“白血病之王”竟找上5岁小男孩,北上广大医院跑了不知多少趟……
尊敬的爱心人士:
我来自江西省吉安市井冈山石市口文泉村的李梅玲,在1998年时爸爸不幸查出患有鼻咽癌,为了给爸爸上放疗,家里欠下很多外债,那时的我什么也不懂,只想着能帮妈妈分担些,所以我很小就弃学去打工,经过七年治疗,爸爸还是丢下妈妈和年幼的我们去了天国,这么多年都是妈妈一个人靠村里分得的几亩田和打些零工撑起这个家,是村里有名的贫困户。现家里五口人,上有年老体弱的老妈,下有一双儿女,一家人的生活虽过的清苦但也其乐融融,可是天有不测风云,噩运再次降临到我们这个不幸的家庭。
2016年3月懂事活泼的五岁儿子李彭宇,渐渐变得毫无生气,脸色苍白,经常流鼻血,感冒高烧不退,在井冈山中医院住院十几天还未得到缓解,血常规中白细胞和单核细胞高出常人的好几倍,血小板只有9,医生说可能是血液病叫我们赶紧转往省儿童医院,不然会有生命危险。当天我们带着生命垂危的儿子赶到省儿童医院,当晚值班医生就给孩子开了八支丙球和止血针,并下了病危通知书,第二天进行抽血、骨穿、腰穿、活检等一系列检查,但经过半个多月检查治疗病情并未缓解与确诊,无奈的我们带着孩子辗转上海、北京、各大医院,最后在"天津血液研究所"又做了骨穿、活检、基因一系列大检查后,最终在2016年的6月14号被确诊为"幼年粒单核细胞白血病",又称"白血病之王",教授说这种病发病率为百万分之一。
当我们拿到诊断证明的那刻,感觉天就要塌了,医生和我做了深入的交谈,只要不放弃目前白血病治愈率还是很高的,唯一治疗方案就是化疗缓解后行造血干细胞移植,医生让我们准备移植费用最少五十万,不管多艰难都得给孩子治,可坚毅的决定背后,让我感觉到心里像压着一块石头一样无法呼吸,日积上万的医疗费用,让我再一次惘然若失。
为了孩子病情能尽快得到治疗,最终在北京海军总医院住院化疗,孩子隔天输两个单位血一个单位血小板,已花光家中仅剩积蓄,看着坐在病床上满身插满仪器针管的儿子,我痛心不已,每次看到孩子那渴望求生的眼神,我们怎么忍心放弃,去年7月孩子在北京海军总医院经过了两个多月三次化疗,病情未能缓解。
去年听病友说广州南方医院对治疗这种病有新的治疗方案,不管求医之路再怎么艰难,我们夫妻二人从未放弃,为了孩子有活下去的希望,四处求助,到处借钱,带着这20万救命钱,在2017年6月下定决心来到广州南方医院治疗,在南方医院住院化疗一共花了18万,小孩的病情得到了有效治疗,肿瘤细胞控制住完全缓解,主治医生说下一步要进行造血干细胞移植,叫我们准备40万移植费用,骨髓移植是孩子活下去唯一的希望。当时手上不到四万了,医生叫我们在交40万移植费用,虽然家里已家徒四壁,负债累累,但孩子在病魔面前总是那么坚强、乐观让我们有了走下去的信心与希望,我们夫妻二人下定决心哪怕卖血卖肾也要为孩子筹到治疗费用,幸运的是世上好人多,最后在亲戚朋友和各界好心人的帮助下,2017年9月5号借和筹来40万交到医院,9月15号进行骨髓移植手术,孩子在移植仓里整整与病魔抗战了两个月,11月5号孩子顺利出仓出院。
一直以来在病魔面前坚强乐观孩子出院不到两个月病情复发,再次进到南方医院移植仓,医生以定下治疗方案"爸爸干细胞+脐带血",押金30万,实在无助的我们夫妻二人再次向社会求助,好在亲戚们支持帮助下孩子在2018年1月15号进行了二次移植,手术非常成功。
在二次移植完四个月后孩子出现皮排、肝排再次入院,由于大剂量使用抗排异、激素等各药物孩子二十多天肚子剧烈疼痛无法进食,每天靠输营养液维持,但只要肚子稍微好些他就坚持听医生的喝点米汤,在生与死的交界处住院37天挺过这关顺利出院,现在医院旁的出租房吃药调养,每周定期抽血做各项检查监测,移植后每月还需打一次小化疗外购药"地西他滨",一疗6600元,大概还需六疗,吃外购药"芦可替尼"8000元,每月吃药、检查费用、营养费还需将近两万,仅靠我们这样的贫困家庭是承担不起的,这两年多为了给孩子治疗我们夫妻二人带着孩子展转北、上、广多家大医院,家里早早断了经济来源,老家还有一个上小学的九岁女儿现只能靠家里唯一的老母亲打零工抚养,现唯一经济来源靠政府发放的低保金,家里现还欠外债40多万,既然给予了他生命,就要坚守到底,直到孩子康复!
李梅玲
2018年6月29月
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