患者家属亲述:癌症治疗日记

文 / 俪人视线
2017-10-19 11:23

先说明两件事哦:

1.这不是一篇鸡汤文,只是客观地记录一下治疗过程,以及医生可能没有精力手把手指导的护理经验。因为肿瘤的治疗和护理真的太复杂了,希望这个治疗日记能帮到有需要的朋友,让他们至少知道,接下来会发生什么,在每一个阶段可能会遇到什么问题,以及如何解决,不要像囧妹当初一样迷茫。

2.这里我们讲的只是个例。癌症是非常需要个性化治疗的疾病,肿瘤的不同种类、不同分期以及每个患者的身体条件等等,都影响到具体的治疗方案,所以囧妹家的经历也只能作为参考哦~

下面是囧妹家的故事:

一、确诊

囧妹的老爸(下文简称囧爸),做胃镜后被诊断为食管癌。

通常知道这个消息,很多人可能会问两个问题:

1. 早期还是晚期?

2. 还能活多久?

嗯,这第一个问题,囧妹也问了医生。但其实在这个阶段,医生可能还不能完全肯定是早期还是晚期。

要确定癌症的分期,除了病理报告(术前和术后)之外,还需要CT/超声去看癌细胞有没有扩散,以及肿瘤有多深等等。

术前的病理报告上会显示高分化、中分化、低分化或未分化。这其实是说,在显微镜下,癌细胞和正常细胞的区别有多大;高分化相对好治疗,低分化和未分化相对难治疗。

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另外,CT结果可以显示肿瘤边界是否清晰,有没有扩散。如果身体条件允许手术的话,手术之后再出一个病理报告,才能最终确定肿瘤的分期。

而至于“能活多久”,虽然囧妹可以理解患者和家人的心情,但囧妹没有问这个可能会让医生为难的问题——

从医生的角度来看,肿瘤治疗一般讲的是5年生存率、10年生存率,换句话说,医生可以从统计学的角度告诉你,类似情况的患者治疗之后,平均100个人里有几十个活过了5年,几十个活过了10年;但每个人又都是不同的,不能一概而论

对于一个专业的医生来说,此时此刻的主要任务是尽最大的努力,理性地解决问题。换句话说就是,这个时候,赶紧的有病治病,别整哭哭啼啼那些个没用的。

所以,根据最初的这些信息,囧爸的主治医生初步判断,属于食管癌中期里偏早的情况,最优治疗方案是:一周后手术+术后4-6次化疗

确诊的第二天,囧爸就去打了羽毛球。是的,打羽毛球…其实这种心态真的很重要啊~囧爸说,没事,不要自己把自己吓死。

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二. 治疗

Day 1 术前准备

囧爸要做的准备有这些:

a.提前洗澡、理发、剪指甲、刮腋毛(开胸一侧)

b.在脖子上埋针(这样之后输液就不用每次都扎);

c.抽血、量血压、量体温

d.练习咳嗽

e.练习床上排便

f.清肠

囧妹和家人需要准备的:

a. 男士小便器、大便盆

b. 纯净水、纸杯、医用棉签和纱布

c. 抽纸巾、小毛巾、牙刷

d. 靠垫、毛巾被

e. 暖水袋

医生需要做的准备:

最后确认手术条件;

交代手术风险、让家属签字“画押”

这里囧妹要多说两句。那些交代风险的医生欧巴,其实就是专门来扮演坏人的,明明对手术有80%以上的把握,也要把可能的最坏情况都列出来。

其实食道中段癌的切除手术,虽然需要开胸,但它的成功率非常高,技术也非常成熟。简单来说,这个手术就是从左侧开胸,把一部分食管切掉,然后把胃提上来,和剩下的食管连接起来。另外一些相关的淋巴结也要切除。

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食管中段癌切除手术的原理(极简版)

所以,为了让这个吻合口长好,手术之后第九天,医生才允许囧爸喝水,然后从流食开始慢慢向正常饮食过渡。

Day 2 手术

8:00 手术床来接,囧妹和妈妈被安置在手术室外面的等候区。

9:00 手术正式开始。

12:00 主刀医生把我们叫到手术室侧面的窗口,交代手术进展。

17:00 手术完成,主刀医生叫我们到窗口看标本。

医生一边翻腾切下来的部分,一边特别淡定地说:“没事,不敢看就别看了,回去等着吧,等他醒了就推出来了。”

