|专家访谈|美国国家癌症研究中心院长谈大数据、临床试验、癌症研究以及征服癌症(下)

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（接上篇）在采访中，美国国家癌症研究中心院长就大数据、临床试验、癌症研究以及征服癌症侃侃而谈，值得业界同仁关注和借鉴。

<接上期内容

美国国家癌症研究中心院长谈大数据、临床试验、癌症研究以及征服癌症(上)

再来聊聊大数据。今年NCI财年预算(2020年)中，明确提出利用大数据加速癌症研究与协作。

许多药企、科研机构、医院、行业协会或学会，比如ASCO都建立了癌症数据库CancerLinQ，收集癌症疾病的各种数据、或分享或分析，共同促进科研合作和完善临床诊疗效果。NCI在此过程中应起什么作用？面临的最大挑战是什么？

关于癌症大数据，这里包括两个问题需要阐明：首先，需要说明大数据如何改变或影响一个领域？例如癌症基因组图谱，怎样共享基因组数据。这是所有对癌症感兴趣的人，包括研究人员，临床医生，甚至患者和家属都关注的事情。

通过癌症疾病大数据挖掘和研究，已经产生了数千篇科学论文；对癌症生物学机理和优化临床诊疗产生了明确效益。这是一个有目共睹的成功案例和进步，NCI在该领域投入获得了回报。

疾病，特别是癌症疾病大数据正以我们从未想象的方式得到了应用并指导科学研究和探索。我们从未想过从癌症基因组图谱分析中找到一些抗癌治疗的精准应用和预测癌症的潜在风险。

存在着问题也是显然的。数据集虽好，但数据有限且不完成。缺少临床诊疗和预后数据，没有影像学和组织学数据；没有更好的方法对大型流行病学队列数据进行分类分析和研究，等等。

我们非常清楚医学健康数据的缺憾，但目前还没有行之有效的方法改变和完善，这不是一朝一夕改变的事情。

第二点，NCI作为领导者推动数据共享和数据聚合，这是一个非冲突性问题。NCI希望对每个人、每个参与机构都最有利、并以此创建数据集架构，因此，也只有联邦政府机构才能担当其他机构或组织无法担当的角色并承担义务。

那么，大数据领域面临的挑战是什么？我认为最明确的挑战是科学家、医生以及那些由于学术竞争而不愿分享数据的人，他们可能把数据囤积起来作为自己的“财富”。这是一个人性和个性问题。实际上这还不是最大的问题。

我认为数据共享本身是一个最大的，也是很难做到的事情。很难的意思是很昂贵，包括时间和资金投入。事实上，各种医学和健康数据集最初创建时的目的都包括了共享数据资源或数据置换。

但是，通常采用了不同数据格式和架构；使用不同类型的数据使用协议管理，这些协议包括患者签署的；共享机构提供的各种数据管理协议等。

从计算机科学角度来看，把这些大数据集合联系起来，在技术上是非常困难的，还要求做到数据共享。从数据使用协议角度看，许多数据管理和数据集维护规范更难以统一。

这些事情都必须事先解决好。NCI正在研究如何链接不同的数据集；如何从现有的图表中提取正确的数据类型；如何利用大数据分析开发和研究大数据，这才是真正的、巨大的问题所在。

NCI必须面对这些挑战。好消息是我们意识到并了解了这些问题。坏消息是这些问题既杂乱、复杂，又包含很多层次，需要花费时间和投入巨资来逐步解决。

为了设计”抗癌登月计划“(Moonshot plan)数据集，NCI提供了大量资金并从计划开始就设计数据的结构和标准。

现在，儿童癌症疾病的数据集规划也是一个很好的示范项目。因为美国儿童癌症每年约有1.6万例新增患者，我们从一开始就把数据和共享规则要求制定好，统一实施。

对于肺癌、乳腺癌等常见肿瘤的大数据集，事实上是患者掌握着数据信息。NCI希望和其他学术机构合作，包括ASCO等学术机构一起完善这些大数据集，并且做到统一规则、可分享。

所以，建立各种数据库、囤积数据信息并不是大问题。NCI刚刚宣布组建一个数据共享办公室，它的职责就是应对这些挑战，以及提出解决方案，最终实现既定目标。

组建数据共享办公室的目的是建立共识、共享方式，例如围绕知情同意和隐私等达成统一模式。

研究机构和科研人员可以为NCI提供数据。说起来容易，做起来很难。因为我们必须确保数据质量并获得知情同意、了解数据使用协议等。

再有，如何让其他人员使用和共享这些数据，有些问题比我们想象的更复杂。在数据传输上也受限于带宽和存储空间，这也是技术瓶颈。NCI正试图解决这些问题。

在上传的数据中，有些质量不够好或格式不正确，这些经常是循环出现。增加了人力、物力和耗费数月时间才能得到一点点优质的数据。由此可见，收集数据的难度不是想象得那样简单。

作为NCI的掌舵人，整个职业生涯都和癌症密切相关。您认为在癌症研究领域，NCI的作用和未来任务会有哪些变化或变革？

的确，我的工作一直都是围绕着NCI资助的癌症研究项目和临床治疗病人。我原来以为我对NCI和NIH非常了解，但是，那些仅仅是从外部看。当我成为NCI院长后，我才真正了解NCI如此庞大的科研和基金管理机构，其规模和管理范围既令人敬畏，在某些方面又令人生畏。

比如，作为NCI院长经常参加一些会议，了解更多癌症预防工作或基础研究，或临床试验最新进展。我现在才了解到NCI参与资助的一些研究项目非常有启发性，甚至是令人兴奋不已。

尽管NCI有如此巨大的影响力和职责范围，但是在资源、资金方面仍然有限。有时候，也不得不被迫做出抉择，决定哪些癌症领域需要资助，如何尽快地解决和减少患者的疾苦。

最近，美国抗癌协会举行了一个主题活动“我们在征服癌症”，旨在激励癌症研究人员和癌症幸存者协同合作不断征服癌症疾病。

“我想几乎每一位美国人，包括我自己生活中都围绕着“癌症”患者。我的家人和朋友有患癌症的；我的父亲死于癌症；我的两个姐妹也都是癌症幸存者”。

所以，每一个美国人都切实体会到、看到了癌症患者的痛苦和征服癌症的紧迫感。如果每个人都参与的话，那就不一样了。

从职业发展和学术研究上看，年轻的一代可能被癌症研究和治疗癌症所吸引，征服癌症是如此令人着迷。会有越来越多的年轻人、最优秀的科学家参与癌症研究；最出色的医生治疗癌症患者。

“我是一名肿瘤医生。曾经有过令人沮丧的经历，无法照顾好患者，我希望做得更多，更好。接受患癌的事实是非常可怕的。但是，通过医生有积极治疗并使之缓解，甚至健康地生存下来，这种特殊感觉，是医生、只有医生才能体会到的兴奋”。

如果你有过帮助患者生存下来的经验，一旦做了一次，你还想一遍又一遍地做，让更多癌症患者生存下来。这就是“医生性格”！

本届论坛值得关注的亮点：

一、领悟政策精神，瞄准发展方向：

行业标准的重点是收费标准。服务质量的重点是保障质量而不是追求数量。为此，论坛将聚焦探讨“跨越从数量到质量的鸿沟”。明确精准服务人群，解决刚性需求和有效管理。让远程医疗服务做到“随处可及、无处不在”。

二、安全和质量为核心，规范化服务