我的白血病妻子

文/高级农民工 @第2大脑

当夜晚来临，人们结束一天的忙碌，赶着回家，我的一天才刚刚开始。守夜时间是晚七时至凌晨七时，我称之为"深夜医院"。你问我有没有人，我会说人还挺少的。

前言

这是一篇关于一个年轻的家庭和白血病作斗争的生活随笔。

人物介绍：我，苏克，27岁。妻子，"23"，25岁。儿子，馍馍，2岁半。

地点：东莞—广州—北京

天使与恶魔

5月18日

23："老公，我拿到offer了！哎，找了一个月，终于找到工作了！"

我："太棒了，我就说你可以的！"

23："一直说想换工作，这次终于是跨出这一步了，很紧张啊！"我："不要紧张，你肯定能很快适应的。"

23："好吧，我答应 HR 6月1号去签合同，你在深圳，周末能有空回来就不错了…"

我："以后，回东莞来就有时间了…"

一周后 5月25日 周五

23："老公，我住院了。"

我："啊？怎么回事？"

23：" 背痛了两天，痛地不行了，还发烧…"我："还是没有缓解啊，我刚下班，现在从梅林关坐大巴回来，到了马上去医院…"

一个多小时后…

我："怎么样？医生怎么说?"

23："医生看了血常规，说白细胞很高(29万多，正常是1万以内)，让我转到血液科来了，现在打消炎针退烧…"

我："这几天晚上我陪你。"

半夜…

23："老公，我很热，出了好多汗，衣服全湿了…"

我："我给你换，你额头不烫了，多出点汗烧就退下来了。"

23："我背好疼…"

我："忍受不了的痛么？我刚去找了医生，医生说忍一忍，坚强一点。"

3天后 周一

我：" 老婆，我得赶去深圳上班了，希望你这周能退烧。"

23："我也希望，我这周五还要去公司签劳动合同呢。"

6月1日 周五

我："老婆，今天儿童节，我在网上买了好多书给儿子，以后周末回来给他讲故事，争取做个会讲故事的好爸爸。"

23："好，你快回来吧，我这几天反复高烧到40度，医生也找不到原因，让做骨穿还建议转院去广州"

我："啊？这次发烧怎么这么顽固，骨穿是做什么？我马上坐车回来…"

6月2日 转院到广州一家医院的血液科

当地医院的医生找不到病因，让我们转院到广州去。我不明白，发烧为什么要住到血液科病区。到了之后，医生给23抽了骨髓，说是查找病因。

一天后

医生单独跟我说："得马上开始化疗，不然会有生命危险。确诊病人是急性淋巴细胞白血病，之前反复高烧和骨骼疼痛是这种病的常见临床表现。" 听完，我一时没有反应过来。

原来这不是普通地发烧和背疼。这是什么病? 有治么？后来了解到，如果一切顺利的话，治疗和康复时长大概要2年，治疗费用在100万左右；如果不顺利，生命可能只剩不到2年。

23那几天一直问："检测结果有没有出来？到底是怎么回事？"

我说："医生说需要十几天才能检测出来，别着急，这边的医生肯定会把你治好的。"

我偷偷上网搜了下，白血病俗称"血癌"，是癌症的一种。后面一直在想，为什么23会得上这个病？

不管怎样，首先要做好长期住院治疗的准备，那么得尽快辞职了。

6月8日

我回到深圳，火速辞了职、退了租房。

晚上，关了灯，望着窗外灯火通明的深圳，看着这个刚刚来了3个月的城市。各种思绪开始涌上心头：23会很顺利地治好病么？未来的生活会是怎样？2年后进入社会我们还有竞争力么？很多刚毕业的人感叹生活艰难，一出来就要变成"房奴"。那我，如果不靠父母亲友，岂不是要变成"病奴"了？

想了好一会儿却什么没想出来，那么就顺其自然、虔诚祈祷吧。转而，开始回忆起这几年的走过的点点滴滴。

时光倒流

2014年-浪漫邂逅

2014年夏天，我本科毕业，从成都开启了筹划已久的70天毕业旅行。对于一个在新疆长大的内地人来说，22、3岁才第一次见到大海，那是一种难以言表的心情。整个旅途，我都尽可能地享受和体验每一处风土人情。

70天，不知不觉就快要结束，来到了最后一站：南亚岛国斯里兰卡。在一个青旅里我第一次见到了23。那种感觉用一个词形容就够了："一见钟情"。聊了几次天之后，得知她在广州念大三，来斯里兰卡是到一个孤儿院做义工。

