与白血病抗争的730个昼夜,她终于熬过了冬天

文 / 陈小琛时间
2019-03-31 15:07

记录当代年轻人生存状态,讲述青年人的故事和生活方式

文:陈小琛、梓璇(秦欢喜)(本文部分片段,来自梓璇(秦欢喜)文章)

与白血病抗争的730个昼夜,她终于熬过了冬天


「1」

三月初,我收到梓璇从云南寄来的鲜花饼,说谢谢我的鼓励,她的病已经康复,现在回到了家乡,每天都与鲜活为伴。

看到她好起来,我很欣慰,于是想和大家分享她的故事。

梓璇今年刚刚18岁,她曾经是一个白血病患者。去年的时候,她在看过我的文章后,觉得很温暖治愈,想买一本我的书送给她的病友,说他太艰难了也太坚强了,希望我在书上写一句话,鼓励他。

梓璇问我二十行吗,她实在没钱。我就说,就送你们好了。


与白血病抗争的730个昼夜,她终于熬过了冬天

那位叫凯恩的18岁少年,已经生病五年了,刚念到初一,他的人生就开始被病痛折磨,日渐消瘦,生命像掉进了黑夜里一样,难熬但又必须坚强。第一次骨髓移植失败,正在进行第二次骨髓移植。

与白血病抗争的730个昼夜,她终于熬过了冬天

梓璇希望他挺过去,涅槃重生。

我给他们写了长长的寄语,在我的带动下,又有很多作家给他们寄去了书籍。希望我们的温暖和鼓励,让他们对生命多一份信心。

「2」

那时,梓璇已经骨髓移植9个月了,回想自己与病魔抗争的730个昼夜,她感慨万千。真的有一种活过来的感觉,她见过太多的挣扎和死亡,也看到他们对生命的渴望和执着,经历过生死的人,才会懂得活着的意义。

她说:“除了生死,其他都是小事。”

2017年,16岁的梓璇,在一次发烧后被确诊为急性髓系白血病,从此生命开始如履薄冰。这对花季少女来说是多么的残酷。正如她一个病友说的那样:我终于长到了曾经最羡慕的年纪,却没能过成想像中的模样。

还有的人,寒窗苦读,一腔热情,正要奋力一搏,却一脚跌入了黑暗。

梓璇的生活彻底被打乱了,无法再去上学,不能和朋友去玩耍,原本很开朗的人,变得越来越沉默。更大的改变是身体,因为要化疗,头发像沙漏里的沙一点一点往下掉,不得不戴帽子,来维护那小小的尊严。

第一次化疗时,她的肠胃反应很严重,十几分钟就吐一次,最严重的时候胃里的东西吐空了就开始吐胆汁。白天吐得天昏地暗晚上失眠,心事多的都快溢出来了。她不知道为何要来人间承受这些痛苦,而自己却无能为力。

她说:“当血小板掉到个位数时,我可以保持一个姿势,三天三夜不敢翻身,由于皮肤长时间不呼吸,出现了溃烂我才知道我已经三天没有翻身了,过程中的每一次骨髓穿刺都会让我有种深入骨子里的疼,我不敢掉一滴眼泪,我怕掉下第一滴眼泪之后我会不坚强。”

“记得有一次碰到了一个实习医生,在我骨头缝里扎了7针,最后我麻木了躺在那张冰冷的床上睡着了。这些所有的痛楚我都会掐着手指熬了过去。”

最难熬的还是做骨髓移植,能否成功决定着生命的未来。做骨髓移植要在真空环境中进行,那个无菌的地方叫做“移植舱”,那时候双手都有一颗针搭到距离心脏不远的位置,白天黑夜同时输液。

“身上插满了心电和管子连呼吸都是疼痛的。肌肉会萎缩由于大量的药物进入身体就连翻身都做不到,口腔溃疡到说不了话,喉咙出现水肿禁食禁水,那种感觉就像有人掐住你的喉咙一般难受却又无可奈可。”

当时她两月滴油未进每顿都是喝米汤原本就瘦小的她,又暴瘦20斤。

「3」

凯恩比梓璇还要严重,凯恩第一次骨髓移植不成功,当时的状况特别不好,正在进行第二次骨髓移植。凯恩的爸爸妈妈已经到倾家荡产了,花了400多万,贷款,卖房子,只为让他好起来。想到他被病痛折磨的样子,梓璇就心疼,觉得白血病人太不容易了,父母也太不容易了。

还有个男孩,因为长期化疗,他的肉体不断被病魔吞噬,只剩下皮包骨,大块大块凸起的骨头,大化疗之后皮肤变黑甚至死皮一层层的脱落。面对各种排异病痛会像洪水猛兽般吞噬这个本就疼痛的躯体。

