得了癌症是种怎样的体验?

文 / 健康头条
2018-04-23 16:24

时间回到三年前,刚刚过完重庆炙热的夏天,大二开学。

也许我没想到那是最后一个无忧无虑,有着青春活力的夏天。无声无息,命运的噩梦降临。

开学第一周走路踹,特别是上坡的时候,很费劲。然后又伴随着重感冒。
星期四下午,我没有去上课。躺在宿舍的床上,枕头垫得很高,感觉心跳得很快,无法呼吸。

最开始以为就是重感冒导致的胸腔积液,到了医院,开始抽积液,照ct,戴氧气罩。可是并没有什么用,我还是继续发烧,不能平躺呼吸,心跳一直140左右,像是在参加长跑,简直累到不行。

就这样,一直没有好转。

突然有一天爸爸说,我们去大一点的医院,我并不明白为什么要转院,现在想想也许当时就已经检查出了什么。然后还是稀里糊涂的就到了市里的三甲医院,血液科。这里我特别想感谢我的主治医生秦医生和上级医生刘教授,还记得当时刘教授说,这么漂亮的小姑娘,一定要治好她。我迷迷糊糊,似懂非懂,没有在意。到后来回想起来她们真的是认真负责的好医生。

紧接着就开始治疗了。那时妈妈她们还在瞒着我,“就是输输液,很快就好起来的”然后我看着各种奇奇怪怪的药水通过一根细细的管子流进我的血液里,有红的,黄的,蓝的。恶心,呕吐。
在两个疗程结束后我任性固执,发了疯似地想出院,我反复问妈妈,“什么时候可以出院”,“为什么要呆这么久”。是的,我想回去读书,回去和小伙伴们在一起。妈妈笑着并没有回答,可我分明见她红了眼眶。只怪我那时太幼稚,太单纯,怎能知道她强颜欢笑背后的折磨。

第三个化疗开始后,我觉得来越不越不对劲。终于有一天,我知道了。我偷偷看了诊断单,上面写着几个大字 。非霍奇金淋巴瘤,前T细胞淋巴母细胞瘤.。
手贱的我便立刻上网不停地搜索着,全是什么癌,能活多久的字眼.....小小的我感受到来自于生命的威胁。
没有感觉的感觉,懵了,好像这只是一场梦,我还没醒来。
可现实就是如此,我只知道,只有这样了。

知道后的日子,骨穿,腰穿,静脉置管,上化疗,抽血...都可以平静面对了

每一天只会想着吃什么好吃的,看什么有趣的电视 ,浑浑噩噩。大概我在骗自己,今天过去就好了,可是又有多少个明天呢。有时候甚至还会想象在平行空间的另一个我,在做我想做的事。

等到第四个大化疗,我开始掉头发,枕头上,睡衣上到处都是。最惨的是还不能洗头。终于受不了了便索性将它剃光,干干净净清清爽爽,挺好的(就是冬天有点冷需要带帽子)。那段时间,我的朋友们都知道了,他们打电话关心我,说我的桌子和床位帮我留着的等我回去上学。而我关了机,不想说话。他们要来看我,我也一一谢绝了。大概是那时候连自己也不想面对吧,我没有那么勇敢,我逃避着一切,不知道怎么回答,是绝望的哭着还是乐观的笑着。我想,沉默最好吧。

在几个化疗之后。就是这个病,(其实也相当于白血病),不得不面临的一道选择题,造血干细胞移植。也许不能叫选择题吧,在医院看到了太多生离死别,是我们没有办法选择的有的因为经济负担不起移植费用 ,有的一直找不到合适的配型
(我说一句,希望大家可以去加入中华骨髓库,我们骨髓库的资源太少了,也许你的一次善举可以拯救一个生命和一个家庭)

生命是如此脆弱
有时候会发现昨天还在你说笑的奶奶,今天却因为血小板低在厕所滑倒去世;这次和你一起化疗的大哥哥,等到下次化疗却听说他感染走了。身边的人陆续离开有的离开医院重获新生,有的却永远离开了。


我开始害怕起来。
那时候在化疗的时候经常去看一些已经入了仓的病友们,想象着自己是不是几个月后也要经历这些,也会像她们一样在一个小小的房间里看不到明天。

数着日子一天天过去。该来的一点也不耽误。我真的是不幸又是幸运的。在骨髓库没有找到合适的配型并且和我爸爸只有3个点的相合,这就意味着如果用我爸爸的骨髓,这就会有相当大的风险,一半一半。想到这里,也不知道当时哪来的勇气,那么坚定用爸爸的。
那应该是我十几年来最重要的一个决定吧,当所有人包括那些专业的教授都在犹豫的时候。


自己做的决定,流着血也要坚持下去。

移植就感觉像是在闯关。

超级大化疗(把你的坏细胞好细胞全部杀死)

输入造血干细胞(就像输液一样)
细胞的再生长(看别人的细胞在你体内是否存活再生)
排异(毕竟不是你自己的细胞,它们也会打架)


我们那个科室经常有人走到最后一步,没挺过的有很多。就算挺过了也会一直饱受折磨,不知道何时结束。

其实我在仓里移植的时候,也挺危险的,现在想想都有些后怕。出现过血小板只有2个,血流不止的时候,还有一天要拉几十次肚子,一个星期因为膀胱排异整夜整夜睡不着,更别提什么吃不下饭吐得天昏地暗这些都不算事的情况了。我隔着那块小小的玻璃只能看到外面的一栋建筑,没有天空没有阳光没有新鲜的空气只有消毒水的味道。你问,那时候的感觉?我已经没有力气想其他的了。整天除了吃饭上厕所整整在床上躺了38天。
幸运的是我一路过关斩将,稀里糊涂地就打败了大boss。出仓的时候,脚踩在地上软软的,走几步路,感觉像是要飞起来了。哈哈我自己走回病房感受到周围一片诧异的目光。

再说说移植后吧 ,移植后的第一年基本没有免疫力,而且会排异。半年后我曾经出现肠排一个月没吃没喝,24小时输液。血小板和白细胞一直升不起来,下过两次病危通知书。过年都是在医院。看着春晚躺在床上窗外烟花灿烂,我的内心是崩溃的。这排异的厉害丝毫不比移植的时候轻。只是家人可以在身边陪伴没有那么孤单了。
一年后免疫力渐渐增强也不用经常跑医院了。

在血液科,每个人都有一个故事。有两三岁的小孩,有儿童青年中年到老年各个年龄阶段都有。有父母都是农民需要捐款的,也有成功的房地产老板,甚至还有这个医院有名的教授....到了这里,所有人都一样,脱下光鲜的外表 ,放下所谓的尊严,只为了治病,为了活下去 。

听过太多的故事,真实的日子还是要自己面对。

其实有时候,我也会问自己,像一个怪物一样活着,还是像一个人一样死去
当我感到身体刀刺般地绞痛,看到父母终日难以舒展的眉目,就会想如果刚开始就放弃然后死去不就好了吗。何必还要承受这些痛苦。

可是当苦难降临在你身边的时候,其实你什么也做不了,你只有受着 ,承受着。

现在我已在过正常人的生活了,九月份就重新回学校上课