脑瘫、白血病、肺心病！这个家庭告诉你如何撑过绝望…

大儿子出生不久就患脑瘫，小儿子3岁时确诊为白血病。今年3月，快80岁的父亲因肺心病又被下达病危通知。对张雀生和杨松招夫妇来说，生活这条路显得那么不平坦。

2007年，福建龙岩市上杭县古田镇新生村的张雀生和杨松招结婚。夫妻俩关系很好，1年之后，儿子张凌华出生。令夫妻俩想不到的是，出生不久的儿子就被诊断为脑瘫（二级肢体智力双重残疾）。

“医生说，我们的孩子跟普通孩子不一样，各方面发育都会比别人慢”，小学还未毕业的杨松招想法很简单，“不管怎么样，都是我们的骨肉，就想着把他照顾好，让他长大成人”。

让夫妻俩欣慰的是，儿子虽然智商比不上正常人，但孩子一直知道自己的父母很爱他，情感上的回馈让妈妈杨松招很是高兴。

2013年，小儿子张凌嘉的出生，给这个家庭带来了新的希望。尽管日子过得并不富裕，大儿子偶尔还是会让人担心，走路依然会常常摔跤，终生都需要有人看护下去，但夫妻俩还是很乐观地接受了这一切。“我们想着，弟弟长大后或许能帮哥哥一把，不求其它，一家人健健康康、平平安安就是莫大的幸福”。

疾病来得毫无预兆，白血病的突袭，再一次击碎这个家庭。

孩子病了，天塌了

2016年5月底，小儿子不吃东西、脸色苍白、又异常粘人，家长不愿意往坏处想，当拿到医生的诊断书，上面清清楚楚地写着“急性淋巴白血病”这几个字时，天塌了。

一个活泼好动的小孩子，1年多时间里，历经各种打针、抽血、化疗。密集的治疗，让孩子特别害怕，有时候不会配合，还会拔针头。平均一个月还要做一次骨髓穿刺，这是不打麻药的。又粗又长的针插入孩子的腰部，穿过骨头，抽取骨髓。孩子哇哇大哭，喊着“痛死我啦”。

“我看着那么粗的针都害怕，那时候我就觉得自己特别没有用，看着孩子那么痛苦，我却什么都做不了”，那时候，夫妻俩差点就垮掉了。妈妈杨松招看着被病痛折磨的孩子，哭了无数次，“老天，你为什么对我这么不公呢？你降临到我头上没有关系，不要让我的孩子受罪受苦。”

自从小儿子得病以来，杨松招就没有睡过一天好觉，只要眼睁着，就会想着钱怎么来？孩子会怎么样？

张雀生在深圳的一家印刷厂上班，好的时候，一个月能收入4千多。除去给自己留下几百块生活费，其余的都寄回老家。杨松招在家照顾两个年幼的孩子和老人。有时候会在村子附近做些零工贴补家用。

治疗白血病需要一个漫长的过程，也需要很多钱，但从始至终，温和坚定的夫妻俩从来没有想过要放弃给孩子治病，“没有家长不爱自己的孩子，哭或者抱怨或者逃避，这些都没有用。我只能说，坚持坚持再坚持吧。”

白血病小孩住的房子不吉利

小凌嘉现在在福建医科大学附属协和医院儿童血液科接受治疗。由于老家距离医院很远，夫妻俩在医院附近租了个房子，包含水电，每个月最少需要1700元，张雀生还辞掉工作，回家和妻子一起专心照顾孩子。

陪儿子治病，成了张雀生这一年多以来的头等大事。他只念到初中二年级，早些年手机微信都用得不利索。现在，40岁的张雀生已经会在网上检索儿子的病情和症状，寻求能让孩子“不那么痛”的方法，俨然一个小专家，治疗交流群加了好几个，“卡泊芬净”、“巯嘌呤”等各类药名脱口而出。

为了给儿子治病，张雀生也尝试过要卖掉家里那间自建砖房，但最终都没有成功。“有人说房子还没装修，就是个空架子，不知道好不好住，买来有什么意义。有人直接说，这是白血病小孩住过的房子，不吉利。”生气之余，张雀生也很心酸无奈。

更让人绝望的是，2017年3月2日，快80岁的父亲张学林因为肺心病、肺气肿、心功能不全，被医生下了病危通知。照顾父亲和儿子，张雀生两头忙活。爷爷为了给两个孙子省钱看病，还常常不吃药，说要把药钱省下来给孩子看病。

前两个月，张雀生的姐姐又突发急性尿毒症，一下就花费了16万元。

家里好几个病号，大儿子每年要进行康复治疗，小儿子的白血病治疗至少还需要2年多的时间，常年与病痛作伴的父亲每天都要吃药。前前后后，目前家里花费差不多40万。

也许人财两空，但不会放弃

经过进一步检查，医生介绍，小凌嘉患的白血病可以治疗，化疗的治愈率在80%。这是这段时间来，最好的消息。“孩子是有救的”，绝望中，夫妻俩终于看到希望。

而与夫妻俩一样，为了给孩子治病，改变之前生活轨迹，每天都在希望与绝望中挣扎的人不在少数。

由于白血病治疗时间较长，医院附近几个小区，租住了上千病患及家属。治疗1年多时间里，张雀生看着小区内不断有新人搬来，也不断有熟人搬走——有的是因为康复，有的是因为死亡。

“病友中，约有80%的家庭背负巨债，长期在医院和出租房里与癌细胞抗争，有时候结局可能是人财两空。”

据公开资料显示，儿童恶性肿瘤发病率中，白血病居首位。中国公益研究院研究测算，目前极重病主要是白血病和器官移植两类，年平均费用达33.6万元，其中个人支付部分超过13万元，对绝大部分城乡家庭，属于灾难性医疗支出。

张雀生说，哥哥小名叫“桥桥”，寓意，前面有个坎，搭个桥，这个坎就可以过了，之后命就比较硬。弟弟小名叫“佑佑”，求老天保佑的意思。

9岁的哥哥凌华只有2岁的智商，懵懵懂懂中，他也知道弟弟生病了。邻居家叔叔阿姨给的饼干，哥哥会悄悄藏起来，“弟弟不能吃饼干，要生病”。同时又会督促弟弟多吃水果，“你要吃这个（火龙果），病才会好起来”。4岁的弟弟特别听哥哥的话，妈妈杨松招高兴地述说兄弟俩的生活点滴。

佑佑的身体逐渐在恢复，化疗期间虽经历多次感染，但他各项指标都朝着好的方向发展。

回顾过往，很自然地认为这个接连遭到生活痛击的家庭，该多么脆弱、多么容易濒临崩溃。但是接触后才知道，比起这些生活苦难，他们一家已经足够坚强。

有时候，坚持下来就是一种勇气，没有说要做多么惊天动地的大事情，就是把自己照顾好，把家人照顾好。

张雀生一家已经在轻松筹发起求助项目，让我们一起伸出援助之手。