他们有减轻病痛的权利丨写在肺癌新药奥希替尼获批之后
"我一度思想斗争，不想去写他们的故事了，因为一旦被传播开来，贩卖原料药的个人或机构必然会收敛甚至被关停。当一个人面对如此残酷的病痛时，我相信他有权自己选择自己的药物并承担责任，毕竟他们只是为了活下去。但又转念，中国这么多的癌症病人难道就这样一直自己治疗自己？就不能去推动改变些什么吗？"
文 ▏袁端端
昨晚，阿斯利康宣布其最新的肺癌靶向药泰瑞沙在中国获批的消息在网络上沸腾。这款针对T790M突变的非小细胞肺癌（NSCLC）新药Tagrisso（奥希替尼，AZD9291）于2017年3月24日获得CFDA批准，距离其正式提交上市申请不到两个月，距离其在美国获批也仅仅晚了15个月，可谓创了进口药上市速度的记录。
我在朋友圈转发消息时评论，“有点喜极而泣的感觉”，这是真的。
眼前像过电影一般飞速的闪过此前接触到的病人。
神药9291
“我快要死了。”没有比这句话更沉痛的了。
1986年，美国，《达拉斯买家俱乐部》的原型罗恩·伍德鲁夫被诊断出艾滋病，而医院中提供的试验下药物AZT只给极少数患者。为了活命，他南下墨西哥，四处寻药，并想方设法逃避监管部门，走私来自世界各地未经批准的药物卖给其他HIV携带者。
三十年后在中国，相似的一幕发生了。
2016年夏天，我把调查到的故事写成报道《自制救命药：新药引进等不起，地下制售博生机》（阅读原文可见），在社会上引起了不小的反响。
心有戚戚。
那时候，我听说癌症病人动手配制“救命药”已经有段时间了。大约在年初，我就曾在一些场合听医生谈起过。因为只是零星的案例，我记在心上，却无从下手。
四月底，我去参加了澳门两岸三地精准医疗大会，会上有很多来自大陆和港澳的医生，主要分享的是第三代抗癌靶向药奥斯替尼（Osimertinib）研究进展。大家都很兴奋，虽然这款药在中国大陆，还在三期临床阶段，但所有的医生和学者似乎都认定了它具有神奇的疗效。
后来采访时，包括我国著名的肺癌专家吴一龙教授在内的一些医生，不约而同地提到大陆病人的境况，经济条件好的会来到港澳治疗，经济条件差的就自己吃原料药粉，而且数量不小，因为敏感，当时并未就这个话题进行深入交流，但我明白，这绝非偶然现象。
从澳门回来后，我开始慢慢摸索，有意识地去找病友们会聚集的论坛和一些微信群、QQ群，想了解内情。另一方面，当时我三外公也身患肺癌，正在吃靶向药易瑞沙，如果易瑞沙耐药，寻找更新的奥斯替尼也是不可避免的下一步。奥斯替尼就是原报道中提到的原料药AZD9291。
寻药
那几个月，每天在群里看着病友们交流，真真切切体会着他们的心境，是种特别的体验。在国内很多医生都未必了解国际最新进展的时候，他们已经把治疗的路径方法和最前沿的理论都收集起来讨论，并以身试药——这让我时常会有进入了一个医生讨论群的错觉。
以前看《癌症传》时，我对诗人切斯瓦夫·米沃什的话印象深刻：“一个人的死亡，就像一大强国的衰落，本有勇猛的军队、领袖和先知，本有富有的港口和巡航四海的船只。但如今它再不会解救任何被包围的城池，不再与人歃血为盟。”何其悲壮。
于这群病人来说，对癌症的抗击却是一场缺乏耐心的战争。它漫长、艰难又充满着绝望和希望。
论坛上，这些病友和家属在共同抗癌的过程中惺惺相惜，结下了深厚的感情。很多病人在不幸离世后，家属会把病人所有的治疗组合，甚至经验教训都写在帖子里，因为他们觉得家人走过的每一步，都“得益于与癌共舞网站大家的各种病情交流和指导”。
可真正要去采访就是另一回事了。毕竟他们都是正在进展期的病人或家属，全部的心思都在治疗疾病上，我生怕哪句话说错就被他们拉黑了，或者哪句安慰像是在故作亲近。我深知那种感受：一旦亲人被查出来得了癌症，他们就像在等着上天的判决书一样，一旦进展不顺，或者无药可循，又会让患者和家属心急如焚。所以我说得很少，大多是在求证事实的全貌。
找寻药贩子的过程也颇不容易，因为都是网络交易，他们格外小心，经常是好几步验证才相信我们是真实的买家。
人人都明白吃原料药的风险，甚至猝不及防的死亡。有些病人前一天还能吃能喝，状态很好，第二天就突然心率加快，一口气没上来就人走了。他们自己告诉我，服用原料药掌握不了毒性，特别是长期服用2992，184会造成的心急缺血引起心衰而亡。
“相比疼得死去活来的死法，心衰而亡相对来说受的痛苦少一些，我可以接受。”一位病友的平静让我吃惊。
更多人在感激这样的途径让他们的亲人多活了好几年。“感谢告诉我试药心得的前辈，以至于我们能打破任何一个医生的预言，让肿瘤科的主任直呼创造了奇迹。”
