母亲离婚独自照顾3岁白血病儿:他父亲想放弃治疗再生一个

文 / 非著名治疗师小刘
2019-05-05 17:29

孩子得了白血病

到底家庭要花多少钱?

近日,黑龙江哈尔滨,3岁男孩楠楠在2018年2月份,被确诊为急性淋巴细胞白血病。楠楠父亲想放弃治疗,以后再生一个宝宝。楠楠母亲不同意,产生分歧后2人离婚。楠楠母亲称从没想过放弃,骗孩子称爸爸出去打工挣钱了。

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儿童白血病是儿童恶性肿瘤最常见的一类,占儿童恶性肿瘤的30%以上,根据上海CDC(疾控中心)癌症传报系统报告,每10万个15岁以下儿童中,就有4.7人患有白血病,并且男性发病率高于女性,任何年龄均可发病,以学龄前期和学龄期小儿最多见。

以前,在许多人的心里总认为白血病是不治之症,其实,儿童白血病在恶性肿瘤里面是治愈率最高的。

低中危儿童急性淋巴细胞白血病(占整个儿童白血病70%)的治愈率可达到80%;急性早幼粒白血病的总体治愈率已达到90%以上;急性髓细胞白血病总体治愈率在70%左右。所以,一定要治!

我们不谈鸡汤和为母则刚,我们今天来说一说现实问题。

白血病是不是一个普通家庭可以治得起的病???

因为白血病毕竟不是感冒发烧这样的小毛病,花费的确很大,但是我们国家已经把白血病纳入了医保报销范畴了,虽然具体城市可能当地医保政策有一些出入,但是请家长们一定要好好了解医保政策,并且按时给孩子缴纳医保保费(在基层部分地区有些家长总是觉得孩子不可能生病就能省则省,这种心态真的要不得。)

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视频中的孩子就是因为之前居民保险没有购买白血病就无法报销

所以希望引起妈妈们的重视哦

以古都西安为例:

一、门诊待遇

待遇1:白血病病种治疗的部分相关药物已纳入西安市城镇居民及城乡居民门诊特殊疾病“门诊恶性肿瘤放化疗”范畴,西安市城镇居民门诊特殊疾病的用药目录有二级目录,其中包含儿童白血病使用的柔红霉素、表柔比星、吡柔比星等。

门诊恶性肿瘤放化疗西安市城镇居民无起付线。

报销公式:(一个治疗期内门特费用总额-全自费-个人先行自付部分)*报销比例(城镇居民60%)。

待遇2:白血病病种已经纳入门诊慢性病,封顶线2万元,报销比例65%,起付线350元。

注:门诊特殊疾病“门诊恶性肿瘤放化疗”及门诊慢性病白血病可以同时享受待遇。

二、住院待遇

对于城乡居民而言,选择住院报销比例更高,西安市城乡居民起付标准根据各级医院规定执行。

报销公式:(一个治疗期内住院费用总额-全自费-个人先行自付部分-起付线)*报销比例(城乡居民85%),封顶线30万。

大病保险待遇:

个人自付合规费用(含门诊特殊疾病及住院费用)可进行二次报销,起付线为1万元。

超过1万元(不含)至5万元(含)部分,按50%予以补助;
自付超过5万元(不含)至10万元(含)部分,按60%予以补助;
自付超过10万元(不含)以上部分,按80%予以补助。限额不设封顶线。

具体来说,一个小朋友如果得了白血病,绝大部分费用是可以报销的,是可以真正意义上缓解家庭突发性支出的。

以下是西安某患儿真实费用支出:

某儿童患白血病,治疗费用花费30万元。其中,规定范围内费用27万元,城镇居民医保统筹基金按85%予以报销22.95万元;个人负担7.05万元(其中4.05万元属规定范围费用)。

城乡居民大病保险对规定范围内超过起付线1万元的3.05万元按照50%予以补助,补助1.525万元。最终,该儿童治疗费用30万元中,城镇居民医保和大病医保报销或补助24.475万元,个人承担5.525万元。

民政救助待遇:请参考《西安市医疗救助办法》。

另外,西安地区14周岁以下患有白血病的儿童,可申请“小天使基金”专项疾病救助。

具体各地医保政策请咨询当地医保中心,购买儿童医保一般是在当地居委会或者医保中心。

如果有条件,也可以配合选择适当的商业保险比如儿童重疾险。

如果是白血病

千万别放弃

上海儿童医学中心近年的公开数据显示,在该院牵头开展的ALL(小儿急性淋巴细胞白血病)多中心临床研究表明,儿童急淋白血病5年以上长期生存率较10年前上升近10%,总体已近90%,接近国际发达地区水平。也就是说100个患儿有90个可以正常生活,享受普通孩子的快乐,我们有什么理由去放弃他们呢

陈赛娟院士发言关于白血病的规范治疗

上海儿童医学中心从05年成立国内首个白血病多中心协作SCMC-ALL2005方案,在这10年摸索和经验累积后,由国家儿童医学中心--上海儿童医学中心继续进行新一轮多中心协作,启动CCCG-ALL2015方案(急淋白血病临床诊治方案),发展到至今已涵盖全国20个省市地区(包括香港)。此外,CCCG-ALL2015方案作为中国第一个注册的多中心儿童白血病随机对照临床试验,3年来已累计了4200余例入组患者的临床数据。该方案得到国际儿童肿瘤治疗权威机构美国圣述德儿童研究医院外籍院士裴正康教授的悉心指导,并得到VIVA(香港)儿童癌症基金会的资助,开展标准规范的中国儿童ALL诊疗研究,使高质量的全国性儿童白血病临床研究规范化,为我国儿童ALL规范化诊疗做出示范。这对于患儿和家长来说都是很好的消息,并且是长达10多年的临床科研成果。

急性淋巴细胞白血病的治疗时间较长,总共需要2~3年的时间;而急性髓细胞白血病的治疗时间相对较短一些。虽然患儿宝宝都比较小,但是他们都很坚强,他们在2~3年的治疗过程中,要经历了数十次的骨髓穿刺、静脉穿刺和腰椎穿刺治疗,但是都需要医护和爸爸妈妈一起努力给他们勇气,宝宝们也想努力活下来。所以,爸爸妈妈一定不能放弃!

《给我的孩子》选段

诗/海桑

没想到你竟如此的小

简直是一条软体的虫子

当我伸出偌大的双手

却不知如何抱你

你第一次见我

就面似老人,就满脸皱纹,

你究竟走了多长的时间多少的路

才从生命的源头

跌进我的手中

你冷不丁发出一个声音

把自己轻轻吓了一跳

你原本想笑来着

没有笑好,却哭了

我三十岁了,你三个月了

我抱着你,你也抱着我

身后那个偷偷爬上来的孩子

是叫月亮吧

你病了,等于是天塌了

我们都成了没主意的人

我们对医生微笑

我们对护士微笑

我们不停地点头

恨自己和他们攀不上亲戚

跌倒了

你趴在地上不起来

左瞧右瞧,你看见了我

于是,你哭了

跌倒了

你趴在地上不起来

左瞧右瞧,你没有看见我

于是,你自己爬起来

突然间有个想法

想自己一夜间变老

这样就能看见

你长大后的样子了

作者:关爱儿童成长会长

部分视频资料引用来自网络

医学:上海市儿童医学中心肿瘤血液科公开资料

图片来自于网络,需要删除请私信

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你给孩子购买居民医疗保险了吗?你认为有没有必要购买呢?#

希望大家都能悦己悦娃的生活