一周后，我到了她所在的城市"加勒"——一座濒临印度洋的小城镇。距离回国倒数的那几天里，我用一顿大盘鸡把她"收买"了。后来，我认为这是我人生中最重要的决定之一。

2015年-约定终身

回国后，我们开始异地，我在成都读研，她在广州读大四。这一年，我们的感情状况可以用"打飞的"来形容，她常来成都，我也常过去，还参加了她的毕业典礼。

最终，我们决定在8月，认识的一周年的那天领证结婚。婚礼仪式很简单，仅是请亲人朋友吃了一顿饭。

2016年-馍馍出生

2016年过年期间，感谢伟大的妈妈，把儿子馍馍带到了这个世界上。

坦诚地说，那种感觉是惊喜与压力并存。我们俩都没有什么经济来源，只能靠家里"救济"，我仅能每个月回来几天。

2017年-毕业工作

就这样，异地状态维持了近3年，我终于毕业，可以回去抱娃和工作。曾经，八卦地转发过一篇文章给23说："居然有人带娃参加毕业典礼"，没想到，说的也算是我啊。

家也从西北搬到了东南，走过这一路，仅仅花了多数人二到三分之一的时间。

2018年-再次异地

在东莞工作了半年，2018年春节后，我决定还是去隔壁更大的深圳看看。

4月的某一天，我和23说："要不你还是从政府出来吧，趁还年轻换个更有活力和挑战的工作环境。"

23："是啊，为了馍馍在里面待了3年，我也想出来了。"

我："那我们就开始找找看吧。"

一个月后的5月18日

23："老公，我拿到offer了！哎，找了一个月，终于找到工作了！"(回到了文章的开头）

窗外的霓虹灯渐渐地黯淡下来，发现已经半夜，赶紧睡吧，明天得赶去广州的医院，要开始新的人生节奏了。

难熬的化疗治疗过程

6月2日，23在广州医院住下来，仍然在发烧并伴随强烈的骨痛。前3天体温持续超过38度，半夜最高烧到了40.3度。

6月4日下午，瞒着23马上开始进行了化疗药物注射。说起化疗，我脑子里最先想到的是赵本山和范伟演过的一个小品，里面戏称化疗为"谈话治疗"。可实际中的化疗远比这难受地多。

23对药物反应特别大，不停呕吐、浑身乏力、也没有任何食欲，体重开始暴瘦。连续打了三天化疗针以后，总算压制住了体内的恶性白细胞，23不再发烧和骨痛，整个人才渐渐恢复精神，开始有胃口喝粥和下床活动一下。随着在病区看到和听到医生、护士、病友关于白血病的治疗和讲解，23慢慢接受了自己得病的事实。化疗的第14天，出现了掉头发现象后，她同意剪发，过肩的长发被剪成了齐耳短发。好在，她很看得开，说："这样很方便，至少出汗不用那么难受了"。

没有料到，头发脱落的速度是那么地快。仅仅2天过后，头发稍微一抓就是一把，整个床上和地下到处都是，打扫卫生的阿姨说"快点剪了吧，打扫卫生不方便"。坚持了几天后，在出院的那一天，给23彻底剪光了所有的头发。她依然很释怀，还在朋友圈让大家推荐戴哪个假发好，我心里感到很意外。

在病房，23每天要经历的三件事就是输液、抽血和用药。

大部分的时间都是在输液，各种各样的药物通过一袋袋的氯化钠和葡萄糖注射进23的血液里，有时是单手臂，有时双手都要打。同时，几乎每天要扎针抽血，各种颜色的抽血管，到后期手背已全部瘀青。至于服药，就像一日三餐一样稀松平常。就这样，每一天都仿佛在重复着昨天。

整个疗程22天下来，一共输入了114袋液体，平均每天5袋，重达23200 ml，大致和一个5岁的小孩体重差不多。一共抽了81管血液，平均每天4管。注射和服用各种各样的药物加起来，有60种之多。化疗两周后，身高168 cm 的23体重降到了79斤，搀扶她上厕所，摸到的都是骨骼。多数女生喜欢越瘦越好，瘦到这种程度可能就不喜欢了吧。

23的感受

尽管生理和心理都遭受着从未体验过的艰难考验，23的表现大大超出了我的心理预估。不难受的时候，她会发一些朋友圈，每个人看到都会情不自禁地被感动到。

要说，会让23难受的一件事，那就是见不到儿子。从他出生下来至今，从来没有这么多天看不到他。所以，每次和馍馍视频，她都特别开心。

有一天晚上，打电话回家，发现突然找不到馍馍，23急得要命。后来，终于在一个小剧场找到了他，原来和小伙伴在一起。23想哭又有点生气，训了他几句。之后，我妈说原来儿子是想跟着小伙伴的妈妈去进剧场看节目，但他没有票就赖在那里不想走。他在那里哭着说："我妈妈在就好了，妈妈在就会给我买票。"

