癌症晚期男童亲自安排自己的葬礼
一说起「癌症」,相信大部分人都是心生畏惧,但是对於患者本身和家属而言,或许它是一种可以让你有时间好好和家人道别、完成心愿的离开方式。侑贤是一名年仅14岁的孩子,但是非常不幸的,他小小的腹部内有非常恶性的肿瘤,在经过多次开刀与电疗都无效后,这个孩子选择踏上了安宁缓和医疗之路。
先来为大家解释何为安宁缓和治疗(也称临终关怀),它是一种特别为癌末病患而设的医疗方案,但不同的是,临终关怀的用意不再是让患者延长生命,让他们承受更多的身形折磨与痛苦;相反的,安宁治疗是以缓和的医疗方式为主,让癌末病患能够以更安详、舒适和有尊严的姿态离开人世。
▼侑贤这名年纪轻轻的孩子,他清楚知道自己的病情已经严重得无法医治,身体正在慢慢一步步走向人生的终点,但是坚强的他选择乐观去面对自己的死亡。在临走前的时间里,侑贤安排好自己想要的葬礼方式、选好了喜欢的照片当做遗照、还挑了自己最爱的衣服当寿衣,然后在家人的陪伴下,从容而安详地离世。
其实在侑贤出生的时候,他的头围比起一般宝宝来得大,而且身上也有一些淡褐色的斑块胎记,只不过当时医生并没有检查出原因,而侑贤也像一般小孩那样慢慢长大。一直到了国小六年级的时候,妈妈曾雅玲察觉到侑贤的个子似乎都比同龄来得小,於是把他带到医院的新陈代谢科检查,这才知道原来孩子身上的胎记是「咖啡牛奶斑」。咖啡牛奶斑是一种色素痣胎记,它可能是基因突变所引起的神经纤维瘤表症,但是因为侑贤身上没有长瘤,所以被医生判断为良性,只需要定期追踪就可以了。岂料好景不长,到了隔年,侑贤的健康却每况愈下,他走路的姿势变得非常奇怪,肩膀时常会往左边倾斜。
▼后来侑贤的体力也渐渐变差,上课总是觉得疲倦,还会不小心睡著,而且脚也不知道为什么经常都在痛著,走路会像老人家一样弯低身子,连饭也吃不下。心急的妈妈立马把孩子带到诊所检查,结果这一查,医生惊觉侑贤的腹部里有一团异样的东西,肚子胀得像是怀孕3个月的孕妇般。
曾雅玲当下就把侑贤带到大医院挂急诊,经过专科医生的检查之后,孩子腹部的肿瘤被确诊为恶性周边神经髓鞘瘤,而且已经长到13公分大,需要紧急动手术处理。就这样,小小侑贤开始了一连串漫长的治疗,他接受了手术、化疗与电疗3种医疗方案,但是因为恶性肿瘤不断复发,而且以极快的速度在生长,所以侑贤只能反复地开刀割除,再配合化疗与电疗消灭癌细胞。
▼虽然侑贤只有14岁,但是开明的曾雅玲却不曾忽视过对孩子的尊重,她相信懂事的儿子有为自己人生选择的权利,因此曾雅玲总是会询问孩子是否想要知道自己的病情进展,用浅白易懂的方式去让孩子了解,然后让他选择是否要接受开刀、化疗与电疗。
对年幼的侑贤来说,死亡和癌症是可怕的恶魔,他在开始时也非常害怕自己就这样死掉,担心地告诉爸妈「我很想活著」,因此他也很坚强乐观地去对抗病魔。至於当时的曾雅玲,她也好像一般癌症患者的家属一样,尽最大的努力陪著孩子去打这场战,希望侑贤可以安然渡过这个惊险的难关。
只可惜,世事却未必能够如人愿,侑贤的病情最后还是走到了末期的阶段,而医生也明确告知,他的病已经没有机会治愈了。这个消息对於全家人而言,无疑是个最沉重的打击,但是曾雅玲知道,他们还不能倒下,因为她,想要让孩子在最后的人生旅程中走得没有痛苦和遗憾。▼当选择了安宁缓和医疗,这并不是家属对病患的放弃,也「不是我们不爱你,我们很爱你,却不想让你受皮肉之苦」,这是身为一位妈妈最沉重的心声。曾雅玲告诉侑贤,她不希望孩子到了昏迷的时候,任何事都只能交给别人做决定,自己完全无法掌控自己人生,甚至想要开口表达都已经没有办法。
曾雅玲把每一段生命都当成是人生的功课,她希望侑贤有机会参与自己的生命,做完人生最后的功课,因此在她的引导和陪伴之下,侑贤选择了他想要的医疗方式,甚至是葬礼的每个过程。侑贤挑好了遗照、选择一件自己平常最爱的衣服入?,他喜欢鼓山的环境,所以决定要用骨灰植存的方式,在自己离开后回归到大自然的怀抱中。
从侑贤病重开始,他们全家人就开始一起睡在主卧房内,把握每一刻去陪伴在侑贤身边,珍惜最后的这段时间。在今年9月,侑贤开始出现了临终的症状,曾雅玲虽然心痛,却还是在孩子面前签下了放弃急救术,让侑贤知道自己可以安心离去。
▼后来在9月11日,侑贤躺在自己家的床上,在全家人的陪同下安详地离开,大家都没有哭,连妹妹也参与了哥哥离开的每一个过程,侑贤是在充满爱的环境里离世。到了现在,曾雅玲与家人仍然睡在侑贤往生的那张床上,因为对他们而言,「能够在自己的床上送走侑贤,感受到很大的福报」。
▼侑贤在生时有4万多元新台币的存款,他当时已经决定好把3万1千元给爸爸缴房贷,曾雅玲告诉他「这个月房贷是你缴的喔,你为这个家尽了一己之力,非常谢谢你」,让侑贤为自己的贡献感到非常开心;至於存款剩余的1万元,侑贤则是决定捐给5个民间单位,帮助其他像他一样的病童,他,在离开后依然有把爱遗留在人间。
经历过丧子之痛,曾雅玲也有了一番感悟,她发现许多父母在面对孩子病重的时刻,总是会下意识要救到底,忙著专注在治疗和强抢救上,忽略了善终的准备和自己心理痊愈的机会。因此曾雅玲也建议到,面临著相同状况的父母或许可以转个念,想想还能够替孩子做些什么,让他没有遗憾地离开,也可以藉此让家人有更多的机会可以相处和陪伴,好好地道别、及时道爱,也能够让自己减轻对亲人离世的伤痛。
虽然侑贤最终还是离开了,但是正所谓「尽人事,听天命」,在尽力之后,其余的事我们也只能够听天由命,但是努力过,也就没有遗憾和后悔了。「死亡」是一堂非常沉重的生命功课,但却也是每个人最终的归宿,它的来临虽然带走了生命,但是却没有结束人与人之间的关系与感情。
在活著的时候,学会好好珍惜生命和爱著你的人,当死亡来临的时候,也希望大家都可以好好面对,让死亡得到更好的安排,让逝者得以善终,家属得以善生。在这里祝福每一位,请继续抱著逝者留给你的爱来平息伤痛,在哭过、难过后站起来坚强面对人生吧!
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