癌症患者家属速成
80后90后的年青人自己还是孩子,几乎突然间父母进入50岁后就进入了癌症的高发年龄,也许还没有任何关注没有任何准备,突然就得知了父母患癌的消息,猝手不及,靠着电视剧那有限的错误的癌症知识,突然就成了肿瘤患者的家属,一脸茫然,焦虑匆忙。
随着年龄的增长,从50岁开始进入拐点,癌症的发病率和死亡率迅速增长。
如何在茫然中找到正确的行动指南?
总结了几个癌症家属常见的疑问,作为一个速成的指南。
1拿着一个检查单,写了个怀疑恶性的诊断,下步怎么办?
怀疑是恶性的,我们首先就需要明确到底是不是恶性的,几乎所有的影像学结果都不能做为诊断的根本标准(少部分癌症,比如肝癌,满足一定的要求下影像可以临床诊断,但是绝大部分的实体瘤影像都只是初筛,就是不能单凭影像检查作为确诊),特别是对于一些早期的癌种,影像学只能靠各影像医生的经验来判断,有猜的成分,这时需要取组织出来活检,显微镜下见分晓,来区分良恶性,病理就是金标准了。有部分仍需要用这个活检组织进一步行免疫组化及分子基因方面的检测明确肿瘤的更多信息。
怎样取活检?如果是表浅的,比如皮肤、乳腺、淋巴结等就可以在表面取摸到的组织,作个小操作切下活检。如果是胃的,可以在胃镜下取,同样如果是肠的肿块,可以在肠镜下取,如果是鼻咽的,可以在鼻咽镜下取,如果是肝的,肺的,可以在CT等引导下将穿刺针经过皮肤往里穿刺取肿块组织。
一般情况下,这些门诊就可以取。接诊的门诊医生会建议行进一步的活检检查。所以拿了一个影像学的检查单,比如CT等,写了个怀疑癌的诊断,首先就是找回开单的医生,他会建议你去找哪个科取个活检。
2如果是恶性的,怎么知道到了哪个阶段?
这个问题是经常出现在初就诊的家属里的十大问题之一,其实这个问题在初就诊的癌症病人是无法回答的。
哪个阶段一般就是指分期,实体肿瘤一般分为I、II、III、IV期,I期为早期,IV期为晚期。
医生是怎么知道分期的呢?现在国际上实体瘤通用的分期为TNM分期,就是知道T几,N几,M几,然后三个指标合在一起分出一个分期。
T就是指这个原发的这块肿瘤侵犯周围的什么结构了,有多大了,指的是最先变异的原发的肿块情况,N是指肿块周围区域淋巴结转移的情况,有多少个,在什么区域分布,比如乳腺癌的腋窝淋巴结转移就是乳腺癌的区域淋巴结,鼻咽癌的颈部淋巴结也是它的区域淋巴结,M就是常见的肝、肺、骨、脑、肾上腺等地方是否有转移。
需要明确原发肿块、区域淋巴结、远处转移等三个方面的情况才能分出一个期别,才能知道疾病到了哪个阶段。所以只有一张病理单是看不出来是早期晚期的。需要详细的影像学检查明确T、N、M三个指标分别是多少,然后合起来查表,看分到第几期。
3该到省城大医院还是就近市医院就诊?
可以说不同等级的医院水平真的会有差别,不单单是学历和职称的区别,即使规范治疗的指南都一样,不同等级的医院对细节的理解和把握,对新进展的跟进和了解等许多细节方面都会有着千差万别,有时可直接决定了生存时间的长短,如果您问我,我实话实说,在肿瘤治疗方面,如果有条件当然往越高级的肿瘤医院越好。
但是,去省城大医院会有更多现实的问题,肿瘤是个可能长期治疗的疾病,需要持续好几个月的多个科,多个疗程的反复住院或者是反复门诊治疗,并且疗程与疗程之间的时间里需要PICC管换药、抽血、处理放化疗并发症,大型肿瘤医院的挂号、停车、营养、住宿都是很大的麻烦,不单单是出钱就可以解决得了的。
所以权衡利弊,可自行选择。
4诊断恶性肿瘤该让家人回家吃好玩好最后时光,还是去医院治疗受放化疗的苦?
