得知患了重大疾病后,该怎么办?

文 / 菠萝因子
2018-05-30 09:03

文| 冰球

天有不测风云。

一生中,遇到重大疾病的可能性很大。如果遇上了,逃避不是办法;如何最有效的面对是冰球写这篇文章的目的。做医生,看多了生死,也时时考虑如果这是落在自己身上,我应该如何准备。所以,相信这篇文章对健康的朋友也颇有意义。

首先定义下“重大疾病”。这里指的是紧急的,并对寿命或生活质量有很大影响的疾病。比如,癌症、中风、罕见病、各类器官衰竭等。

重大疾病一般不包括:常见的、可以痊愈或控制的疾病:如感冒、高血压,糖尿病,白内障,骨折等。

下面会多用癌症来举例。虽然经过几十年的科研和临床努力,癌症的痊愈和生存率已大大提高,但由于癌症的普遍性和带来的长期负面影响,许多人还是会“谈癌色变”。

下面是冰球的几点建议,希望能帮助到大家。

第一:要尽快达到冷静。

管理情绪,用理性的分析而不是让情绪化来引导接下来的决定和行为。冰球在这里要把“冷静情绪”强调三遍,应该都是“冷静,冷静,再冷静”。

这点说起来容易,做起来难上加难。因为情绪化是动物性最原始的驱动,深深地烙印在我们大脑里。几万年前,当我们的祖先在草原上面对扑过来的老虎时,靠的全是那一秒“战斗或逃跑”的本能。这种本能在人类进化过程中一代代遗传下来。虽然今天我们不用再担心看到老虎,但遇到重病或其他突发事件时人类的反应还是这样的。平时心理素质好的,如飞行员、医生等,靠的是经常的模拟和训练。

库伯勒-罗丝模型中提出哀伤的五个阶段:

1. “否认”:“不会吧,不可能啊!”

2. “愤怒”:“为什么是我?这不公平!”

3. “讨价还价”:“让我活着看到我的儿子毕业就好。求你了,再给我几年时间吧!”

4. “抑郁”:“我不想活了,活着还有什么意义。”

5. “接受”:“好吧!既然我已经没法改变这件事了,我就好好面对吧!”

(来自维基百科,稍做删改)

大多数人得到重病诊断时会经过这五个阶段。如果理性分析,这前四个阶段对个人所要面对的毫无帮助,甚至起反作用。在医学院时,一个老师曾说:班里的50个女生,你们其中的6个人会在此生中得乳腺癌(美国女性乳腺癌概率为13%, 与男性患前列腺癌的概率相当)。所以,与其纠结“为什么是我?”,不如坦然接受:“算我倒霉碰上了,那么下一步怎么办”?

第二:要多问几个医生,包括确诊和治疗方案。

不能盲目相信医生。我一直认为,病人对自己的疾病了解得越多,越能更好的帮助自己。

如果你的医生信誓旦旦地告诉你他/她一定正确、不可能出错,那这个医生不是合格的医生。

买东西都要货比三家,更何况是关乎自身健康和生命的大事呢。事实上,越是水平高的医生,越是对病人咨询别的医生抱着开放、甚至支持的态度。我认识的很多资深专家,甚至不等病人开口,就会主动推荐另一些医生。因为他们把病人的健康放于自己的面子之上;他们也有这样的风度和信心,认识到医学有太多的未知,而自己的也不一定是最佳方案。

医学发展到现在,各科知识量急速增长。有人调侃:全科医生 “knows nothing about everything”(对所有的事都一无所知 – 指全科医生什么都知道一点,但都不深入),而专科医生“knows everything about nothing ”(“对没有的事情知道全部”- 指专科医生只知道自己一小块领域)。 医生一人的知识,即使再博学,也不如两个或多个医生的交流和协作来得好。

