3岁女童患罕见病难治愈,医生说出了特效药,病友:一瓶药23万元

文 / 妈咪真给荔一点号
2021-02-27 00:29

“爸爸,我什么时候才能长出头发啊?我想梳两个小辫子。”年仅3岁半的小悦悦摸着自己的小光头问着。爸爸郑圣叶握起她的手说,“快了,等你上学时就能梳漂亮的辫子啦!”听完爸爸的回答后,小悦悦却一脸的沮丧,她点了点头沉默了,因为她不记得这是爸爸第几次给她这样说了。看着沉默的女儿,郑圣叶再次陷入了沉思,因为他不知道该怎么更好地来回答女儿的问题。

小悦悦名叫郑纯悦,家住浙江省温州市苍南县,爸爸郑圣叶是一名汽车销售员,妈妈杨春梦是一名普通的上班族。郑圣叶和妻子在2013年结婚后,两个上进的年轻人一起努力打拼,先后在县城里买了房子和车子,虽然不是大富大贵,但也过得幸福惬意。尤其是2016年12月份,女儿小悦悦的到来更是让夫妻俩倍感幸福。“女儿是爸爸上辈子的小情人”这句话一点不假,郑圣叶恨不得把最好的都给女儿,他更加努力地工作挣钱,就为了能让妻女过上更好的生活。然而,夫妻俩做梦都没有想到,他们幸福的日子会在一年多后戛然而止。

2018年5月份,当时1岁半的小悦悦出现了反复发烧的症状,而且还伴有腹胀。在当地医院治疗了一段时间后,发烧还是反反复复,腹胀也不见好转。“当时真不敢再那样耗下去了!”郑圣叶和妻子赶忙带着小悦悦来到了温州医科大学附属第三人民医院,在做完详细的检查后,检查出小悦悦右肾上有一个肿块,医生初步怀疑是肿瘤。听完医生的话后,郑圣叶不敢相信,他觉得肯定是医院误诊了,他急切地去找更权威的医院接受更详细的检查。在医生的建议下,夫妻俩又带着小悦悦转到了上海儿童医院。

2018年7月份,小悦悦在上海儿童医院被确诊为肾母细胞瘤!当这几个字刺进夫妻俩的耳中,再听完医生的解释后,即使有心理准备,夫妻俩还是无力地瘫坐在地上,就觉得天像塌了一般。小悦悦随即开始了化疗,呕吐、腹泻、脱发等一系列化疗副作用接踵而至……“我们之前从没有想过孩子会受这么大的罪!”看着备受病魔折磨的女儿,夫妻俩心疼万分却又无可奈何。

2018年8月份,小悦悦在做完第一个化疗后,夫妻俩在病友的推荐下,又带着女儿转院到上海复旦儿科医院进行治疗。经过医院的专家会诊,医生给出了手术切除肿瘤,然后再通过观察病理再决定后续治疗的方案。很快,小悦悦就被安排了手术,看着小小的女儿被推进了手术室,夫妻俩心痛得无法呼吸。3个小时后,小悦悦被成功切除了肿瘤,可术后的病理结果却让夫妻俩再次崩溃,小悦悦所患的肿瘤是恶性程度极高又罕见的“肾横纹肌样瘤”。

“恶性程度高又罕见”这样的结果彻底击溃了郑圣叶和妻子的心理防线,那段日子,两个人经常躲开孩子失声痛哭,小悦悦可是他们最心爱的唯一的女儿啊!每当小悦悦看到爸爸妈妈流泪时,都会学着大人说,“爸爸不哭,妈妈不哭!”有时候就是这样,孩子越懂事父母就越心疼,望着可爱懂事的女儿,夫妻俩好几次忍不住崩溃大哭。医院的花费让夫妻俩瞠目结舌,为了让女儿的治疗有保障,夫妻俩没有先去求亲告友的借钱,而是果断地卖掉了家里的房子和车子。

