【抗体患者ღ有故事】4岁血友病抗体宝宝家长的心酸与企盼

以下内容文字都是来自患者家属讲述，照片也都是来自患者家庭的真实记录。

文字、语言可能不像故事一样华丽，照片可能拍摄的不如摄影师拍的那么清晰。但是，这都是来自患者家庭的真实情况，这里发送的是真实发生在我们身边的患者故事。

7个月的宝宝腿肿的像个皮球

我是一位血友病抗体患儿的妈妈，我的宝宝今年4岁，小名叫：得意，出生于2018年1月29日，7个月的时候就被确诊为血友病。我记得特别清楚在2018年的8月22号那天早上，一觉醒来发现孩子的左大腿肿的像个大皮球，好像马上就爆开了似的，那时宝宝刚刚7个月还不懂事儿只知道哇哇大哭，我和爱人手忙脚乱的带着孩子去就医，由于县医院的医疗有限，我们带着孩子连跑了好几家医院，都未能确诊，最后在沈阳医院确诊为血友病，听到消息那一刻，我的脑袋感觉轰的一声，伤心、疑惑、自责、无助各种情绪把我包围了起来，一想到今后孩子将遭受的病痛与折磨，我的心都要碎了，我怎么都接受不了孩子得病的事实。

（脚部静脉输药后睡着的小得意）

不足1岁的孩子要经受一年200多次的血管穿刺

还没等我缓过神来，小得意就再次被查出体内有了抗体，老天爷跟我开了好大一个玩笑！让我仅存的一丝幻想也破灭了，孩子抗体指数高达300左右，需要进行大剂量凝血因子Ⅷ输注的耐受治疗，每隔1天就要注射一次凝血因子，刚满8个月的小得意每次打针都哭的撕心裂肺，孩子血管细，有时要扎好几针才能扎中血管，时间久了双手双脚都没地方扎了，只能扎头，小小的孩子，手脚头每一处血管都是频繁穿刺留下的疤痕，一个不足1岁的孩子，要经受一年血管穿刺200多次的痛苦，太可怜了！作为母亲我心如刀割，在医院里哭的像个泪人，真想代替孩子去承受所有痛苦！

（8个月的小得意头部静脉输药后睡着了）

孩子爸感激的给好心大姐跪了下来

我们家住在一个小县城里，这里没有治疗血友病的凝血因子，孩子用药每次都要跑上200多公里到大连市中心医院去开药，购药难没关系，只要有，砸锅卖铁作为父母我们也会为孩子买到，但是有了药给孩子注射却又成了大问题，孩子小血管细，家附近的小诊所没有专业设备打不了，跑去县城的医院又说外来药剂不敢给打。有一次孩子突然半夜出血腿疼，我和孩子爸半夜抱着小得意跑了好多地方，也没找到能给孩子打针的地方，孩子哭的嗓子都哑了，我也心疼的跟着哭，孩子爸一个大男人也急出了眼泪，我们求了所有能求的人，最后还是舅舅家的妹妹帮忙找到了一位能给幼儿进行静脉注射的好心大姐，妹妹那时候怀孕8个月，大半夜挺着大肚子来回奔波帮忙找人，那位大姐看着一个孕妇挺着大肚子深更半夜的跑不容易，出于同情才同意帮忙，孩子打上针都是下半夜了。看着小得意在我的怀里安静下来，长长的睫毛上带着泪花沉沉睡去，我心中一阵阵的酸楚，孩子爸感激的给好心大姐跪了下来，那种眼睁睁看着孩子被病痛折磨却无能为力的苦楚，是那样的撕心裂肺！我相信如果可以选择的话，所有的父母都愿意去代替孩子去承受所有的病痛。

（19个月时孩子头上的滞留针，可以减轻多次注射的痛苦）

后来知道这位好心的大姐是一位儿科护士长，我们庆幸遇到了贵人。但孩子治疗抗体期间需要每隔一天就注射一次凝血因子，频繁的针刺对于1岁的小得意来说实在是太痛苦了，手脚头注射针眼附近的皮肤由于药物的长期刺激开始过敏红肿，并开始变硬鼓包，我天天给小得意进行热敷、外涂消炎药，但孩子稚嫩的皮肤还是留下了一块块黑黄的印痕和针刺的孔洞。

（小得意因为长期注射引起的皮肤过敏还有注射起包）

PICC最小的血友病患者

当我们再次去北京儿童医院复查的时候，医生看小得意实在是太可怜了就建议尝试给孩子做PICC，希望能够减轻小得意的痛苦，PICC置管能减少长期反复穿刺的痛苦，减少药液对局部的刺激，保护外周静脉，同时也能降低治疗中频繁穿刺给孩子带来的精神压力。就这样小得意成了血友病抗体宝宝做PICC的第一人也是最小的一位。

（胳膊上带着PICC日常生活的小得意）

血友病抗体治疗对于年幼的小得意来说实在是太痛苦了！由于小得意体内的抗体太高，治疗发生了反弹，反反复复，一个疗程跟着一个疗程，痛苦的穿刺没有尽头，但那是唯一生的希望，我们只能含泪坚持。后来听医生说市面上有一种新药，可以不用静脉输药，直接进行皮下注射，半衰期长，颠覆性地改变了血友病患者每隔1天就需要进行一次静脉注射凝血因子的状况，能够大大减少频繁穿刺给幼儿带来的痛苦，我们真心的期盼这种能救命的药，可以得到普及，纳入医保，让更多的血友病患儿能用得起药，将孩子们从病痛的苦难之中拯救出来，让他们能像正常孩子一样生活成长，让他们的童年不再充满眼泪与疼痛！让血友病抗体患者能有药可医的愿望变为可能。

血友之家在这里代表全国血友患者，

再次感谢给予我们善款的社会爱心人士，

对于我们来说，您举手之劳的爱心，

是我们希望的开始！