癌症只是成了生活的一部分,我仍然过好每一天

文 / 浙医二院
2018-03-06 15:29

随着癌症防治手段的不断进步,癌症患者的生存期在逐渐延长。英国、美国等发达国家近些年的癌症统计报告均指出,在过去的几十年中,癌症的总体死亡率有了明显的下降,癌症患者的总体生存时间也得到很大的延长。有些癌种的癌症患者的中位生存时间接近10年甚至超过10年,某些癌症确实已经变成慢性病。

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我们以往可能认为癌症患者治疗后或者被治愈,或者治不好、死亡。但实际上很多患者的癌症虽然没有被完全根除,但可以通过治疗进行控制,而且这个控制的时间还不短,有的几个月,有的甚至几年。在“与瘤共生”的这段日子里,我们不光与体内的肿瘤相处,去医院检查、接受治疗也成了生活的日常。虽然经常去医院,但我们仍有很多时间可以支配,可以做自己想做的事,因此,学习如何”带瘤生存“,如何提高自己的生活质量,是今后的一大课题,我们在这篇小文章里也探讨一二。

尽管癌症很复杂,我们还是要对它有所了解

如何理解生存时间

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当癌症确诊后,患者或家属常常会问医生,还有多少时间。但医生一般不会直接告诉答案,或者提到一些费解的概念如5年生存率是多少,中位生存时间是多少。

简单来说,5年生存率是指确诊癌症后活到5年的病人的百分比。中位生存时间相对直观,指确诊癌症后一半的病人能活的时间,知道这个数字后,患者或家属可能觉得心中有数了。

但医生为什么不直接告诉还有多少年呢,主要原因还是医生自己也不知道答案。尽管知道了中位生存期,但一个特定的患者是否活到中位生存期,或者更短,或者更长,对医生来讲也是非常难判断的一件事。因此即使知道了这个知识,患者或家属也不用太过于纠结这个数字,徒增烦恼。过好当下的每一天才更实际。

了解自己的疾病和治疗方案,收集整理完整的病历资料

肿瘤患者常常会接受好几个月或者好几年的治疗和检查,会留下很多病历资料,但患者或家属有时因为粗心没有保留这些资料,有时因为一些习俗故意丢弃了这些资料。然而完整的病历资料对下一次的治疗帮助非常大,医生从这些资料中可以获得以前的疾病的病理类型、手术方式、化疗方案等信息,有助于制定下一步的治疗方案。

因此我们最好有一个专门的文件袋或者文件夹来存放重要的病历资料,比如病理结果、每一次的出院小结、每一次在门诊复查的化验报告和影像学报告,并且按照时间顺序排好。有余力的病友还可以自己设计表格,总结化疗次数、肿瘤指标变化等等。有时候细心的病友通过做这些事,可以发现自己细微的变化,有助于早期发现疾病复发,早期得到治疗。

虽然很多人不说出来,但情绪疏导很重要

抱有“适当”的期望

大家都在说,一个人得了癌症以后,往往是被吓死的。如果一个人很乐观,治疗效果会非常好,肿瘤也不容易复发。然而情况并非如此,已经有不少研究针对情绪是否能影响肿瘤的治疗效果或者患者的生存时间。从目前的证据来讲,乐观的情绪并不能影响肿瘤的治疗效果或者患者的生存时间。

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保持乐观的情绪有助于提高自身的生活质量。但强行的保持乐观对有些患者来讲是一个很大的负担,有时候患者因为强行保持乐观而掩饰或误解自己的痛苦。医生或者家属盲目的鼓励患者保持乐观,对患者本身也不公平,在癌症治疗过程中,患者自然会感到恐惧、焦虑,这些都是人之常情。过分的乐观也会导致不切实际的希望,而不切实际的希望与现实冲突时,失望感会更加强烈。

为患者本人提供适当的病情信息十分重要。在病人了解一定程度病情的情况下,创造宽松良好的氛围,支持患者表达自己的意愿并参与治疗方案的决定,往往能使患者抱有相对合理的期望。