听完23就哭了，我也鼻头一酸，2岁半的他竟然会讲出这样的话。

6月23日

住了3周院后，23终于能踏出病区，呼吸到外面的空气。回家的路上，她一直看着车窗外，没有说一句话。回到家后第一件事就是抱馍馍，馍馍居然很自然地接受了光头的妈妈。回到房间之后，23突然大哭了一场，吓了我一跳，急忙问怎么了，她说："活着真好。"

陪伴

我一直都是一个大老粗，不怎么会照顾人，更不用说病人。好在，家里人给予了非常强力的支持。在23身边，做的最多的仅仅是陪伴。

关于白血病什么是白血病

在此之前，我的医学常识差到连感冒、发烧该吃什么药都不太清楚。白血病？我甚至有百度过：是不是血液是白色的病？(最好不要去百度)

在医院住久了之后，慢慢地开始对这个病有所了解。

白血病，是一种骨髓中的白细胞大量、异常增生的癌症。这些白细胞会破坏骨髓的造血功能，转而取代正常细胞。初期会导致病人出现发烧、贫血、感染等症状，具体发病原因至今没有完全弄清楚。

虽然是癌症，但受益于科技发展，目前白血病是可以根治的。5年的生存率总体在50%以上，儿童高于成年人，且不同类型的白血病存活率也会不一样。根据细胞类型和发病程度，可将白血病分为四种主要类型：

儿童中，四分之三患上的是ALL；成人中，AML 和CLL 最为常见，《我不是药神》里面说的是CML。23患上的是ALL，并且属于其中的高危型，存活率为50%。ALL接受造血干细胞移植且5年内没有复发的话，之后终身基本上就不会再复发，也就是会和正常人一样。

普通个体患这种病的概率是十万分之1-1.5，所以很多人对这个病比较陌生，觉得离自己很遥远。其实，不用觉得陌生和遥远。像宋庆龄、肯德基创始人、居里夫人等这些名人就是罹患这种病而逝世的。当前我能查到最新的数据，是中国红十字会2012年统计：中国内地有400万患者，每年新增4万人。

治疗方法

白血病的治疗通常是采用：化疗、放疗、干细胞移植中的一种或者组合。以23所属的ALL高危类型来说，治疗主要分为三个阶段：化疗缓解、造血干细胞移植和排异控制和恢复。

化疗

刚患病时，骨髓中会产生超出常人数十倍的白细胞，这么多的白细胞需要采用高强度的化疗进行治疗。最终将骨髓中的白血病原始细胞减少至<5％，并从血液中清除肿瘤细胞。这个阶段的治疗通常需要3-6个疗程，然后为下一个阶段做准备。

造血干细胞捐献移植

干细胞具有自我更新、繁殖并能分化成不同种类的成熟细胞的能力。造血干细胞是一群未分化的血液细胞，可以制造运输氧气的红血球、帮助凝血的血小板、抵抗感染的白血球等。所以，造血干细胞可用来治疗许多包括白血病在内的血液疾病、肿瘤等。它存在于骨髓、婴儿脐带血、以及成人周边血液中。

不少人会认为捐献造血干细胞就是抽取骨髓，而抽取骨髓会有很大风险甚至会残疾。所以常出现志愿者反悔的情形，给出的理由常常是"父母不同意"、"儿女不同意"，甚至是"丈母娘不同意"、"领导不同意"。其实，骨髓捐献造血干细胞已经是很久以前的方法了，现在90%以上的捐献者采用的捐献周边血干细胞。其实，这就是一个加强版的抽血过程，血液中左手臂抽出经过一个血液分离机，提取出干细胞，然后再经过右手臂回输到自己身体中。整个过程持续半天，最终抽取出200-300ml的血液就算完成捐献了。

对于病人来说，造血干细胞移植，就是利用供者的干细胞的造血能力全部换掉自身体内的血液，从而彻底清除癌变的白细胞，然后重新造血。因此，病人的血型在移植完后会变成供体的血型。

供体的选择，通常是按照：兄弟姐妹、直系亲属、堂（表）兄弟姐妹和骨髓库志愿者这样的顺序去筛选寻找。

判断供体和不合适，其实和常人输血一样，如果你是A型血，那你需要同样是A型血的人，B型血的人就爱莫能助。只不过移植不是用血型来判断，而是根据HLA（人类白细胞抗原）。

