大儿子被诊断活不过10岁,今小儿子又病重,男子称被媳妇害惨了

文 / 爱吃甜瓜的小草
2020-11-21 09:25

“大儿子1岁时开始出现疝气、头围偏大、癫痫等情况,我们一直以脑瘫为其治疗,本想生下小儿子兄弟俩好有个照应,后来小儿子也出现与哥哥相似的病症,最终两个孩子都被确诊罕见病。得知孩子的病是因我基因突变引起,丈夫特别愤怒,他怨我害了两个孩子,害了他一辈子。”上海儿童医学中心的病房中,患儿母亲唐成兰哭着告诉我们。

唐成兰来自重庆,今年34岁。2012年,已经两岁的大儿子彭瀚森因一直无法像同龄孩子一样走路说话,被送往医院就医。医生告知一家人孩子只是轻微发育迟缓,只要积极配合锻炼,后续将不会影响孩子身体健康。唐成兰说:“刚开始时非常担心,听到医生这么说,心里也就踏实了”

不久瀚森开始出现口眼歪斜、全身瘫软的情况,一家人带其再度入院检查,最终瀚森被确诊为:脑瘫。唐成兰说:“当时医生说只是发育迟缓,现在却成了脑瘫,我眼睛都要哭瞎了。”在之后5年时间中,唐成兰一直带瀚森在重庆进行系统的康复治疗,她期待着奇迹的发生,持续的康复训练并没有缓解瀚森的病情,“孩子的听力慢慢丧失,考虑到自己终有老的一天,为让瀚森日后有一个依靠,我与丈夫打算再要一个孩子。”

2017年7月,唐成兰再度怀孕,一家人喜出望外。为避免二宝发生与瀚森同样的情况,唐成兰早早做了羊水穿刺,和医生再三确认产检结果细节,唐成兰说:“去了好几家大医院,大大小小的检查都做了,医生告诉我二宝非常健康,我才得以放宽心。”

2018年4月6日,唐成兰顺利诞下一名男婴,取名彭霖帅。霖帅1岁大时出现与哥哥相似的病症,关节粗大、肚子肿胀如球,唐成兰心中涌出不好的预感,她赶紧带霖帅去往重庆检查,前前后后去了十多家医院都无法确诊。日子一天天推迟,霖帅的情况越发糟糕,单是因疝气问题便手术三次,经过与家人商议,她与丈夫彭冲带着两个孩子踏上了北上寻医之路。

兜兜转转多家医院,最终两个孩子被确诊为罕见病:粘多糖贮积症。这是一种常染色体隐性遗传病,发病原因是由唐成兰基因突变引起,孕检时无法查出,患者会出现脊柱弯曲、身材矮小、智力低下等症状,且平均寿命在10岁左右。

“为给大儿子治病,我们倾家荡产,现在小儿子也病了,都是你基因有问题,你害了两个孩子,也害了我一辈子。”得知是唐成兰基因问题引起两个孩子发病,彭冲一度情绪失控,语言是伤人的利器,听到丈夫这么说,本就充满愧疚的唐成兰心如刀绞,一度想过自杀,唐成兰说:“我怎么也想不到,是我基因突变导致两个孩子生病,我害了两个孩子,我是罪魁祸首。”

“造血干细胞移植”成为唯一拯救两个孩子的办法。在医生的建议下一家人带两个孩子来到上海儿童医学中心继续治疗,医生告知一家人今年9岁瀚森已错过最佳治疗期,移植意义不大,霖帅正处于发病初期,移植后还有康复的希望。得知瀚森命不久矣,唐成兰心痛到无法呼吸。无情的命运没有留给她时间伤心,霖帅病情严重,未免夜长梦多,医生建议尽快移植,唐成兰强忍痛苦振作,她默默告诉自己救不了大儿子无论如何也要保住小儿子。

霖帅于2019年12月27日顺利进行骨髓移植,手术后霖帅的病情依然不容乐观,先后于今年4月份、5月份出现血小板低、免疫系统紊乱、溶血等情况,多次进ICU抢救。溶血前后治疗2个月时间一直未能痊愈,大剂量激素药物致使霖帅体重暴增28斤,肝功能损伤。7月1日,霖帅因巨细胞病毒感染眼睛又一次病危,唐成兰说:“巨细胞病毒引起视网膜脱落,如果治疗不及时很有可能失明。”

8月3日,霖帅顺利进行第一轮眼部手术,后续医生将根据霖帅眼部病毒清除情况随时准备下一轮手术,8月12日的检查中,霖帅被确诊溶血复发,后续治疗难度再一次增加。一路走来步步坎坷,一家人已拿不出钱为其继续治疗,多年来两个孩子的治疗费用高达百万,一家人欠下了巨额外债,如今正是霖帅移植后抗排异关键时期,费用跟不上所有努力都将前功尽弃。

唐成兰说:“如果我早日带大儿子来北上广看病,就不会致使他错过最佳时间,也不会生下小儿子,让他一起遭罪,是我害了两个孩子,我多想听他们叫我一声妈妈,谁能帮我救救我的孩子。”