就在几天前，我看到论坛上一位极为有名的患者“憨豆”去世的消息。所有人都弥漫着无尽的悲伤，像“失去亲人一般悲痛”。有病人发帖说，这是一个时代的终结。他们把憨豆看作是一代抗癌英雄，甚至靶向药品解读的引擎人。憨豆在世时基本上把所有可用靶向药的药理药性都分析得极为透彻，自信乐观的精神正如他的网名一样鼓舞人心。
我一度思想斗争，不想去写他们的故事了，因为一旦被传播开来，贩卖原料药的个人或机构必然会收敛甚至被关停。当一个人面对如此残酷的病痛时，我相信他有权自己选择自己的药物并承担责任，毕竟他们只是为了活下去。但又转念，中国这么多的癌症病人难道就这样一直自己治疗自己？就不能去推动改变些什么吗？
2015年，中国有429.2万例癌症新发病例和281.4万例癌症死亡病例，肺癌高居癌症发病率和死因的首位。我国每年新发肺癌超过60万人（也有统计是70万），平均每隔30秒就有1个人死于肺癌，很长一段时间里晚期肺癌病人都活不过一年，肺癌医生也常被戏说成“没有超过一年的朋友”。
还有人会觉得，那么多新药都没有进到中国，为什么我们要那么关注癌症药物？
传统治疗方法带来的折磨实在太残忍了，很多晚期病人会变得不成人形，失去了他们应有的尊严。我亲眼见到身边三位至亲是这样离开的，也无数次幻想如果那时候已经有了靶向药甚至更新的免疫药物，他们会好过很多，也不至于让在世的家人每每想到他们都是最为痛苦的一面。
另一方面，几百年来一直空空如也的癌症治疗库在近十年已经被新药填满，也给病人带来了巨大的可能性：药物的排列组合、药量和给药时间的变化，两种、三种、四中药物的联合疗法。现有的靶向药有三代，五六种选择，每种的优势不尽相同。肿瘤免疫药物也在不断研发面世。从理论上说，如果一种药失败了，还可以换另一个不同作用机理的，如果一种组合失败了，或许还可以换另一种。
“最重要的是生活质量的改善！”报道的主人翁凌昊在说起他母亲吃了9291的改善时，像看见了光，药起效后，她的母亲完全像变了一个人，开始主动鼓励病房里的病友。
每个人都应该有减轻疾病痛苦的权利，这也是药物研发出来最重要的意义。但如果药不能及，一切都失去了意义。
风波
8月，稿子发表后，评论蜂拥而至，微博微信留言、邮箱来信等等。
我最早担心因为报道而让病人无原料药可买的结局，还是不可避免地出现了。
“在南方周末报道后，可能是有关部门开始彻查，卖9291的人都失踪了，需要药的病人也无处可寻。你知道去哪买药吗？”一位病人家属问我。
很快，病友的微信QQ群都把我清除了，还有人在微博上指责我，“您发了这篇报道倒是痛快了，考虑过那些无助的癌症家属吗？药企、有关部门会严打，导致很多人无药可吃，活活等死！要有多少人死在您这篇报道上？癌症家属只求有关部门枪口抬高1cm，苟延残喘活下去，求您高抬贵手，撤回报道吧！”
我看了心痛难眠，也始终没有回复这条信息。
身边有几位朋友患肺癌的家人，也都因此受到了影响，面对他们的质疑，我更百口难辩。之后，蜂拥而至许多采访，我也一一回绝了，觉得自己像做错事一般，久久不能原谅。
当生命和新药在赛跑时，谁能更快一步呢？
但谁想，后来又发生了一点变化，让我时常会想起9291。
12月，在一场探讨药品监管的会议上，我遇到了一名负责药品审批的官员，想和他换张名片，他看到我的媒体头衔，说，“南方周末啊，你们把我们害惨了，写那个什么病人自制抗癌药的文章，把社会描绘得那么可怕。”
我知道监管部门会不满意，但没想到他们是如此反应。
“这是真实存在的。不是极少数，极个别现象。”我反复强调。
他不仅没听进去，还想试图劝我，少做这些报道，因为“那些做出新药好药的外国企业都待着不轨的目的来中国的，就像咱们的种子行业一样，早被西方占领了”。
在向他表达了希望能多交流的愿望，我却深感悲哀，更为成千上万病人难过。他们可能丝毫感觉不到自己手中的权利有多大，更感受不到那些生死线上的病人是多么渴望能救命新药。
他完全可以用更好的方式来和我解释。我理解药品的审批和进入有严格的程序，也是保障病人安全的防护网。如果因为同情心泛滥就把药给所有病人，那么谁来保证之后所有病人的安全有效？
我多希望他是在和我说气话，而不是内心的真实想法。
好在，现在新药已经获批，并且源源不断的新药包括最令人看好的免疫药物正在加速获批。
愿你我健康。
（阅读原文可查看南方周末相关报道《自制救命药：新药引进等不起，地下制售博生机》）
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视觉｜孙一丹
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