻醉的方法，这样的术式需要蕊蕊全程清醒地配合。蕊蕊妈妈几次跟孩子沟通都失败了，她坐在病房门口默默地流泪。看着这样的情景，曾经也被蕊蕊拒之门外的我决定再去试试。

由于髋关节脱位和巨大膨隆的腹部导致蕊蕊只能蜷着侧躺在病床上，身体被白底小花的被子覆盖着的她，看起来是那么弱小。然而，想到蕊蕊妈妈曾经说过，别看蕊蕊腿脚不便，但很小的时候她就可以忍着腿部的不适感蹬自行车出门玩耍，这样弱小的躯体下一定隐藏着强大的精神力量。我坐在她的床边，看着她由于反复静脉穿刺而布满淤青针眼的手，“疼吗？”我问。蕊蕊没有说话，只是背对着我头轻轻地摇动了一下。

“蕊蕊，阿姨知道你是一个懂事的小朋友，对于自己的病情你心里是知道的对吗？”这次她还是没有说话，然而轻轻起伏肩头告诉我，她已经在偷偷地流泪。

“蕊蕊，阿姨给你讲个小知识吧。”我尝试着用孩子可以听懂的方式来向她讲述治疗的过程和意义。“你知道吗？我们的身体其实是一间大工厂，每个器官都是一个生产车间，我们每天进食就是给工厂提供能量胶囊，这些胶囊又被送到一个个车间去完成工作。用完之后胶囊的外衣多余出来了，我们就要把它们排泄出去，而这个排泄的地方就是我们的肾脏，肾脏就是大工厂里的清洁工。蕊蕊，你的清洁工最近生病了，生病就要去看病对不对？在它去看病的这段时间需要有人替班对不对？医生和护士阿姨现在就给你找到了一个替班的，就是你的腹膜。可是光凭腹膜自己是完成不了这个工作的，咱们需要给它走个后门，在你的小肚肚上留一根管子，帮助它完成工作。你看行吗？”

听到这里蕊蕊慢慢地扭过头问道：

“那这个管子会被其他小朋友看到吗？”

说到这里我一下子明白过来蕊蕊最在意的是什么了，“不会的，这是我们的小秘密，阿姨一定替你保守这个秘密，不让其他小朋友看到，好吗？”“那我考虑一下。”蕊蕊听了我的解释，内心似乎产生了动摇。

当蕊蕊妈妈再次出现在我面前的时候，她告诉我，蕊蕊同意做手术了。

从手术室推出来的那一刻，主刀医生一个劲儿夸奖蕊蕊： "真是个勇敢的小姑娘，明明抓着床单的手都发紫了，却一动没动，

手术很成功。”

那一刻我感觉眼角发热。

手术很成功！然而，术后还有一道道关卡。

疾病导致蕊蕊没有食欲，而连续吃了很久的肾衰饮食更是让蕊蕊提不起兴趣。在医生的允许下，我在家为蕊蕊做了顿家庭式肾衰饮食。看她一口口吃光饭盒中的饭菜，听她跟妈妈说终于又吃到了“家的味道”，我很开心。能吃，就有与疾病抗争的力气。蕊蕊一开始入院时只能躺着，而现在已经可以扶着床边独自站立一小会儿了。

我兑现了自己的承诺，每次做操作的时候用隔帘挡住除蕊蕊妈妈之外其他人的视线，而蕊蕊却还是没有主动跟我说过话。我以为在她眼里我不过是和所有的医护人员一样，只是穿白衣的阿姨而已。直到一天给蕊蕊整理床单位，我看到在她的枕头下放着叠得整整齐齐的一张张百元纸币，“蕊蕊妈妈，您怎么把钱放这里呀？”我问道，

“那不是我放的，是蕊蕊自己放的，那是她攒下来买你回家的钱。”

那一刻，伴随着我们的笑声，蕊蕊流露出了害羞的神态，此刻，我知道她心中的城堡大门向我打开了。

腹膜透析是居家治疗，操作者就成了没有医学经验的家长，蕊蕊妈妈是学生，而我成了严厉的老师。在又一次蕊蕊妈妈操作中少进行了一步手消毒时，突然一个想法出现：“蕊蕊，你觉得这个难不难呀？”“一点都不难，妈妈笨笨。”这孩子还真是不客气呢，“那蕊蕊，以后阿姨教妈妈的时候你一起学好吗？这样回家以后你就是老师，监督妈妈这个学生，好吗？”“好的！”蕊蕊痛快地答应道。

之后的病房里时不时就会传出这样的声音：“妈妈， 消手！”“妈妈，你还没排气呢！”“妈妈”……有这样一个严格的小老师监督，我的工作还真是轻松了不少。腹膜透析缓解了蕊蕊的病情，蕊蕊妈妈也顺利通过了理论、操作考核，出院的日子近了。

出院的当天，蕊蕊妈妈去办理出院手续，而我负责推着轮椅把蕊蕊送到楼下。一路上我们都没有说话，看着她梳理整齐的头发，我为她的病情好转而松了一口气。然而，还是有点小遗憾，相处这么久，蕊蕊很少主动跟我说话。将她送出病房楼的那一刻，她对我说道，

“宋宋，再见，我会想你的。”

时间过去了两年，我和蕊蕊时常会互发微信，她问问我最近忙不忙，我问问她有没有好好吃饭。

蕊蕊妈妈告诉我，她会偷偷看我的朋友圈，说宋宋真漂亮，这是她第一个北京朋友！

感谢你向我敞开了心门，让我看见里面暖暖的阳光！

医学人文点评

小小年纪，大大承受，命运将蕊蕊拉进黑暗的低谷。表面上她对抗哭闹，无人时却默默落泪，看得出小孩子在自己的城堡里迷失太久，此刻她太需要一道光。

悉心护理，耐心疏导，作者的人文关怀又恰似一道光照进了蕊蕊的世界，让她重见生活的明媚。故事的最后看上去是孩子打开了心门，细想来这是作者帮孩子找到打开心门钥匙结果。

电视剧《心术》中有言，“在这个世界上，对人类有三样东西是最重要的，那就是信、望、爱，但是能把这三样东西集中在一个地方表现的就是医院。“或许蕊蕊的故事刚好就是这句话最好的诠释吧。

点评人：

周亦伦

北京天坛医院

肾内科主任

主任医师、教授

文 | 宋晗

来源 | 北京医管