舟舟41岁了,经历肺癌又痊愈,父亲希望能再陪他10年

文 / 妈咪Jane黄静洁
2019-05-22 04:08

还记得当年的“天才指挥家”舟舟吗?21年前,一部名为《舟舟的世界》纪录片播出,将这个智力相当于几岁小孩子的唐氏综合症患者推到了公众面前。那时的舟舟只要听到音乐响起,就会拿起指挥棒,陶醉地挥动手臂,直到曲终。

自那之后,舟舟迎来了人生的一个春天,名利、关怀、机遇纷至沓来,还曾与施瓦辛格牵手走进人民大会堂,作为唐氏患者的舟舟简直创造了一个奇迹。

舟舟41岁了,经历肺癌又痊愈,父亲希望能再陪他10年


巅峰之后,舟舟的形象也逐渐被公众淡忘。如今他已41岁了,在深圳市点亮生命残疾人艺术团工作,目前舟舟仍然会作为音乐会指挥参加演出,但是演出的次数比起过去少了很多。

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这些年来,媒体对舟舟的关注点也从原来的励志感人转变成质疑炒作。舟舟的爸爸胡培厚表示,自己同意外界的看法,舟舟确实没有文化,没有系统地学习过,他不是音乐人,也不是天才指挥家,严格意义上来说,他甚至称不上指挥家。但爸爸胡培厚认为舟舟的乐感非常好,但是很多人并不承认这一点。

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2016年时,舟舟被查出肺癌,如果不化疗活不过9个月。父亲胡培厚不希望舟舟做化疗,认为化疗是“活开刀”,很伤身体。抱着赌一把的心态,带他到深圳治疗了10个月,居然治愈了!胡培厚认为,本来肺癌很难治愈,很多人光听到名字就“被吓死了”,正因为舟舟智力残疾,对癌症没有概念,也没有精神压力,才因祸得福,治愈了肺癌。这也称得上舟舟人生中的第二大奇迹。

舟舟41岁了,经历肺癌又痊愈,父亲希望能再陪他10年


虽然总能化险为夷,但舟舟还是得面对一个艰难问题,照顾他的爸爸已经79岁了,母亲多年前已经离世。未来他该何去何从呢?胡培厚希望自己能再活十年,把舟舟照顾好,尽到做父亲的责任。

舟舟41岁了,经历肺癌又痊愈,父亲希望能再陪他10年


“争取再活10年”实在是一句令人心酸的话,老爷子辛苦了一辈子,到了晚年还得照顾自己长不大的儿子。这是多数残疾人家庭的不幸。如果社会上能多一些公益组织机构来收留这些中年唐氏儿就更好了,之前就有一个老板开了一家洗车店,只请智力障碍的人来做员工,因为他自己的儿子也有智力障碍,他不希望公众觉得这些人只能受照顾,其实他们也能对社会做出贡献。舟舟就是一个很好的案例,也许他没有任何指挥技巧,但观众们愿意看他演出,就说明舟舟的演出是有价值的,哪怕观众是出于同情来看,这一结论依然是成立的。

有人说舟舟只是媒体炒作出来的,这种说法也许有道理但多少有些刻薄。如果舟舟没有出名没有受到关注的话,他的处境可能更加不好,如今的舟舟至少还能领取工资,住在艺术团里,减轻了父亲的很多重担。宝妈觉得,舟舟的案例恰恰说明,应当允许更多的唐氏儿被关注到,这样我们才会发现,原来平静的生活真的是幸遇,阳光背后还有很多遭受痛苦的残疾孩子,需要得到大家的帮助。

最后希望这位父亲能够长命百岁,健健康康陪伴在儿子身边。