好多人一拿到第一张恶性的报告就打了退堂鼓,想着诊断了癌症就回去该吃吃,该喝喝,出去环游世界,时间到了就去了,不花时间精力和金钱在医院受苦,要有尊严的去世。
我们先看看以下是在网上找到的美国癌症协会2016-2017年关于癌症生存率的统计报告
上表可以看出,大部分的肿瘤初发虽然不一定是早期,但多数都是还没有发生转移的局部情况,即使已经有区域淋巴结的侵犯,但是只要没有远处器官的转移,5年生存率基本都是可以超过50%的。(5年生存率并不是说就只能活5年,而是超过5年后复发转移的机率更低,通常把能否活过5年来近似于肿瘤是否缓解)
2006年世界卫生组织已经把癌症定位为慢性病。
但是前提是合理的治疗,积极的心态,适度的锻炼,正确的饮食。
作为癌症患者的子女,不要乱了阵脚,你一直依靠的大山父母从拿到诊断书的那天起你就正式长大了,他们并没有你记忆中的坚强,他们的惶恐和迷茫比你更厉害,你要做的就是勇敢站起来将生活的担子接过去扛起来。去靠谱的医院找到靠谱的医生,找到合理的治疗方式,
鼓励父母坚持下去,调整他们的心态,调整饮食,最大程度的配合正确的治疗,不要给一些什么都不懂却喜欢发表治疗意见的亲戚扰乱了正常的进度。
然后,其实从肿瘤开始出现症状的时间算起,症状会越来越多越来越明显,最严重的症状来自于肿瘤,肿瘤如果控制不了,有尊严的离去只能是奢求。
5医生给的手术、放化疗的治疗意见我担心父母太辛苦。
我觉得在肿瘤方面AI医生永远取代不了人类的医生,因为人类的医生不会只机械性的给出手术、放化疗的建议,而是会根据患者及家属的意愿、经济、营养状态、心理状态多方面考虑来给建议。
说实话,假如治疗的风险比获益大很多,医生也不愿意接。因为要处理一个治疗的并发症需要的时间精力会比正常的治疗更多10倍。你有什么要求跟你的医生说,他会根据病情和您的需求给一个更合理的建议,而不是只是机械性的按照指南给出标准治疗。
现在即使晚期癌症,都已经是靶向治疗和免疫治疗的天下,对于合适的病人在轻微的副作用下简单的治疗就能取得较长时间的高质量的生活。
所以,别轻易放弃!别轻易的就给疾病判了死刑。
6抗癌治疗这么多种手段,我到底该怎么选择,做手术、放疗、化疗、免疫治疗、靶向治疗?
其实每种癌症初始治疗都有标准治疗指南,有外国和我国相关组织组织专家给相关领域制定一些行业的共识,依据众多严谨的临床试验得出治疗建议,按照不同的每种病理和分期。所以癌种不同治疗建议不同,同一癌种分期不同治疗建议也不同,就算是同一癌种同一分期不同的身体状况也会有不同的建议。
7癌症疼痛为了不让他越吃越大量,尽量让他少吃止痛药,对吗?
当控制不了肿瘤的进展,癌症的侵略性就暴露无遗了,它们侵略附近的器官结构,侵略神经和骨头,疼痛开始逐渐加剧,许多人会顾虑吃止痛药会依赖,到后期越吃越大量,而选择隐忍,有些子女会告戒我们除非万不得已,不要给止痛。我只想很痛心的说,这个错误的观念落后了几十年!
癌痛确实超级疼痛,蚀骨蚀血的疼痛,即使还可以忍受,一天到晚的疼痛也会让人吃不好睡不好更容易导致抑郁放弃的念头,严重影响抵抗力,影响生存意志和生存时间。癌痛患者忍着不吃止痛药除了暴露自己落后几十年的观念之外没有任何的意义!
到底止痛药会不会越吃越大量?假如癌症治疗有效,止痛药是可以慢慢减少至停用的。假如癌症治疗无效,止痛药才需要越来越大量,关键就在癌症治疗的有效性,并不是因为耐受了止痛药的关系。
止痛药会不会上瘾?现在杜冷丁已经在癌痛的治疗中退出了历史舞台,取而代之的是吗啡类的缓释片,只要是正确规范使用,一般是不会上瘾的。
正确使用止痛药,改善生活质量,才能让病人有信心、有体能坚持下去。
8家人害怕放化疗受苦,看了些健康节目讲得很好,有一些中药可以治疗肿瘤,我想带家人回家吃中药是否可行?
在没有真正接触到癌症治疗前我跟所有普通人一样觉得只要得了癌症基本就可以放弃了,当我读了癌症专科来到癌症病房,才发现原来这么多癌症是可以治疗的,这么多癌症病人依靠现代的抗癌技术是可以进入无瘤生存的。
很多癌症是可以按现代治疗手术、放化疗、靶向治疗、免疫治疗取得根治效果的,即使不能根治,很多长期使用靶向和免疫等治疗,都可以长期有生活质量的活着,不要轻易就放弃出局了。
传统医学可以起调理作用,但是对于已经形成的肿块面前所起的作用杯水车薪,但是可以与现代医学结合使用,起到减少放化疗毒副反应、调理进食精神等。更好的相辅相成。
9
我只有一笔有限的钱,为了最大化的治疗癌症,应该花在哪里?