这个男孩说:“姐姐,我时常做梦,梦见我去到了一个没有疼痛与恐惧的地方,没有无数次抽血骨髓穿刺疼到心碎的声音。真的很‘贪恋’那种感觉。因为只有在梦里才能得到解脱拥有短暂的快乐。”

与白血病抗争的730个昼夜,她终于熬过了冬天

而且,他们的身体敏感又脆弱,一个小小的感染,都会导致严重的后果,甚至威胁生命。为了避免交叉感染,他们必须二十四小时戴着密不透风的口罩,只能呆在病房或家里。他们也向往外面的世界,向往春天,但冬天太长了,身体和心灵都备受煎熬。

梓璇多么希望大家对这些戴口罩的孩子多一些温暖和宽容,因为他们在这个年龄承受了太多本该不属于他们的东西。

「4」

问她这段日子怎么熬过来的呢?梓璇说,只能硬扛。不是说她没有绝望过,谁都有一段觉得快要撑不下去的时候,看不到希望,无尽的黑暗,某个时刻,她恨不能就此倒下,从此再也不用面对这无情的世界。

可就当闭上流泪的眼睛时,无尽的黑夜里似乎还有一盏微光,让她不要放弃自己。

她最喜欢的一首歌《夜空中最亮的星》:

每当我找不到存在的意义

每当我迷失在黑夜里

Oh 夜空中最亮的星

oh请照亮我前行

第一次听这首歌的时候,梓璇躺在病床上蜷缩着身体,一幅幅画面在她的脑海中浮现:爸妈曾对她说:“我们带你去最权威的医院,只要你好了,就算我们从北京乞讨回来都一万个值得!”

于是他们千里迢迢来到河北燕郊,那里有中国最好的骨髓移植医院。

北方的冬天很冷,爸妈不舍得买羽绒服,却把最厚的衣服给她,爸爸的鞋底都磨破了,还要冒着严寒去医院给她送饭吃。为了生存,爸爸还要想办法筹钱和赚钱,他从来不让她看到自己的眼泪,他把所有的泪水和悲伤都咽在了嘴里。

梓璇的爸妈在医院附近租了房子,他们每天往返于医院之间,一天又一天,把大量的时间都用在了她的身上。妈妈不会骑车更舍不得坐车,她每天来回至少六趟,每趟都要走上半小时,还要走更远的路去买菜,东西多的时候,只能用手扛着回去。

与白血病抗争的730个昼夜,她终于熬过了冬天

骨髓移植后,梓璇被转入普通病房,这个时候病人免疫力很差,很容易感染,所以对卫生条件要求极高。妈妈每天就用消毒水把房间的各个角落都擦拭一遍,累了干脆就跪在地上用抹布继续擦,直到一尘不染。

有一次梓璇感染太严重,发到到40度,身体很虚弱,全身发抖,流出的汗把衣服都湿透了,能拧出水来。妈妈用力抱住她不停地说:“别怕,一切都会过去的,妈妈会陪着你的,会好起来的。”

那两年,爸妈没有睡过一个安稳觉,不是彻夜难眠就是半夜惊醒直至天亮。他们还那么年轻,却生出了很多白发,妈妈那双漂亮的手,因为日日夜夜地照顾她,擦拭房间,患上关节炎,骨头变形……她心疼他们,满怀愧疚。

父母都不曾放弃她,是她夜空中最闪亮的星,她便决定死撑下去。她告诉自己,一定要活下去,让父母看到生活的希望。她说捧一颗透明的心,一双会流泪的眼睛,相信的勇气,会指引你靠近黎明!

她的骨髓移植很成功,脱离了生命的危险,终于可以站在阳台感受清风看蓝天白云和晚霞,可以对自己说一句:一切都过去了。

「5」

在春暖花开的季节,梓璇和父母已经回到了云南老家。现在身体已经恢复得差不多了,不再被病痛折磨,但新的烦恼来了,当你回归到正常人群的时候,你渴望的不再是简单地活着,而是更多。

人总是希望自己在别人面前哪怕不是完美的也得是正常的,因为觉得自己不够好,有很多不足,便开始担心周遭异样的目光。经过一次次的化疗,她的样貌会留下一些一时难以抹去的痕迹。

她的头发因为长年服药的缘故,稀疏有白头发,还一直在掉,她怕自己会秃顶,想到未来,就想哭;她的皮肤因为皮排和药物的作用,现在变得黑有斑点;她都18岁的大姑娘了,可个子还像一个初中生一样,瘦小,和其他女生比,她会自卑。


与白血病抗争的730个昼夜,她终于熬过了冬天


她天天会想想很多事情,比如自己失去了什么?如果没有生病,现在会是什么样?