化疗和放疗让当时只有1岁多的小悦悦受尽了折磨,郑圣叶和妻子看在眼里疼在心里,但也只能轻言细语地哄着女儿,恨不能亲身代替。小悦悦因为体质弱、血象低,感染发烧成了每次放化疗后必经的过程,输血、输血小板更是小悦悦维持生命的必需办法。近1年的时间,在做了10次化疗、11次放疗后,小悦悦通过了医院的评估,在2019年6月结疗了。由于房子卖了,夫妻俩只能带着女儿回到了苍南农村老家,虽然房子和车都没有了,但夫妻俩觉得一切都值了。然而让夫妻俩没想到的是,更大的挑战还在后面。

2019年9月,小悦悦结疗后的第三个月,在一次复查中医生发现孩子的下腔静脉壁“复发”了。拿着报告单,郑圣叶在医院里失声痛哭,他不明白老天为什么要一而再、再而三地折磨她心爱的女儿,如果老天非要带走一个人,他宁愿是他自己……当郑圣叶看到远处走来的妻女后,他赶紧收起了崩溃的心态,他不想让老婆孩子感觉失去了靠山。该承受的还是要承受,看着丈夫哭红的双眼,杨春梦仿佛也明白了,擦了擦眼泪问丈夫:怎么办?

2019年10月份,郑圣叶和妻子带着小悦悦住进了山东省肿瘤医院,医生给出了手术加放化疗的治疗方案,治疗费至少需要35万。当时,夫妻俩卖房卖车的钱早已花完,家里也早已被掏空了,为了凑齐35万治疗费,郑圣叶只能向亲友开口了。2019年12月12日,小悦悦再一次被推进了手术室。因为这次肿瘤位置特殊,整个手术长达7个小时。7个小时的等待时间里,夫妻俩充满了紧张、焦虑和恐惧。当看到一脸苍白、眼角含泪的小悦悦被推出手术室时,夫妻俩的心再次像被刀绞一般疼痛……

手术后,小悦悦进入了6个化疗、14个放疗的治疗阶段。一家人又开始了医院、出租房的两点一线的抗癌生活,那种迷茫、无助又恐慌的状态,没有经历过的人是不会明白的。2020年4月22日,小悦悦做完了全部的化疗和放疗。那天,郑圣叶把这个好消息说给女儿听时,已经3岁半的小悦悦抱起爸爸就说,“我终于可以歇歇啦!”郑圣叶听到女的话后,心里五味杂陈,心想这场大病真的把女儿给折磨惨了。结果真的会往好的方向发展么?然而小悦悦的治疗中却又遭到了变故。

几天后的评估让郑圣叶很失望,由于长期的化疗,小悦悦的身体经产生了抗药性,预期的效果没有达到。医生会诊后,给出了化疗加靶向药的治疗方案。由于医院现有药物治疗效果不好,医生告诉郑圣叶说,美国有一种最新研发出来刚上市的能有效治疗“肾横纹肌样瘤”的靶向药,但国内没有上市。听完医生的话后,郑圣叶开始向病友打听这种特效药。

“那个药虽然很有效果,但是非常得贵,我们前两个月买过,加上中介费什么的,一瓶药23万元!”一位病友的话让郑圣叶目瞪口呆,500元一粒的靶向药对于目前的郑圣叶来说都已难以负担,更何况23万元一瓶的外购药。可自从知道有专门治疗女儿病的特效药后,郑圣叶就睡不着了,他满脑子都是:悦悦要是能吃上这个药就好了。同时,郑圣叶也暗下决心,一定要让女儿吃上这种药!

如今,小悦悦靠着靶向药和化疗维持着治疗,还靠着各种药物、血制品来预防感染和提升血象。一年多的时间,100多万的治疗费,已经到了郑圣叶和妻子能力承受的极限,现在他再打电话去借钱,更多的已经是冷冰冰的拒绝。这一切郑圣叶都能理解,但作为父亲他只想让女儿能够活下来。女儿的病情严重,急需有效的治疗,为了能尽快买到医生口中的特效药,郑圣叶只能不停地打电话借钱,因为他知道,那种药或许是女儿的最后一根救命稻草了 。