有人做过统计,平均每天有75篇临床试验文章和13篇综述类文章发表。没有人能够时刻保持在医学全科方面的知识更新,无论你的学习能力有多强。

在医学院和教学医院,即使是癌症的专科,要达到世界顶尖,也只能是主攻一种疾病:比如肺癌,而不可能对各类癌症的诊断和治疗都很清楚。

事实上,癌症病人的案例在大型教学医院都是通过一种叫“tumor boards”(肿瘤讨论会)的形式,一个病人的病情由肿瘤科(在美国更细分为分肿瘤内科,肿瘤外科,和肿瘤放疗科),影像科,病理科等多个医生讨论和确定方案,激烈的的讨论和分歧是常有之事。

美国某顶尖肿瘤中心的讨论会是由上百个医生投票最后确定方案的,并把结果以概率的方式告诉病人:例如有85% 可能方案A最佳,15% 可能方案B最佳)。这对病人的科学素养要求很高,也需要病人有逻辑性强的冷静头脑。很多人连因果关系和时间前后关系的差别搞不清楚,如要理解概率和认知偏见就更难了。

不要盲目信任专家,多咨询几个可信的医生、多了解自己的疾病,不会错。当然,了解的渠道很重要。医生推荐医生比隔壁老王推荐医生可信度要高,学术文献比百度搜索可信度要高。

第三:尽量去经验丰富的大医院

我想了再想,还是把这条放在了上面。不是歧视基层的医院/诊所,由于上面提到的一系列原因,碰到大病或疑难杂症时,能够在大医院获得最佳治疗的概率要比在基层或社区医院/诊所的概率大很多。如果病人得的是肺癌:大医院的肺癌专家, 可能一年就看了1000个肺癌病人(很多还是在其他地方治疗后无效后转来的),而基层医院的医生,可能一年看了1000多种癌症,其中只有10例肺癌。你会希望是那个医生看呢?

病急乱投医。很多病人在被告知没有其他疗法时, 转向非常规认可的疗法(如各类偏方和不正规的实验疗法)。最近有名的例子有魏则西和徐婷婷,但这样的情况其实天天发生。在美国,我也看到过很多病人转向偏方的疗法:如到墨西哥某诊所打胡萝卜素治疗晚期胰腺癌,如打胰岛素试图饿死癌症,等等。

我曾碰到过一个癌症晚期病人,到医院时已奄奄一息,所有医生都推荐姑息治疗和临终关怀。她的家人在外面听说某诊所推荐一种非常规疗法,这个疗法我和肿瘤科医生一听就觉得很荒谬,所以我们一致的态度为:这种疗法没有经过认证、也不是正式注册的临床试验,有没有用很难说。如果要让病人受苦、家人又有很大经济压力,一定要谨慎考虑。

第四:为最坏情况作准备,同时保持积极心态。

面对重大疾病、前途未卜时,要对最坏情况有一个准备。这是对自己和关心的人负责任的态度。

除了保持冷静和做最坏打算,日常的积极心态非常重要。人们被保健品的安慰剂效应忽悠地团团转,却忽略了心里暗示的强大力量。我认识一名口碑很好的医生,她对每个病人都会说一句话:这个病能不能治好最重要的因素是你要相信它能够治好。

相信,是一种强有力的能量。这里不是让病人有虚假的希望,而是在面对现实的情况下,作为医生和周围人,给病人积极的心理暗示。

即使碰到重病,在任何时候,我们都是自己命运的主宰者。即使我们无法改变疾病的发展,我们还可以通过积极的心态来让自己的每一天过得有意义,甚至给别人带来力量。比如写《滚蛋吧,肿瘤君》的熊顿,和写《当生命变成空气》的Paul Kalanithi。

最后,送给大家我很喜欢的一句话:

让我从容去接受不可改变的事,让我用勇气去改变可改变的事,并用我的智慧去分辨这两者。

Let me use serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can, and wisdom to know the difference.

最后的最后,希望大家都健康,永远用不到上面的建议。