以前生病的时候,她只想活着,但活下来还会有很多现实的烦恼等着你,满脑子不开心的事情,担心未来,担心别人歧视,担心遇不到爱情。那天她一个人去新华书店,发现自己不敢过马路了,站在人来人往的街头会有种恐惧感袭来,就好像有几百双眼睛盯着自己,然后议论自己。

她恐惧,害怕,想要带上面具遮掩和躲藏。

我告诉她,我自己也有这样的烦恼,从十几岁我就有点孤僻了,和小伙伴开始疏远,我变得不愿意出门,不敢去大街上,总是待在房间里,不是我喜欢宅在家里,走到大街上看到那些小伙伴和邻居,我会恐惧,会尴尬,不知道说什么,怕别人觉得我怪异不正常,但这都是给自己设置的屏障。

就像我之前恐惧走向街头卖书,恐惧走向舞台给大家做分享,恐惧接受媒体采访,我怕别人的注视,担心自己表现的太差。但只有走出去,才知道世界是什么样的,一切不像自己想象的艰难,也许会有嘲讽,别人会不满意,但这也是逼你成长的动力。

我这些天还陷入了朋友圈的焦虑,越看别人的精彩人生和人设,越感到自己的失败和平庸,各种痛苦焦虑就来了。但朋友告诉我,人总是会羡慕别人的,想要成为更好的样子,想要拥有的更多,而忘记了现在的自己。不如过好现在的生活,能够成功说明你优秀,做不到,承认自己失败,也没什么大不了。

为什么那些“傻子”不惧怕嘲讽,别人越嘲笑他们,他们越快乐。因为他们从来不在乎别人的目光,不会给自己找忧伤。当然,也许他们是装傻,这样那些嘲讽呀,忧伤呀,痛苦呀,都在装傻的过程中消解掉了,至少他们敢毫不畏惧地在人群中做自己。

别的目光一点都不可怕,特别是那些路人,他们可能会关注你,会看到你的缺陷,但不会天天想着你,很快会忘的,毕竟大家都在为自己的生活忙碌。我们应该把更多的注意力放在自己的身上,把优秀的一面表现出来。

梓璇还说,有时间刷qq空间,看见同学们会特别开心,曾经自己也是他们中的一员,可是现在进不了了,无法融入,好像离开了,就真的没有人会记得曾经生命里有过这么一个姑娘的出现。从她生病到现在三年了,他们一句问候都没有,她会失落。

我说,其实很多时候,是人们并不擅长表达情感的缘故。不是他们不关心,只是时间久了,会有疏远,无法再像过去那样亲密说话了。别人生日了,你想祝福,却没说出口。一个朋友抑郁了,你想关心,却不知道如何去说,合不合适……可一旦有机会,再次熟络起来,他们真的想表达爱意。

梓璇说,哥哥,和你这么一说,你好像给了我一些答案,我有一点点开心了。她还笑着说,至少我和一个健康人没什么区别了,就是丑了一些,一条命都从死神面前捡回来了,生活中的这些烦恼算什么。

她还想起自己在生病时说过的话:“除了生死,其他都是小事。”

现在,她每天照镜子都告诉自己一百遍,梓璇你该知足了,无论你现在变成什么样子,都要接受,要变得更好,要自信地快乐地与别人交往。

我说,是呀,有些事情是命运,无法改变,出身,样貌,疾病什么的,多感受让自己快乐的事情,多去做一些让自己有成就感的事情,对生活的感受就会不一样。

梓璇兴奋起来说:“我的妈呀,一想到这些我都快原地爆炸了。哥哥,我好多啦,我现在每周都会学做牛轧糖,等我做得好吃一点时,我送你一盒哇!”

她还说,小琛哥哥,谢谢你的书,给了我们温暖,凯恩也让我谢谢你。

我能做的不多,但愿我的书——《你好呀,孤独的年轻人》能够温暖你们。春天要来了,一起去感受温暖吧。

但在文章写到最后那刻,梓璇告诉我,凯恩永远地走了,带走了父母最后的希望。这是一个让人很心痛的结尾,只希望他在天堂少一些痛苦,如果还有来世,希望他做一个健康的人,不再被折磨!

梓璇说,她哭了一上午,他们是最好的朋友,是她的男闺蜜,还约定等病好了,去小酒馆喝酒听歌……

……

最后祝愿那些还在和病魔抗争的朋友,活下去,这个世界还有很多温暖!