获得帮助

在治疗中或者治疗结束后,患者有时感到恐惧或者孤独。持续的负面情绪可能有消极的影响,这个时候我们可以求助医生,与家人朋友沟通,参加病友会等团体。

咨询肿瘤医生,更多更好的了解病情,获得关注和支持。

咨询心理医生得到心理上的支持和治疗。

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与家人朋友沟通,让他们知道自己能做什么,做不了什么,逐渐调整得病以后的关系。

参加病友会等团体组织,和其他有类似经验的人在一起交流,不光可以得到情感支持,也可以分享应对类似困难的方法。

民以食为天,肿瘤病人也不例外

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保持食欲

癌症是一种消耗性疾病,很多治疗对体力的消耗也很大。因此保持好的营养状态、保持好的体力对于提高治疗效果、改善生活质量非常重要。因而在治疗过程中,让自己保持食欲非常重要。

然而在得病后,往往没什么食欲,有一些小技巧和大家分享:

1.每天对自己说,今天弄点什么吃吃 ?2.少吃多餐,将一日三餐扩展到一日六餐甚至八餐3.如果有点食欲,适当多吃4.如果恶心呕吐严重,不强迫进食,避免吃自己平时喜欢的食物5.等菜稍微凉一点再吃,因为菜很热时往往气味较大,有时会感觉不适6.保持大便通畅,吃一些高纤维的食物如粗粮、新鲜水果等7.适当运动比如慢走8.适当吃些开胃食物如咸菜、腐乳等

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应对化疗副反应

化疗常常有剧烈的恶心呕吐反应,怎么在化疗期间改善营养呢?

在化疗当天,提前或推后进食时间,进食易消化的食物,适当减量,目的是在化疗药物发挥作用时已排空胃,减少呕吐症状。但要多饮水,加快代谢,减轻副反应。

在化疗休息期间,恶心呕吐逐渐减轻,应逐渐增加营养摄入,由面条、稀饭逐渐过渡到干饭,增加高热量、高蛋白食物,为下次化疗做准备。

部分患者会出现口腔溃疡,我们应重视口腔卫生,注意食物的清洁,注意刷牙和使用牙线。有时可以用吸管吸取液体食物。

展望

癌症的治疗效果的进步得益于筛查的普及以及治疗手段的进步。不必说结直肠癌、乳癌等癌种的治疗药物不断更新,治疗手段日新月异。即便是治疗起来非常困难的肝细胞癌,近年治疗也有发展。以往肝细胞癌的全身治疗手段非常少,但在近一二年,全身治疗的药物比如瑞格菲尼已在中国上市,比如那武单抗也被美国FDA批准用于肝癌,日本人研发的乐伐替尼也在最近有了一个好的临床试验的结果。因此,我们处理好与瘤共生,定期复查,配合治疗,相信一定程度上能够获益。尽管癌症成了生活的一部分,或者说癌症只不过是生活的一部分,我当然过好每一天。

以上是一些肿瘤治疗过程中的患者自我管理的一些知识。部分内容摘译自美国国立肿瘤研究所(NCI)的患者教育资料。除了以上的这些知识点,我们也邀请各个领域的专家为大家答疑解惑。

第3期“肝新情愿,共筑健康梦-------浙二医院肝脏肿瘤病友沙龙”于2018年3月10日在浙医二院滨江院区举办。李江涛主任及其团队将继续为各位病友带来肝脏肿瘤防治和护理的相关知识。同时,浙二医院营养科张片红主任和精神科林铮主任,也将为大家带来肝脏肿瘤病人营养支持心理支持的相关知识。欢迎各位病友及有兴趣的朋友到现场参加交流。

沙龙具体活动有:医护专家的健康知识讲座;医护专家现场答疑等。

沙龙地点:浙江省杭州市滨江区江虹路1511号

浙医二院滨江院区行政楼2楼多功能厅

沙龙时间:2018年3月10日下午1点30分至4点

咨询电话:15906686716 (周一至周五 8:30至17:00)

素材提供:浙医二院 外科