(什么?…难道不是医生“啪”地推开手术室大门,激动地握住家属的手说:“手术很成功!” 原来电视剧里都是骗人的!T_T)

18:00 出手术室,然后住进监护室(不是那种一天只让家属进去一会儿的重症监护室)。护士教了一些夜间护理的注意事项就走了。

是的,从手术前的准备一直到出来,10个小时。好不容易等到囧爸出来了,就被告知晚上只有家人护理,没护士...没护士...(只有楼道里一个值班的)

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那可是刚做完开胸手术的病人啊!身上插着各种管子和线啊!还戴着氧气罩…旁边还有一台监控心跳和血氧什么的仪器…总之架势看起来非常吓人啊!

从来没有遇到过这种事的囧妹当时好方的...之前护士也只教了最基本的东西,但很多还是要靠自己摸索,真的根本不知道怎么下手啊…

这还不算,关键这个手术后的护理非常的繁琐,非常的累。除了一般陪床需要做的盯吊瓶以外,还有好多好多事情要注意:

a. 润嘴唇

晚上8点左右,囧爸应该是彻底清醒了,很努力地蹦出两个字:

“嘴唇…”

又蹦出一个字:

“干…”

是的,这还只是不能喝水的那9天里的第一天。这段时间里最累人的一个工作就是:用棉签蘸纯净水给囧爸润嘴唇。尤其前几个晚上,频率大概是每20秒一次…

b. 各种管子

如果囧妹没有记错的话,刚手术完的时候,囧爸身上插着四个管子:胃管、肠管、胸引管、尿管,然后下面各坠着一个袋子或者大罐子,里面有流出来的液体。

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术后的引流瓶和引流袋长这样↑,导尿液的袋子在床的另一侧

这些液体要每隔一段时间倒一次;胃管和肠管要每天清洗;还要注意不要让这些管子掉出来,因为刀口在左边,仰躺难受,侧躺会痛(偶尔要侧一下防止褥疮),第一晚还不让坐起来,所以一整宿就会一直乱动。

c. 防止血栓

每过半小时到一小时,按摩腿

d. 咳嗽

这是囧爸在手术后最关键的任务。一些开胸手术中会挤压到肺,另外还有一些脏东西可能会被误吸入气道,所以一定要好好咳嗽才能把肺激活,把脏东西咳出来

囧爸手术完的晚上咳出了两口血痰,但还是不太敢咳,一咳嗽刀口就疼。医生的说法是这时候不能娇气,不能怕疼,手术完一两天的时候最关键,一定要一有劲儿就咳嗽。

e. 沟通

手术完的前几天会比较虚弱,希望尽量少说话,所以这就比较考验沟通的默契了。

囧妹的经验是,让囧爸用几种简单的手势代替说话:手指左右摆动或者舔嘴唇,就是需要润嘴唇;手指向上指就是要坐起来;手指腿的方向就是捏腿…

第一个晚上的护理大概就是这些,真的一分钟都不能歇…连囧爸自己都说“我感觉以前你奶奶做心脏搭桥手术,好像都没有我这么累人啊…”

Day 3

早晨7:00,护士让囧爸坐起来漱口

因为不能喝水,所以囧爸非常渴,甚至想把润嘴唇的湿棉签一直含在嘴里,漱口水也是在嘴里含了一会儿才吐出来,有点水在嘴里就会好受一点。

8:00 医生来查房。

距离手术结束刚十几个小时,医生直接把囧爸刀口那边的手臂往上举,然后拍打胸口,疼得囧爸直叫唤。结果囧爸就被医生批评了:“叫唤什么?!不让碰还行啊?!”…

其实这个医生是非常和蔼的,但确实是要多活动才能恢复得快,所以他一进病房就开始唱黑脸…

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9:00 开始滴各种液体。

白天输的液体比较多,包括一大袋3L的乳白色营养液,和一大瓶黏糊糊的肠内营养液。因为不能有东西从食管和胃的那个吻合口经过,所以这个肠内营养液是通过一根插在鼻子里的肠管,直接进入肠道;刚才说术前准备的暖水袋,就是用来放在这个肠管上面暖一下营养液。

