有缺陷的孩子要不要生养?53岁妈妈用爱点亮脑瘫儿子的希望

文 / 成都西南儿童医院
2018-08-10 15:01

7月25日,8岁孩子萱萱的死因明确,因为孩子脑瘫,父亲和爷爷把她推下河,书包里还有2块重8斤的砖头。7月31日晚上,合肥12岁脑瘫女孩小区内身亡,亲生父亲报警自首。
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众生皆苦,生活从来不易。近期接连发生的悲剧,折射出的是脑瘫患者及其家庭的生存窘境。但,我们依然需要 坚强乐观 。-01- 脑瘫孩子浩浩2002年,当时37岁的周妈妈生下来了浩浩,但宝宝一身发乌而且不会哭。一家人赶紧把他送医院抢救,可住了一个多星期也不见好。后来,医生 脑瘫 的诊断和一句 “治不好”,让一家人非常绝望。
与大家字面理解的不同,脑瘫其实并不是“脑死亡”。科学的解释是,它是由于非进行性脑损伤所致的所引起的 运动功能障碍姿势异常为主的综合征,个别孩子会伴有感觉、知觉以及认知功能障碍。
从周妈妈的叙述中,我们可以隐约的了解到浩浩脑瘫的原因或与高龄妊娠、出生时缺血缺氧有关。

附上:导致脑瘫的高危因素,请做家长的务必多关注。

在2000年,网络普及化哪能和现在比,作为农村家庭主妇的周妈妈,根本对脑瘫一无所知。医生的一句“治不好”,近乎判了“死刑”。周妈妈含着泪把孩子抱回了家,“只要他还有一口气,我就要让他活。”可祸不单行,不久后,孩子爸爸开车出了车祸,为了赔偿别人不得不变卖家产、抵押住房,后来借故去外地打工离开了.....踌躇了半年后,周妈妈决定带着儿子去浙江打工。服装厂老板不同意她带着孩子上班,周妈妈只好在附近租房子在家上班,一边做衣服挣钱,一边可以24小时照顾娃娃。即使是这样窘境,竟还有人打起了母子俩的主意。“这个娃娃会拖你一辈子,不如把他送到一个机构,你还可以有笔积蓄。”周妈妈最初没搞懂对方的意思,后来才知道那人是劝她把孩子送去卖器官,她拿着扫帚把对方赶出了家门。-02-辛酸求医路为了给儿子治疗,周妈妈跑遍了大江南北,有时她们露宿街头,困难时还曾沿街乞讨。按摩、熏草药……各种偏方她都试了个遍,但是孩子的病情依旧没有好转。2013年夏天,周妈妈听说北京一家医院能治儿子的病,她便马上买了火车票去北京。为了节约钱,她晚上和儿子露宿街头,白天顶着烈日卖水。周妈妈说:“医疗费太贵,看了半天也没医好。不过那个夏天我卖水挣了一万多元钱。”在北京,她又听病友家属说,山东有个按摩的医生很好,通过物理疗法能把娃娃治好。周妈妈又背上浩浩前往山东求医。她一边陪同儿子理疗,一边潜心学习师傅的按摩技法。......跟周妈妈一样,很多家长带孩子求医问药的过程都惊人的相似。长途奔波,东奔西走。

我们都希望孩子的治疗有立竿见影的效果,但脑瘫的孩子的治疗,需要 时间的累积

有的孩子在 2 岁以前,经过正规的干预和康复训练,孩子有望过上像正常人一样的生活;有一部分孩子甚至 6 个月前就开始了“医教一体·多学科的诊疗”。☉中西医结合治疗☉仪器治疗☉康复训练☉家庭辅助训练下面的这个科普视频主要是适用于痉挛型脑瘫和其它肌张力高的情况。

同时,及早干预治疗,不仅能促进神经系统的正常发育,改善异常姿势和运动,抑制异常反射,还可防止肌腱挛缩和骨关节畸形等继发症,减轻致残率。-03-生存辗转到了2018年,清晨5点的成都宁静而安详,都市中的人们大多还在睡梦中。这时,周妈妈就要背着16岁瘦弱的浩浩,拖着小拖车出门卖泥人了。

▲各式各样的泥人捏泥人的材料摆摊用的箱子浩浩的两套衣裤尿布湿有靠背的折叠椅.....来到成都市中心一处地下通道后,她先把儿子放在折叠椅上绑好,再开始捏泥人。▲周妈妈和儿子“浩浩 总流口水 ,每天都要给他带几套衣服出来换,不敢让他感冒,看病贵,划不着!”她一边捏着泥人一边说。上午11点,她会停下手里的活,花1个小时,把儿子抱在怀里翻身按穴位,每次按完周妈妈都满头大汗。△周妈妈给儿子喂水喝午饭后,周妈妈继续捏泥人,直到下午5点会再给儿子按摩一个小时,然后收摊回家。她去上个厕所,也会把浩浩抱在一边,用绳子把他固定住,一刻也不让儿子离开自己的视线。

▲下方小纸板写着儿子的情况周妈妈说,现在一边带儿子一边涅泥人,虽然辛苦但她很知足,“儿子活过了医生说的年纪,已经赚了!”“别人怎么看不要紧,丈夫不认娃娃也没啥可怨恨的。只要儿子在一天就要好好照顾他一天。现在我能靠自己的双手养活自己和儿子,还是觉得快乐的。”故事读完了,相信大家的感触颇深,有缺陷的孩子要不要生养?欢迎针对话题在评论区留言。

-END-部分图片来源东方TC文章来源华西都市报有所删减修改

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