HLA（人类白细胞抗原）是编码人类的主要组织相容性复合体的基因，负责调节人体免疫系统。简单地说，HLA是人体生物学的"身份证"，由父母遗传，能识别"自己"和"非己"，会通过免疫反应排除"非己"。所以，HLA在造血干细胞移植的成败中起着重要的作用。造血干细胞移植就需要供体和受体HLA配型相同，如果不相同就会发生致命的排斥反应。

由于不同人种、不同种族、不同个体的HLA差别很大，所以要采用一种方法来确定HLA。判断两个人的HLA是否相同，只需要抽8ml的血，做HLA高分辨检测化验，然后将HLA上5组基因的数字进行对比就能判定。

简单地举个例子，供体1的10组数字和受体全部对应，称为全相合，这是最理想的，移植效果也最好；供体2有5组数字和受体对应，称为半相合，如果是直系亲属，那么可以移植，如果是非血缘供提，那么无法移植；供体3一组数字都对不上，则完全不可用。类似地还会有9组数字对应的情况，称为9点匹配，以此类推。

尽管判断HLA是否相同很简单，但是供体的选择范围其实很有限。按照兄弟姐妹、父母子女、堂（表）兄弟姐妹和骨髓库志愿者这样的顺序来解释一下。

• 兄弟姐妹

  根据染色体的基本常识，正常情况下，子女的染色体一半来自父亲、一半来自母亲。可以知道，兄弟姐妹有25%的概率是全相合、50%的概率是半相合、剩下25%则是零相合。可以说，只要有兄弟姐妹，供体基本就找到了，但很多人没有兄弟姐妹，尤其90后。

• 父母子女

  没有兄弟姐妹的人，可以将父母子、女身作为潜在的供体对象。绝大多数情况下，父母和子女之间是半相合，这是最常见的。目前，国内半相合移植技术发展地很好，很多患者才得以生存下来。但是也有条件限制，比如在健康的条件下，父母年龄最好不要超过60岁，子女体重要达到一定要求才行。

• 堂（表）兄弟姐妹

  在堂（表）兄弟姐妹中，这个概率其实就比较低了，但如果前两类人群中，无法找到，也只能去试一下。

• 骨髓库志愿者

  上面三类人群都无法找到，那么只能寄希望于骨髓库中的志愿者了。没有血缘关系的人，HLA能匹配上的概率非常低，只有数十万到上百万分之一！但依然得抱着希望去尝试，因为这是最后一根救命稻草。

控制排异

移植完成后，供体的干细胞进入病人身体，自身细胞会视为外来敌人然后会发动攻击，可以比喻成打仗。视战役的惨烈程度分为两种情况：第一种小规模或者和平停战，那么移植算成功，慢慢恢复就能康复起来；第二种是拼到了两败俱伤的境地，就会引起严重的排异反应，这就会致命。

治疗费用

根据治疗方案就可以大致计算白血病的治疗费用。23的治疗费用主要包括：化疗费用+移植费用+排异控制费用+服药费用。简单做了一下费用预估：

• 化疗费用15-40万

• 移植费用30-50万

• 排异控制费用：可能几万，也可能几百万

• 口服药（几万到数十万）。

拿口服药举个例子，这种进口药，60片共3g，要8500元。目前，千足金（99.99%）的价格是265元/g，这种药的单价是其10倍不止。够服用一个月，服用时间按年计算。

所以，白血病可能50万能治好，也可能花了500万，仍然留不住病人。

希望之光

很多亲朋好友在得知我们的情况后，非常关心并且给予了很多的帮助，让我们不要有压力。

我觉得，压力大不大最好是去对比一下。一对比，很容易就能得出答案。3个多月以来，住了3家医院，接触和听说过不少病友的故事。相比之下，我们的压力不算大，唯一的压力来自于供体的寻找。

9月13日

医生告诉了一个久违的好消息：在台湾骨髓库找到了一个全相合且有意愿的供者。全家听到后都特别的开心，祈祷这位同胞体检能够通过，最终顺利捐出造血干细胞。

2015年，世界骨髓捐献者协会宣布：每年9月的第3个周六，为”世界骨髓捐献者日”。

截至2018年9月，全球骨髓库有3250万志愿者，占全世界75亿人的千分之四左右。中国内地排在美国、德国和巴西之后，位列世界第四，志愿者的人数为250万，但仅占总人口比例的0.18%，比其他国家（地区）低一个数量级。这个数字还只是登记在库内的初查人数，真正愿意做志愿者的人，会比这低很多。

从2001年成立到现在，17年只捐献了7600例，意味着最多有7600个患者得到了救治，平均每年只有450人。

假如，大陆志愿者的人口比例，能够达到台湾的比例，那么，这一数字将会从250万变成2500万！

成为志愿者的了解渠道：

http://www.cmdp.org.cn/show/1020166.html

文/高级农民工 @第2大脑

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