其实这个办法真的很机智有木有——

人体消化系统里,我们通常觉得胃比较主要。实际上,胃作为仓库的作用,大于它消化的作用,而肠道才是最大的消化器官。所以,胃暂时不能用,但肠道可以用啊~这个肠管,在接下来的半个多月里,就承担了给囧爸输送食物的任务。

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19:00 发烧,38.5℃。

其实手术之后体温高一点是正常的,但本来就不让喝水,烧到38度以上的话会更加干。后来用了一颗退热栓,体温恢复正常。

Day 4 吸痰

9:00 医生查房,还是让使劲咳嗽。

其实医生说的那种“有效的咳嗽”,刚手术完那两天是最没力气的时候,根本不敢用力咳,甚至没做手术的时候也根本get不到,这个咳嗽到底应该是怎么个咳法,还得在术后很虚弱的那两天里现学。

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因为囧爸排痰的情况不太好,肺部还是有很多积液,所以他自己呼吸也会比较困难,老说憋得慌,有时候嗓子里还有那种哮喘一样的哮鸣音。

没办法,医生说只能用机器强行吸痰。

这个过程囧妹没有看到,听说是非常可怕——当时囧爸左边鼻孔里已经插着两根管子(胃管、肠管);为了吸痰,又往右边鼻孔里插了一根大粗管子,然后咳出好多血痰黑痰黄痰…受老罪了…

但吸过痰之后,呼吸就顺畅了很多,加上每个半天做下雾化(也是帮助排痰),自己也能咳出一些来。每次咳痰,囧妹和家人都要记在纸上,医生可以通过这个记录来判断排痰情况好不好。

这天晚上囧爸总算是能睡一会儿了,从手术之后到吸痰这天晚上之前,基本上是没睡。

Day 5 转到普通病房

9:00 医生查房。

医生:“来坐起来咳嗽咳嗽”

囧爸:“咳…咳…咳…….”

医生:“哎,就这么咳,早干吗去了!非得吸痰,受那么大罪!”

囧爸:“…昨天咳不出来,人家对面那个咳得好”

医生:“知道笨鸟先飞么?人家身体素质本来就好,你这笨鸟,就得没事就咳!”

囧爸:“嘿嘿…咳…咳…咳…”

14:00 拔尿管,之后小便就开始在床上用男士小便器了(就一小壶)。

第一次尿会比较痛,尿了可能有5分钟才尿完,倒掉之前还要记录尿了多少毫升。哦对了,目前为止还没有大便过。

15:00 出监护室,转到普通病房。

Day 7 开始注流食

11:00 第一次大便成功,用了一点开塞露。

17:00 发烧,38.8℃,用了退热栓之后恢复正常。

后来CT结果证明,是肺部又有一些积液了。

19:00 第一次从肠管注食物

注食物这里稍微有点复杂,多说两句:

a. 白天10个小时,每一个小时打一次流食(注的时候要慢哦),可以是开水冲蛋、肉汤或菜汤;每次食物3-4管(20ml注射器),打完食物注1-2管水,防止管子堵塞

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b.一天至少打3个开水冲的鸡蛋。其实就是把鸡蛋搅匀(要加盐),然后用开水冲啦…冲好之后的样子比较像蛋花非常碎的鸡蛋汤。

这里囧妹的经验是,水要加少一点,因为用注射器打进肠管,太稀的话要打很多管,肚子会很胀的…另外水一定要开,如果水温到100℃的话,水一下去整个蛋液就会变成乳白色,如果水温只有95℃的话冲出来会比较黄,这样就不太熟。

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开水冲蛋正确示范 VS 错误示范

c.除了鸡蛋以外,其余时间打肉汤或菜汤,囧妹家打的是比较浓的鸡汤鱼汤骨头汤之类的;另外不注食物的时候也可以注一些淡盐水。

22:00 这天晚上囧爸睡得比较好,于是要求第二天把他手机拿来,要玩手机…(其实他不知道手机就在病房柜子里,就不给你就不给你…)

Day 8 抽积液

10:00 医生查房,CT结果显示肺部有一点积液。

但这次积液的位置比较尴尬,在两肺之间,不能像之前一样吸痰。后来是搬来了B超的机器,医生参考着图像往囧爸胸部扎了一根很长的针,往外抽积液。

Day 9 下床

囧爸身上还挂着三个管子,下面坠着两个袋子和一个大罐子。但可以在床边站起来,像螃蟹一样左左右右地踱两步。这时候要特别注意那些管子,不要掉下来

肺部积液基本没有了,咳嗽好了很多。

Day 10 喝水

9:00 医生查房,让喝水了!

不过第一次只能喝3小勺;而且因为9天没喝水,“下咽”这个再正常不过的动作,对囧爸来说都有些陌生,所以要很小心地去尝试下咽,不要呛到;

第一次喝水后,如果没有发烧等不良反应,就可以再逐渐加量,每个小时喝几勺。

囧爸:“咂…咂…没味儿…”

囧妹:“那给你打果汁喝么?”

囧爸:“嗯”

囧妹:“要什么果汁?”

囧爸:“混合的”

“温乎的”

囧妹:“……”

Tips:如果要打果汁的话需要过滤掉果肉,而且确实温一下比较好哦~

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Day 11 拔管、散步

拔了胃管、胸引管,囧爸活动就方便多了,马上拎着最后一个袋子(后来又加的导积液的),去楼道里散步。

在楼道里路过护士站,正好是饭点儿,囧爸说“哎,我现在闻着他们吃那馒头哈,都特香…”

Day 12 流食

可以开始喝酸奶和小米粥。当然小米粥要多熬一会儿,少一点米;现在主要还是靠输营养液保证营养。

Day 13 术后病理报告

晚上出了术后的病理报告。主刀医生还是特别淡定。

医生:“啊,你看啊,这个情况跟你们说一下。他这个#*&$%,^&%*,还有*!$@,都是阴性。”

囧妹妈妈当时大概是这么个表情:

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医生:“啊,这么跟你说吧。就是切下来这一截,上段下段都没事,淋巴也没事;而且呢这个癌细胞只侵犯到黏膜下层,没往深了走;一般咱们说肿瘤I、II、III、IV四个分期,他这是I期,也就是早期。这样的话,之前咱们说的化疗可能就用不着了。”

囧妹爸爸听到不用化疗,嗓子还肿着呢,连打三四个电话约麻将。

Day 14

出院。

Day 17

拆线、拆绷带。

因为手术中弄断了一根肋骨,而且刀口从前胸到后背,大概有30cm那么长,所以这十几天,囧妹的爸爸一直穿着一个像背心一样的紧紧的绷带。

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绷带长这样↑

另外,导积液的管子也撤掉了,只剩下鼻子里的肠管。出院之后,继续在家滴了10天肠内营养液,然后才撤掉肠管。接下来就主要靠吃来保证营养啦。

三、恢复

关于出院之后的恢复,也是一个比较缓慢的过程,其中有一些需要特别注意的地方,整理一下:

饮食:

从手术后第16天开始,囧爸开始吃蛋羹、疙瘩汤、杂粮粥、奶昔等等。需要注意的是不要太烫,还有少量多餐;另外一定要戒烟戒酒,不要吃辣;如果出现腹胀等反应,要咨询医生应该用什么药,不要自己随便用哦~

运动:

囧爸躺了十几天之后,肌肉变得很松,所以之后还是要多活动,医生说要经常尝试把手臂举过头顶,这样恢复得比较快;体力好一点之后可以尝试快走。

上厕所:

手术三个礼拜后,才能开始正常上厕所;此前要在床上,防止血栓。

定期复查:

没啥说的,就是很重要。

睡觉:

这个手术切掉了贲门,也就是食道和胃连接的地方;而这个贲门是可以防止食物反流的。

所以手术后一年之内,睡觉都要把床垫高,不能平躺,防止食物反流。

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在家可以这样把床垫高,坡度至少30°

洗澡:

伤口长好之前不能洗澡,最多用温水擦一擦;洗头一定要注意姿势,不要牵扯到刀口,洗完头发马上吹干。

娱乐:

患者需要正能量,聊天、陪伴、看视频,这些活动都很好。

四、囧妹的话

其实谁都希望自己不会遇到这样的事,自己和家人朋友也不会患上癌症。但这样的事情还是发生在了囧妹家,还有很多很多像我们一样的家庭里。

当它真的发生的时候,囧妹觉得最好的办法就是积极面对,积极治疗。以上这些经历和经验,希望能对大家有所帮助,也希望大家都爱惜自己的身体,定期体检哦~

最后,感谢所有医护人员,也祝福所有癌症患者。